Palacongressi di Rimini Dicembre 2016

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1 Palacongressi di Rimini Dicembre 2016 Roberta Speziale psicologa, responsabile area relazioni istituzionali, advocacy e comunicazione Anffas Onlus

2 Autodeterminazione Autorappresentanza

3 Autodeterminazione L autodeterminazione è l essenza della vita. Senza questa, si può esistere, ma non vivere * Agire come agenti causali primari nella propria vita e compiere scelte e prendere decisioni rispetto alla propria qualità della vita, liberi da interferenze o influenze esterne indebite (Wehmeyer, 1992) *SELF DETERMINATION FOR YOUTH WITH DISABILITIES. A FAMILY EDUCATION CURRICULUM. Institute on Community integration (UAP) College of education University of Minnesota

4 Abilità relative a effettuare scelte personali, imparare ad utilizzare un orologio o una agenda ; iniziare attività adeguate alla situazione, al contesto, all orario ed agli interessi personali; completare le attività che sono necessarie o che vengono richieste; chiedere aiuto quando necessario; risolvere i problemi sia in situazioni familiari che in situazioni nuove; dimostrare una adeguata assertività e abilità nel difendere i propri desideri, opinioni ed interessi (AAMR, American Association on Mental Retardation, oggi AAIDD)

5 In altre parole Possibilità di compiere scelte e prendere decisioni basate sulle proprie preferenze ed interessi, di monitorare e regolare le proprie azioni Possibilità di essere agente causale nella propria vita e mantenere o aumentare la propria qualità della vita Fare in modo che alcune cose accadano nella propria vita

6 Benessere Fisico Benessere Materiale Benessere Emozionale Autodeterminazione Sviluppo Personale Relazioni Interpersonali Inclusione Sociale Diritti ed Empowerment

7 Autodeterminazione: cosa non è, cosa non significa sfatiamo alcuni miti - non significa fare tutto quello che ci pare - non riguarda solo le persone con lievi disabilità/a bassa intensità di sostegno - non riguarda solo i giovani con disabilità - non significa non avere necessità di supporto o sostegno - non significa ricercare la totale indipendenza, ma piuttosto accettare l interdipendenza - non è un concetto esclusivamente filosofico-etico - non è solo una questione di abilità

8 Autodeterminazione e gravi disabilità 2 approcci fondamentali di base: 1) Le persone con gravi disabilità, anche con limitato repertorio verbale, hanno preferenze e possono fare scelte 1) Le abilità che compongono l autodeterminazione devono essere potenziate per le persone con gravi disabilità ed alle stesse vanno fornite opportunità di metterle in pratica

9 Fattori ambientali abilitazione opportunità Autodeterminazione progettazione educativa

10 Autodeterminazione come processo di sviluppo L autodeterminazione è un processo di sviluppo che sia le famiglie che i professionisti possono stimolare sin dalla prima infanzia e per tutto il corso della vita. Anche lo sviluppo delle persone con disabilità dello sviluppo o intellettive è simile a quello delle altre, anche se può essere più lento o differente e può necessitare di diversi tipi di sostegno.

11 Il ruolo dell esperienza Le capacità per divenire persone autodeterminate si apprendono maggiormente attraverso le esperienze nel mondo reale. La cosa implica naturalmente assumersi rischi, commettere errori e riflettere sui risultati delle proprie azioni e scelte. Attraverso le esperienze nel mondo reale, le persone hanno modo di avere un ritorno realistico sulle proprie capacità ma anche sulla propria condizione di disabilità. Spesso avviene che le famiglie, gli insegnanti ed educatori ed altre persone, con le migliori intenzioni, proteggano le persone con disabilità intellettiva impedendo loro di commettere errori ed evitando di discutere sui dettagli e conseguenze della loro disabilità.

12 Essere autodeterminati, per le persone con disabilità, significa con il supporto della propria famiglia e di tutti gli altri soggetti che forniscono sostegni e secondo le proprie caratteristiche, fare scelte e prendere decisioni sulle cose importanti per loro. E stabilire un equilibrio tra prendere decisioni per se stessi e permettere agli altri di prendere decisioni al posto nostro.

13 I principi dell autodeterminazione e la famiglia dimostrarlo Incoraggiare a trovare soluzioni creative libertà diritti autorità responsabilità rispetto creatività interdipenden za Sostegno alle preferenze e decisioni Conoscenza e consapevolezza Educare alla soluzione dei problemi Capire quando chiedere aiuto

14 10 passi verso l autodeterminazione 1) Camminare sul filo tra protezione ed indipendenza 2) Incoraggiare i propri figli a fare domande ed esprimere la propria opinione 3) Coinvolgere il proprio figlio nelle attività e decisioni familiari 4) Non sfuggire dalle domande che riguardano la disabilità 5) Guardare al processo di raggiungimento degli obiettivi, non soltanto al risultato 6) Prevedere opportunità di interazione con persone di differenti età e caratteristiche (ciò aiuterà le persone a comprendere che ciascuno è unico) 7) Avere aspettative ambiziose ma realistiche 8) Consentire al proprio figlio di assumersi le responsabilità delle proprie azioni, sia dei successi che dei fallimenti 9) Non lasciare le opportunità di scelta al caso. 10) Fornire feedback onesti e positivi. Focalizzarsi sul comportamento o compito che ha bisogno di essere modificato. Non far sentire il proprio figlio un fallimento.

15 Autorappresentanza (self-advocacy) Poter parlare o agire per se stessi tra altre persone, da soli o in gruppo. Può significare assicurarsi che il proprio punto di vista venga preso in considerazione e compreso quando si deve arrivare ad un accordo o discutere qualcosa o prendere una decisione, ma anche partecipare a dibattiti e manifestazioni per fare in modo che i decisori politici ed istituzionali prendano in considerazione il proprio punto di vista su alcune questioni.

16 Autorappresentanza diritti doveri abilità motivazi one Fiducia /opportunità

17 Autorappresentanza: cosa non è, cosa non significa sfatiamo alcuni miti - non è un fenomeno tutto o niente - non riguarda solo i diritti, ma anche i doveri - non è una contrapposizione tra persone con disabilità/famigliari o tra persone con lievi/gravi disabilità - non è un fenomeno isolato - non è solo una questione di abilità e capacità - non è un opzione, ma un diritto - non è impossibile

18 Autorappresentanza = superare lo stigma Gli autorappresentanti con disabilità intellettiva, così come anche gli autorappresentanti con altre forme di disabilità, sono un gruppo molto eterogeneo. Tuttavia, l esperienza degli autorappresentanti con disabilità intellettiva può essere differente da quella di persone con altre disabilità. Il concetto di disabilità intellettiva ha una storia unica se comparata a quella delle altre tipologie di disabilità e lo stigma che la riguarda può essere maggiore Nonostante vi siano moltissime differenze tra le persone che sono etichettate come con disabilità intellettiva, vi sono delle esperienze comuni e lo stigma è sicuramente una di queste

19 Advocacy e disabilità: un po di storia Advocacy da parte dei familiari Advocacy da parte delle persone con disabilità Advocacy da parte dei professionisti

20 Il progetto Io cittadino Obiettivo: aiutare tutte le persone con disabilità intellettiva ad avviare un movimento di Auto-Rappresentanza e a far rispettare i propri diritti di cittadini

21 Autorappresentanza come diritto a partecipare Art. 5 - eguaglianza e non discriminazione Art. 8 - accrescimento della consapevolezza Art eguale riconoscimento di fronte alla legge Art libertà di movimento e cittadinanza Art Vita indipendente ed inclusione Art. 21 libertà di espressione e opinione ed accesso alla comunicazione Art. 29 partecipazione alla vita politica e pubblica Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

22 La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità Articolo 29 partecipazione alla vita politica e pubblica diritto di votare ed essere eletti e di far ascoltare la propria voce dalla legge e dalla politica quando si prendono decisioni che riguardano le persone con disabilità

23 L importanza di partecipare partecipare Dare un contributo Essere parte della società Esprimere le proprie opinioni e essere ascoltati Diritto di tutte le persone

24 Partecipare a cosa? famiglia società associazione

25 Cosa serve per partecipare? Avere voglia di partecipare (motivazione) Cercare o chiedere le informazioni che servono (accessibilità) Avere voglia di imparare cose nuove Avere voglia di cambiare le cose Impegnarsi Essere responsabili delle proprie decisioni Rispettare le opinioni degli altri e difendere la propria Avere spazi ed opportunità di partecipazione Credere nella partecipazione Rispetto Avere delle opportunità Avere un gruppo può essere utile (gruppi di autorappresentanza)

26 Partecipare: come? votare Lavoro in gruppo Parlare con i politici Informazioni informazioni accessibili autorappresentanza Verifica e controllo

27 Supportare la partecipazione L obiezione iniziale rispetto alla nostra partecipazione è che non avevamo le abilità. Allora abbiamo ottenuto di partecipare e ad abbiamo detto la nostra e allora ci hanno detto che non eravamo rappresentativi. Non eravamo persone con disabilità tipiche.semplicemente non riuscivano a credere che noi potessimo parlare per noi stessi. (Beresford&Croft, 1993, p. 18). Accesso all informazione Sviluppo di conoscenze Coinvolgimento nei processi Relazioni con gli stakeholders Sviluppo di abilità

28 Chi sono gli autorappresentanti? Autorappresentante Com è una persona, prima di tutto dice quello che pensa ha fiducia in se stesso ama comunicare con gli altri sa farsi ascoltare e sa ascoltare gli altri ha voglia di partecipare vuole cambiare le cose sa che la sua opinione conta è responsabile è una risorsa conosce l associazione ed è informato Crede nell autodeterminazione e nell inclusione di tutte le persone

29 Cosa fa? Parla in prima persona di se stesso e dei propri diritti Rappresenta se stesso e gli altri Conosce e rispetta i propri diritti e doveri e quelli degli altri Rispetta le opinioni degli altri e difende le proprie Fa scelte e prende decisioni Fa esperienze e si assume dei rischi e delle responsabilità Si batte per i propri diritti e per quelli degli altri Si batte per l inclusione Partecipa a riunioni, attività ed esperienze della propria associazione Partecipa a riunioni, attività ed esperienze della propria Comunità Cerca di cambiare le cose Chiede aiuto quando ne ha bisogno Studia e si impegna Si informa Si impegna per far cambiare leggi e politiche Lavora insieme agli altri Sceglie i temi di cui vuole occuparsi da solo o insieme al proprio gruppo Fa conoscere l associazione E parte del movimento internazionale dell autorappresentanza (self-advocacy)

30 Il facilitatore Com è Sa ascoltare Ottimista Creativo Ha la mente aperta Curioso Imparziale Amico Affidabile e responsabile Rispettoso Saggio Sincero ed onesto Sicuro di sé Bravo ad organizzare e ad aiutare a risolvere problemi Sa mettersi nei panni degli altri Sa aiutare, senza sostituirsi Crede nell autodeterminazione e nell inclusione di tutte le persone Ha fiducia negli autorappresentanti Sa imparare dagli altri e soprattutto dagli autorappresentanti

31 Cosa fa? Conosce e rispetta i diritti delle persone con disabilità Conosce e pratica il modello di disabilità basato sui diritti umani e della qualità della vita Aiuta gli autorappresentanti a conoscere i propri diritti Assiste e supporta gli autorappresentanti e gli incontri dei gruppi Fornisce aiuto ed informazioni, quando richiesto Supporta gli autorappresentanti a fare i leader ed a parlare con la propria voce Incoraggia gli auto-rappresentanti, stimolando e spronando verso il nuovo Fornisce delle opportunità per sviluppare le abilità di autodeterminazione ed auto-rappresentanza Aiuta a fare scelte e prendere decisioni Aiuta a riflettere Non si sostituisce, non controlla, non interferisce ma accompagna Non mette le parole in bocca alle persone Non parla al posto degli autorappresentanti Non è capo del gruppo, né il protagonista delle attività Consente alle persone di fare i propri errori e di assumersi dei rischi Svolge un ruolo da facilitatore fornendo le giuste risorse al proprio gruppo

32 Svolge un ruolo di mediatore quando necessario Aiuta il gruppo a trovare un consenso, quando necessario Aiuta il gruppo ad elaborare delle strategie offrendo delle scelte e delle opportunità e supporta gli obiettivi che il gruppo si dà, rispettando le scelte Fa in modo che a parlare siano gli autorappresentanti e sa mettersi da parte Incoraggia la partecipazione di tutti al gruppo Rispetta i tempi di ognuno Aiuta a coinvolgere nuovi membri per il gruppo Aiuta a scrivere i documenti Aiuta gli autorappresentanti nel modo che a loro serve Aiuta con gli aspetti logistici e organizzativi Può aiutare nei rapporti sociali e nel dialogo con le famiglie Può anche essere un familiare Può cambiare nel tempo quando cambiano le necessità del gruppo Può anche non partecipare a degli incontri, su richiesta degli autorappresentanti Può essere anche una persona con disabilità

33 Autorappresentanti: l importanza del gruppo I gruppi degli autorappresentanti sono diversi l uno dall altro I membri del gruppo hanno il controllo Gestire un gruppo richiede tempo Dare un compito a tutti Scegliere luogo e date Fare il programma degli incontri Stabilire l obiettivo Stabilire le regole Fare un piano d azione Avere un buono spirito di gruppo Valutare il lavoro del gruppo Stare in contatto con la propria comunità Fare partecipare tutti Scegliere una persona che conduce il gruppo Pensare a dei momenti divertenti Affrontare i problemi Fare un piano per affrontare i problemi Tratto e riadattato da People First Oregon. (2002). People first chapter handbook.

34 Sostenere l autorappresentanza Per aiutare le persone con disabilità intellettiva ad essere autorappresentanti è importante: Chiedere la loro opinione Imparare ad ascoltarle Fornire informazioni adeguate ed occasioni per esprimersi Evitare la protezione eccessiva Fornire la formazione adeguata Promuovere lo sviluppo dell autostima Garantire contatti con modelli positivi Sostenere i gruppi di autorappresentanti

35 Le abilità di una persona a parlare per se stessa migliorano quando: Gli altri hanno aspettative positive su quella persona, fornendole il sostegno che le serve La possibilità di fare delle scelte appartiene alla persona già nella vita quotidiana Gli altri credono fortemente nel fatto che la persona ha il diritto di scegliere, prendere decisioni ed autorappresentarsi Gli altri non etichettano la persona, ma la conoscono per quella che è Gli altri chiedono ed ascoltano con attenzione ciò che la persona desidera, quali sono i suoi obiettivi e qual è l aiuto specifico che questa desidera e di cui ha bisogno Gli altri si concentrano sulle capacità della persona, non sui suoi limiti I sostegni vengono adattati alla persona e non la persona adattata ai sostegni disponibili Vengono fornite una serie di opportunità, non solo quelle che come genitori si desiderano per i propri figli Si lavora con la persona affinché ciò che la persona vuole sia possibile, aiutandola a risolvere problemi e cercando di metterla in contatto con altre persone che possono darle aiuto Si accetta il fatto che la persona può imparare dai propri errori, che ha il diritto di sbagliare ed avere aiuto per comprendere ed elaborare ciò che è accaduto e perché e cosa è andato male

36 Fornire il giusto aiuto senza sostituirsi

37 Sostenere l autorappresentanza in famiglia Promuovere l autodeterminazione Promuovere la partecipazione alle attività e decisioni familiari Coinvolgere sempre la persona quando si prendono decisioni che la riguardano direttamente o indirettamente Stimolare la persona a prendere parte ad attività di autorappresentanza (riconoscendo anche il suo diritto a dire di no) Stimolare la persona ad essere informata sui propri diritti Costruire occasioni di discussione sui diritti, sui temi politici e sociali Fornire opportunità (es. voto consapevole) Sostenere la persona nella partecipazione a reti ed attività formali ed informali all interno della comunità Prendere sul serio e supportare l impegno ad essere autorappresentante

38 Sostenere l autorappresentanza all interno dell Associazione Rendere accessibili contenuti e modalità di incontro (linguaggio facile da leggere) Organizzare formazione ed iniziative sui temi dei diritti, dell autorappresentanza, etc Coinvolgere ed informare le persone con disabilità nella programmazione, nei progetti, nelle scelte associative Coinvolgere le persone con disabilità negli incontri fornendo sostegni Coinvolgere le pcd nella valutazione della qualità Promuovere e sostenere la creazione di gruppi di autorappresentanti Fornire sostegni (se possibile anche risorse) Informarsi del lavoro degli autorappresentanti, riconoscendo il loro come spazio autonomo Organizzare momenti di formazione e dibattito per famiglie ed operatori Fornire opportunità di partecipazione attiva alle pcd sia nelle iniziative interne che in quelle esterne all associazione Garantire spazi e tempi adeguati Prendere sul serio l impegno degli autorappresentanti

39 Alcuni strumenti le matrici ecologiche e dei sostegni il linguaggio facile da leggere la tavola delle situazioni il quaderno di miglioramento

40 Una metodologia di semplificazione dell informazione, redatta attraverso specifiche linee guida europee e con il diretto coinvolgimento delle persone con disabilità

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44 Risorse sezione dedicata a linguaggio facile da leggere sezione dedicata a progetto Io cittadino! Corso di formazione a distanza sul linguaggio facile da leggere - Corsi in presenza (a richiesta): consorzio@anffas.net Produzione documenti (anche a richiesta): nazionale@anffas.net roberta.s@anffas.net

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