Mobilità, percorsi sanitari e Registri Tumori: La complessa realtà meridionale

Transcript

1 Mobilità, percorsi sanitari e Registri Tumori: La complessa realtà meridionale Dr. Mario Fusco Registro Tumori Regione Campania c/o ASL NA4 XIII Riunione Scientifica Annuale AIRTUM Siracusa 6-8 maggio 2009

2 Premessa Attualmente i Registri Tumori in Italia Meridionale sono stretti tra due situazioni: Presenza tuttora di numerose e gravi criticità dei flussi informativi sanitari correnti; Necessità di attrezzarsi in per superare una fase gestionale dei Registri ancora sostanzialmente manuale. Di qui la necessità di avviare una riflessione attenta delle criticità e pensare a dei sistemi gestionali che ne tengano conto. Un ulteriore elemento da tenere presente è come inserire in questo contesto la raccolta di variabili aggiuntive indispensabili per studi per la valutazione dei percorsi e delle prestazioni assistenziali.

3 Registrazioneoncologica 1 ) esistenza, disponibilità e qualità di flussi informativi correnti 2 ) Mobilità extra ed intra regionale a) SDO b) Referti anatomia patologica c) Prestazioni ambulatoriali c/o strutture pubbliche a) migrazione extraregionale; b) numerosità e tipologia delle strutture di ricovero intraregionale; d) Prestazioni ambulatoriali c/o strutture private accreditate e) File F

4 1 ) Disponibilità e qualità dei flussi informativi correnti L attuale situazione dei flussi informativi in Regione Campania, e nelle regioni meridionali, è caratterizzata da notevoli criticità determinate da elementi strutturali: mancanza di anagrafi assistiti uniche su base regionale; mancanza di sistemi regionali informatizzati ed in rete dei flussi relativi alla anatomie patologiche; mancanza di flussi informatizzati ed in rete delle prestazioni effettuate in regime ambulatoriale; Mancanza del File F strutturato per record nominali.

5 disponibilità e qualità dei flussi informativi correnti Analisi SDO residenti ASL Napoli 4 Solo tumori a comportamento maligno anni 1997/2006 Analisi SDO per soli primi ricoveri N SDO N Casi incidenza Eccesso SDO/CASI N % Tutti i tumori ,6 Tumori colon Tumori retto Tumori mammella cervice Tumori ut. 0 / 14 anni , , , ,6

6 disponibilità e qualità dei flussi informativi correnti Analisi SDO tumori a comportamento maligno Fascia di età 0 14 anni periodo 1997/2006 residenti ASL Napoli 4 Solo primi ricoveri SDO PRIMI RICOVERI N 861 LINK CON RT 68,6% RT N 298 N 563 CASI NON RISULTANTI AL REGISTRO VERIFICA CARTELLE CLINICHE ERRORI ANAGRAFICI 53 % 24 % 17% Discordanze diagnosi con cartella clinica CASI PREVALENTI ( precedenti al 1997 )

7 disponibilità e qualità dei flussi informativi correnti Analisi SDO ASL Napoli 4 Solo tumori a comportamento maligno anni 1997/2006 Incrocio casi di incidenza con SDO N Casi incidenza Casi senza SDO N % Tutti i tumori ,2 Tumori colon retto ,9 Tumori mammella ,6 Tumori cervice ut ,6 Tumori 0 / 14 anni ,1

8 disponibilità e qualità dei flussi informativi correnti Registro Tumori Regione Campania ASL Napoli 4 Flussi di anatomia patologica Distribuzione dei referti per tipologia di struttura sanitaria Tipologia struttura n referti % referti n strutture Istituto Nazionale Tumori - Pascale ,3 1 Università ,4 2 Ospedaliere Pubbliche ,5 18 Private accreditate ,9 5 Laboratori privati 351 2,1 10 Regione Campania ,2 36 Extra regionale ,8 15 * TOTALE incidenza periodo 1996 / 2006 * diverse Regioni

9 Mobilità extra ed intra regionale Migrazione extraregionale Il recupero dei dati relativi alla migrazione extraregionale è uno dei problemi cruciali per i Registri Tumori in Italia Meridionale La migrazione varia dall 8-10 % della Regione Campania (dati Registri di Napoli e Salerno), al 17% della Regione Calabria (dati Registro Tumori Provincia di Catanzaro), alla media dell 11 % della Regione Sicilia. Il recupero delle informazioni cliniche relative a tale migrazione, già di per se complesso, diventa di fatto impossibile con le attuali norme sulla confidenzialità dei dati.

10 Mobilità extra ed intra regionale Registro Tumori Regione Campania c/o ASL Napoli 4 Mobilità intra ed extraregionale per patologia oncologica Tutti i ricoveri per tumori a comportamento maligno anni 1996 / 2007

11 Mobilità extra ed intra regionale Registro Tumori Regione Campania c/o ASL Napoli 4 Mobilità intra ed extraregionale per patologia oncologica Solo primi ricoveri per tumori a comportamento maligno anni 1996 / 2007

12 Mobilità extra ed intra regionale Registro Tumori Regione Campania c/o ASL Napoli 4 Migrazione extraregionale per patologia oncologica anni 1996 / 2007 Solo primi ricoveri per tumori a comportamento maligno

13 Mobilità extra ed intra regionale Mobilità intraregionale La mobilità intra regionale è caratterizzata da una serie di elementi: Mancata organizzazione di reti oncologiche regionali o organizzazione del sistema per poli di riferimento ( geografici o per specialità); La notevole presenza sul territorio di strutture private accreditate; L assenza, a livello regionale, di sistemi di riferimento standard di qualità per le prestazioni diagnostico terapeutiche in campo oncologico.

14 Mobilità extra ed intra regionale Distribuzione per tipologia delle Strutture Sanitarie di Ricovero e Cura in Italia Meridionale Regione popolazione Tot.strutt. sanitarie CAMPANIA SICILIA PUGLIA CALABRIA ABRUZZO BASILICATA MOLISE % strutture Private accred.

15 Mobilità extra ed intra regionale Registro Tumori Regione Campania c/o ASL Napoli 4 Mobilità intraregionale per patologia oncologica - anni 1996/2007- Solo primi ricoveri per tumori a comportamento maligno * * Prime 15 strutture di ricovero

16 Alcune considerazioni Alla luce della complessità delle attività di registrazione oncologica in Italia Meridionale, legata sia alla mobilità e dispersione dei casi che alla mancanza o bassa qualità di flussi informativi strutturati su base regionale, appaiono opportune alcune considerazioni: il recupero delle informazioni cliniche extraregionali, per il peso che queste anno sia in termini di numero che di qualità, andrebbe inquadrato in una ottica ed organizzazione complessiva e dovrebbe vedere l AIRTum affiancare in modo strutturale i Registri meridionali; Va ponderato con molta attenzione l utilizzo di sistemi gestionali che prevedano una importazione automatica spinta dei dati; qualunque sistema va allineato a questo contesto geografico e territoriale rimanendo l obbiettivo prioritario per i Registri l esaustività, la completezza e la qualità dei dati

17 Alcune considerazioni Per il recupero dei dati di anatomia patologica e, principalmente, per una uniformità degli stessi dati, andrebbe avviata una collaborazione stabile, a livello regionale, con la SIAPEC. non esistono in Italia Meridionale, al momento, le condizioni per l istituzione di Registri Tumori di Popolazione a copertura Regionale; tale istituzione, sulla cui utilità aggiuntiva andrebbe fatta qualche riflessione, si renderà possibile solo allorquando verranno rimossi gli ostacoli strutturali rilevati.

18 Grazie

19 ANALISI SCHEDE DI DIMISSIONE OSPEDALIERE ( SDO ) PER PATOLOGIA ONCOLOGICA FASCIA DI ETA 0 14 ANNI - PERIODO 1997 / SOLO PRIMI RICOVERI SDO PRIMI RICOVERI N 861 VERIFICA CARTELLE CLINICHE + 68,6% RT N % N 563 CASI NON RISULTANTI AL REGISTRO 24% CASI PREVALENTI ( precedenti al % ERRORI ANAGRAFICI 10% Discordanze diagnosi

20 Analisi SDO ASL Napoli 4 Solo tumori a comportamento maligno anni 1997/2006 Analisi SDO per soli primi ricoveri N SDO N Casi incidenza Eccesso casi N % Tutti i tumori ,6 Tumori colon retto ,1 Tumori mammella ,5 Tumori cervice ut ,5 Tumori 0 / 14 anni ,6 Incrocio casi di incidenza con SDO N Casi incidenza Casi senza SDO N % Tutti i tumori ,2 Tumori colon retto ,9 Tumori mammella ,6 Tumori cervice ut ,6 Tumori 0 / 14 anni ,1

21 Alcune considerazioni Alla luce della complessità delle attività di registrazione oncologica in Italia Meridionale, legata sia alla mobilità e dispersione dei casi che alla mancanza o bassa qualità di flussi informativi strutturati su base regionale, appaiono opportune alcune considerazioni: il recupero delle informazioni cliniche extraregionali dovrebbe vedere l AIRTum affiancare in modo strutturale i Registri meridionali; andrebbe posta molta attenzione da parte dei Registri Tumori Meridionali, nell utilizzo di sistemi gestionali che prevedano una importazione automatica spinta dei dati; il contesto geografico e le esperienze territoriali indicano che le registrazione attiva, capillare e certosina, dei casi resta tutt ora il metodo sicuro per garantire la completezza e la qualità dei dati; non esistono in Italia Meridionale, al momento, le condizioni per l istituzione di Registri Tumori di Popolazione a copertura Regionale; tale istituzione, ancorchè utile, si renderà possibile solo allorquando verranno rimossi gli ostacoli strutturali rilevati. sarebbe opportuno, al momento, rafforzare i gruppi di lavoro già operativi e puntare, in aree a rischio e attualmente ancora da registrazione, alla costituzione di gruppi di lavoro locali fortemente motivati e opportunamente formati;

22 2 ) Mobilità extra ed intra regionale GESTIONE DEI CASI DI TUMORE COLORETTALE: MODENA vs NAPOLI anni 2000 / 2005 MODENA n casi 1406 NAPOLI n casi 1240 TIPOLOGIA STRUTTURA N STRUTTURE % CASI N STRUTTURE % CASI Osp. Pubblici Prov Aziende Osp.Univ Private Conv Extraregionali Totale 6 67

23 Mobilità extra ed intra regionale Registro Tumori Regione Campania c/o ASL Napoli 4 Migrazione extraregionale per patologia oncologica anni 1996 / 2007 Tutti i ricoveri per tumori a comportamento maligno

24 Mobilità extra ed intra regionale Registro Tumori Regione Campania c/o ASL Napoli 4 Mobilità intraregionale per patologia oncologica - anni 1996/2007- Solo primi ricoveri per tumori a comportamento maligno