CHI PUÒ CANDIDARSI COME DONATORE? PERCHÉ È IMPORTANTE DONARE IL MIDOLLO OSSEO? LA TUTELA DEL DONATORE

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2 PER CHI È IN ATTESA DI TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO SOLO 1 PERSONA SU È IL TIPO GIUSTO. PER CHI È IN ATTESA DI UNA NUOVA SPERANZA DI VITA, MAGARI IL TIPO GIUSTO SEI TU. PERCHÉ È IMPORTANTE DONARE IL MIDOLLO OSSEO? Il trapianto di midollo osseo rende possibile la guarigione di gravi malattie: leucemie, linfomi, mieloma, talassemia, immunodeficienze, disordini congeniti e, più recentemente, anche di alcune tipologie di tumori solidi. La compatibilità tra paziente e donatore si verifica una volta su quattro nell ambito familiare (fratelli e sorelle), ma diventa molto rara - circa 1 su tra individui non consanguinei. COS È IL MIDOLLO OSSEO UTILIZZATO PER IL TRAPIANTO? Non bisogna confondere il midollo osseo con il midollo spinale. Il midollo osseo è un tessuto costituito da cellule staminali emopoietiche (CSE), capaci di riprodurre le cellule del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Questo tessuto, che è situato all interno delle ossa piatte, grazie alle CSE si rinnova continuamente. CHI PUÒ CANDIDARSI COME DONATORE? Tutte le persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni compiuti, con un peso corporeo superiore ai 50 chili, possono donare il midollo osseo, purché non siano affette da malattie ai principali organi o da forme infettive (come virus HIV, HBsAg, HCV eccetera). La disponibilità del donatore resta valida sino al raggiungimento dei 55 anni. LA TUTELA DEL DONATORE Il Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) è stato riconosciuto con la L. n La legge prevede permessi retribuiti, per l espletamento di tutti gli esami concernenti la donazione, e tutela la figura del donatore in ogni suo aspetto. Il donatore di midollo osseo è uno dei pochi donatori che, una volta chiamato a rispondere della propria disponibilità, ha la consapevolezza di poter contribuire al tentativo di salvare la vita di un individuo preciso. Spesso quella di un bambino.

3 COME SI FA A DIVENTARE DONATORI? È necessario sottoporsi a un normale prelievo di sangue, anche non a digiuno, oppure di saliva. Per fissare un appuntamento presso un laboratorio autorizzato, basta telefonare alla sede ADMO più vicina. Dopo il colloquio informativo con un sanitario, la firma del consenso informato e dell adesione al Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo, i risultati della tipizzazione HLA (dati genetici indispensabili al trapianto) vengono inseriti in un archivio informatico e trasferiti, attraverso il Registro regionale, al Registro nazionale (che è a sua volta collegato con i Registri di tutto il mondo), nell assoluto rispetto della riservatezza. Se lo desidera, il donatore può anche iscriversi, del tutto gratuitamente, a ADMO. In caso di riscontro del primo livello di compatibilità con un paziente in lista d attesa per il trapianto, il donatore viene richiamato per ulteriori prelievi di sangue, necessari alle indagini genetiche più approfondite. All atto del primo prelievo viene firmata l adesione all iscrizione al Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo (IBMDR). Qualora si riscontri una compatibilità il donatore verrà informato sull importanza dei passaggi successivi che lo porteranno alla donazione e dovrà firmare i nuovi consensi. Il donatore deve essere libero di scegliere se proseguire le indagini successive consapevole che potrà ritirare il suo consenso, ma che questo avrà delle ricadute di prognosi o di vita del paziente in attesa di trapianto. Qualsiasi indecisione o dubbio è preferibile che vengano espresse al momento dei primi richiami. Tutto ciò rende chiaro che il donatore di midollo osseo è atipico: diventa tale soltanto nel caso di compatibilità con un paziente. Non si sa quando. Non si sa per chi. LA SUA DISPONIBILITÀ, GRATUITA E ANONIMA, NON HA LIMITI GEOGRAFICI. COSA SUCCEDE QUANDO IL DONATORE RISULTA COMPATIBILE CON UN PAZIENTE? Il prelievo delle cellule staminali emopoietiche (CSE), che costituiscono il midollo osseo, può avvenire secondo due modalità. 1 PRIMA MODALITÀ DI DONAZIONE La prima modalità è la donazione di CSE con prelievo dal sangue

4 periferico, dopo stimolazione con fattori di crescita ematopoietici, ovvero un farmaco che ha la proprietà di rendere più rapida la crescita delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico. Il prelievo avviene in un Centro Autorizzato mediante aferesi, procedimento che utilizza un apparecchiatura chiamata separatore cellulare, con la capacità di prelevare da un braccio del donatore il sangue, che attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca, mentre il resto del sangue è reinfuso nel braccio opposto. Questa procedura non richiede ricovero ospedaliero, tutto si conclude in circa 4-5 ore con una raccolta che nel 30% dei casi viene ripetuta il giorno successivo, se le cellule staminali raccolte non hanno raggiunto la dose richiesta per il paziente. Non sono considerati idonei, per questa modalità, coloro che hanno un accesso venoso difficoltoso. I disturbi che più comunemente si possono avvertire sono: febbricola, cefalea, dolori ossei causati dalla stimolazione dell attività del midollo osseo, senso di affaticamento. Essendo legati alla somministrazione del farmaco, scompaiono rapidamente con la sua sospensione. Nel mondo, già diverse migliaia di donatori hanno donato CSE sottoponendosi a tale modalità e non sono state registrate problematiche, legate all assunzione del farmaco, che non siano potute essere risolte. Il donatore viene seguito e sottoposto a esami di controllo nei 30 giorni successivi alla donazione. 2 SECONDA MODALITÀ DI DONAZIONE La seconda modalità di donazione consiste nel prelievo di CSE dalle creste iliache posteriori e richiede il ricovero del donatore volontario. Il prelievo avviene nel più vicino centro autorizzato, in anestesia generale o epidurale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. La procedura prevede dei rischi minimi, legati all anestesia e alla modalità di raccolta. La quantità di sangue midollare (0,7-1 litro), che viene prelevata mediante punture alle ossa del bacino, varia in funzione del peso del ricevente. Dopo il prelievo il donatore è tenuto normalmente sotto controllo per 48 ore, prima di essere dimesso, e gli viene consigliato comunque un periodo di riposo precauzionale di 4-5 giorni. Il midollo osseo prelevato si ricostituisce spontaneamente in 7-10 giorni. E il donatore in genere avverte solo un lieve dolore nella zona del prelievo, destinato a sparire in pochi giorni. 3 DOPO LA DONAZIONE Le cellule staminali si riproducono e si moltiplicano facilmente. Il donatore rimane a disposizione per il paziente per il quale ha donato, pertanto non può più essere selezionato per un altro. In casi limitati può essere richiesta anche a distanza di tempo una seconda donazione o una donazione solo di alcuni globuli bianchi. Il donatore dovrà firmare nuovi consensi e dovrà esprimere nuovamente la sua intenzione a donare. Egli non ha comunque limitazioni per donare per un parente.

5 VALLE D AOSTA c/o Servizio Trasfusionale viale Ginevra, 1_11100 Aosta AO tel. e fax admovalledaosta@admo.it PIEMONTE viale Giovanni Agnelli, Villar Perosa TO tel. e fax admopiemonte@admo.it LOMBARDIA via Antonio Aldini, 72_20157 Milano MI tel _fax info@admolombardia.org VENETO via Alessandro Guidi, 48_35125 Padova PD tel coordinamentoadmoveneto@admo.it TRENTINO Via San Marco, 38_38122 Trento TN tel / _fax info@admotrentino.it ALTO ADIGE/SÜDTIROL via Sassari / Sassari-Strasse, 20/A Bolzano / Bozen BZ tel. e fax info@admobz.it FRIULI VENEZIA GIULIA via Giosuè Carducci, 48_33100 Udine UD tel segreteria@admofvg.it LIGURIA via Maddaloni, 1/2_16129 Genova GE tel _fax admoliguria@admo.it EMILIA ROMAGNA segreteria operativa c/o Policlinico S.Orsola-Malpighi Pad. 25, via Massarenti, 9_40138 Bologna BO tel info@admoemiliaromagna.it TOSCANA Via Varese, 12_58100 Grosseto GR tel info@admotoscana.it MARCHE via Lorenzo Ottoni, 19_61122 Pesaro PU tel admomarche@admo.it UMBRIA c/o Residence Daniele Chianelli ADMO Federazione Italiana ONLUS via Aldini 72, Milano tel fax admo@admo.it per la scelta del tuo 5x1000: C.F via Martiri XXVIII Marzo, Perugia PG tel _fax admoumbria@ .it LAZIO via Leonardo da Vinci, 2/D_01100 Viterbo VT tel. e fax info@admolazio.it ABRUZZO via Avezzano, 2_65121 Pescara PE tel fax admoabruzzo@admo.it MOLISE c/o Fondazione Giovanni Paolo II Largo Agostino Gemelli, Campobasso CB tel admomolise@admo.it CAMPANIA via Giuseppe Ungaretti, San Nicola la Strada CE tel admocampania@admo.it BASILICATA c/o ADMO Federazione Italiana via Antonio Aldini, 72_20157 Milano MI tel admo@admo.it PUGLIA sede operativa c/o Sede del Volontariato, Policlinico di Bari piazza Giulio Cesare, 11_70124 Bari BA tel. e fax info@admopuglia.it CALABRIA Via Abate Pignatari, Vibo Valentia VV Tel admocalabria@admo.it SICILIA c/o Centro di Medicina Trasfusionale Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello via Trabucco, 180_90146 Palermo PA tel. e fax admosicilia@libero.it SARDEGNA c/o ADMO Federazione Italiana via Antonio Aldini, 72_20157 Milano MI tel admo@admo.it conto corrente bancario IBAN IT71 F conto corrente postale IBAN IT12 H

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