Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

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1 Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali PRIMA INDAGINE NAZIONALE SULLO STATO DI ATTUAZIONE DELLE RETI ONCOLOGICHE REGIONALI (Dicembre Febbraio 2015) Programma Azioni Centrali: DEFINIRE STRUMENTI A SUPPORTO DELLA IMPLEMENTAZIONE DELLE RETI ONCOLOGICHE Prima indagine nazionale sperimentale sullo stato di attuazione delle reti oncologiche regionali I principali risultati

2 Analisi delle esperienze regionali questionario strutturato per raccogliere informazioni sullo stato di attuazione delle politiche di integrazione dei servizi per l oncologia Definizione di criteri e principi di governance check-list degli strumenti di governo intraregionale il cui utilizzo è consigliabile per la implementazione della Rete Oncologica Regionale Definizione di indicatori per la valutazione di performance e qualità delle reti Manuale di indicatori OSSERVATORIO PROATTIVO DELLE RETI ONCOLOGICHE REGIONALI

3 METODOLOGIA dell Indagine nazionale sperimentale sullo stato di attuazione delle reti oncologiche regionali Avvio dell Indagine Invio ad Assessori e DG Assessorati per richiesta di indicazione del compilatore Raccolta delle adesioni di partecipazione Invio delle credenziali di accesso alla piattaforma online

4 IL QUESTIONARIO Strutturato per raccogliere informazioni sullo stato di attuazione delle politiche di integrazione dei servizi per l oncologia. Articolato in 105 item principali con caratteristiche informative e valutative. Somministrato ai referenti regionali individuati e indicati dalle Regioni e dalle Province Autonome. 1 Modello organizzativo gestionale; 2 Continuità e integrazione (percorsi); 3 Finanziamenti / Sostenibilità 4 Monitoraggio e valutazione; 5 Comunicazione; 6 Formazione e ricerca; 7 Tumori rari. DIMENSIONI INDAGATE DAL QUESTIONARIO

5 IL QUESTIONARIO Hanno preso parte all Indagine i referenti di 15 reti regionali sul totale di quelli contattati Regioni % Completamento Questionario % Risposte mancanti Lombardia 100,00% 0,00% Valle d'aosta 100,00% 0,00% Umbria 99,80% 0,20% Emilia-Romagna 99,20% 0,80% Piemonte 98,70% 1,30% Veneto 98,50% 1,50% Toscana 97,10% 2,90% P.A. Trento 93,90% 6,10% Liguria 93,50% 6,50% Lazio 88,70% 11,30% P.A. Bolzano 88,30% 11,70% Sardegna 84,50% 15,50% Campania 80,90% 19,10% Friuli Venezia Giulia 19,10% 80,90% Calabria 4,80% 95,20% Molise 4,80% 95,20% Puglia 3,10% 96,90% Abruzzo 0,00% 100,00% Basilicata 0,00% 100,00% Marche 0,00% 100,00% Sicilia 0,00% 100,00% 15 Regioni hanno provveduto alla compilazione del questionario strutturato 2 Regioni hanno inviato una nota testuale descrittiva delle attività in corso di realizzazione 3 Regioni hanno individuato il possibile referente da coinvolgere nell indagine ma NON ha provveduto a rispondere agli item del questionario 1 Regione NON ha nominato il referente regionale responsabile della compilazione del questionario strutturato(non ha preso parte all indagine)

6 Delle 15 Regioni/P.A. che hanno risposto all item: IL QUESTIONARIO «Quanto si può definire attiva la ROR in una scala da 0 a 5?» le Regioni/P.A. che indicano un livello di attivazione (percepito) superiore a 4/5(alto-molto alto) sono il Piemonte, la Valle D Aosta, la Lombardia, la Toscana, il Veneto e la Provincia Autonoma di Trento. Quanto si può definire attiva la Rete Oncologica Regionale (scala 0-5) Numero Regioni 0 Campania, Friuli Venezia Giulia, Molise 1-2 Emilia Romagna, Lazio, P.A. Bolzano 3 Liguria, Sardegna, Umbria 4 Lombardia, Toscana, Veneto 5 P.A. Trento, Piemonte, Valle d Aosta Dato mancante Abruzzo, Basilicata, Calabria, Marche, Puglia, Sicilia

7 IL QUESTIONARIO IL REFERENTE COMPILATORE DEL QUESTIONARIO Dall osservazione delle risposte chiuse e aperte fornite dalle Regioni sembrerebbe confermato che: Se ESISTE una struttura di coordinamento ed è stato istituito un coordinatore/struttura di coordinamento di rete il compilatore del questionario è il coordinatore stesso di rete oncologica, un referente di rete oncologica in regione, referente (eventualmente amministrativo) della rete oncologica, staff del coordinamento di rete; Se NON È PREVISTA una struttura di coordinamento della rete e non è stato individuato un coordinatore, il compilatore designato risulta essere individuato nella figura di un referente dell Assessorato regionale alla Salute, dell Agenzia Sanitaria Regionale. Per queste realtà regionali, la letteratura e la normativa di riferimento conferma un assenza di strutturazione della rete oncologica regionale.

8 EVIDENZE EMERSE 1 Modello organizzativo gestionale Comprehensive Cancer Center Hub&Spoke Cancer Care Network Comprehensive Cancer Care Network Misto Altro Regioni che non hanno fornito risposta agli item di pertinenza 7 Regioni/P.A. dichiarano di aver adottato il modello Hub &Spoke per la rete oncologica regionale mentre 4 Regioni dichiarano di aver adottato il modello Comprehensive Cancer Care Network, una regione un modello misto e due indicano l opzione altro modello

9 1 Modello organizzativo gestionale EVIDENZE EMERSE Le tipologie di strutture maggiormente coinvolte nelle reti costituite sono: Aziende Ospedaliere, le Aziende Sanitarie Locali e gli Hospice; Le figure professionali maggiormente coinvolte tramite atto formale nella rete sono oncologi e chirurghi; 12 Regioni/P.A. dichiarano che nel modello di presa in carico del paziente oncologico, è prevista l attivazione di un equipe multidisciplinare; Ancora poche Regioni/P.A. fanno uso di modalità specifiche per l incentivazione del coinvolgimento e della partecipazione dei professionisti alla promozione e al consolidamento della rete (5 Regioni/P.A. dichiarano di prevederlo). Nella ROR è previsto formalmente che i professionisti dedichino quota parte del tempo a specifiche Regioni infrastrutture della rete SI 8 Emilia Romagna, Liguria, P.A. Bolzano, P.A. Trento, Piemonte, Umbria, Valle d Aosta, Veneto NO 5 Campania, Lazio, Lombardia, Sardegna, Toscana Abruzzo, Basilicata, Calabria, FVG, Marche, Molise, Puglia, Sicilia Dato mancante 8

10 1 Modello organizzativo gestionale EVIDENZE EMERSE Punti di accesso alla rete: il Piemonte, la Toscana, l Umbria, la Valle D Aosta e il Veneto dichiarano che sono stati definiti criteri formali di definizione dei punti di accesso della rete. Second opinion di rete: 7 Regioni/P.A. hanno indicato che la rete fornisce un secondo parere medico come prestazione gratuita al paziente oncologico (Emilia-Romagna, Liguria, Lombardia, P.A. Bolzano, Piemonte, Umbria e Valle d Aosta) e solo 4 Regioni/P.A. (Campania, P.A. Bolzano, Piemonte, Valle D Aosta) prevedono la figura di un anatomopatologo di riferimento per second opinion. Registro tumori: 12 Regioni/P.A. italiane hanno indicato la presenza e l attivazione di un apposito Registro Tumori Regionale (Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Molise, P.A. Bolzano, P.A. Trento, Piemonte, Toscana, Umbria, Valle D Aosta, Veneto) e 10 di queste Regioni/P.A. di averne individuato un responsabile; Reti di biobanche: solo 5 Regioni/P.A. dichiarano che la ROR è dotata di una rete di Biobanche (Emilia-Romagna, Lazio, Lombardia, P.A. Trento, Veneto) di cui solo 2 hanno previsto un finanziamento ad hoc(lazio ed Emilia-Romagna).

11 EVIDENZE EMERSE 2 Continuità e integrazione (percorsi) 7 Regioni (Emilia-Romagna, Lombardia, P.A. Bolzano, Piemonte, Umbria, Valle D Aosta, Veneto) hanno formalizzato e diffuso documenti di indirizzo che descrivono i collegamenti funzionali ed il funzionamento delle reti assistenziali che vedono l integrazione tra struttura sanitaria e territorio (residenzialità, semiresidenzialità, domiciliarità) e promuovono modelli di continuità garantendo costante e reciproca comunicazione; L individuazione e la formalizzazione di un percorso di cura integrato del paziente è prevista per il cancro alla mammella e del colon retto in 12 Regioni/P.A. italiane, per il cancro della vescica in 11 Regioni/P.A., per il cancro del polmone in 10 Regioni/P.A., per le malattie oncologiche cerebrali, il sarcoma, il tumore del pancreas e per le altre patologie in 9 regioni rispondenti, e per le malattie oncologiche del sangue solo in 5 Regioni; Sono previsti accordi o contratti che garantiscano l integrazione interistituzionale (in particolare per l alta specializzazione/complessità) complessivamente in 7 Regioni e cioè Emilia- Romagna, Liguria, Lombardia, Piemonte, Umbria, Valle d Aosta e Veneto.

12 2 Continuità e integrazione (percorsi) 2 Regioni dichiarano di fare uso del fascicolo elettronico, mentre quasi tutte le Regioni/P.A. rispondenti alla domanda(10su13)dichiaranocheè possibile tracciare il percorso di cura del paziente oncologico preso in carico dalla rete attraverso le cartelle cliniche. 12 delle Regioni/P.A. rispondenti EVIDENZE EMERSE indicano che sono stati previsti PDTA o Linee Guida dedicati alle malattie oncologiche formalizzate a livello regionale. Regioni che hanno previsto dei PDTA o linee giuda formalizzati a livello regionale Regioni che NON hanno previsto dei PDTA o linee giuda formalizzati a livello regionale Regioni che NON hanno fornito risposta agli item di pertinenza

13 EVIDENZE EMERSE 3 Finanziamenti / Sostenibilità Solo 4 Regioni (Lombardia, Piemonte, Toscana, Valle d Aosta) dichiarano che la costituzione della ROR prevede modalità formalizzate di finanziamento ad hoc, di individuazione di un responsabile o di una struttura responsabile del finanziamento, di gestione di tali finanziamenti e di monitoraggio del loro utilizzo. Delle Regioni rispondenti solo il Piemonte e la Valle D Aosta dichiarano che è stato formalizzato un piano economico finanziario di Rete. Regioni che hanno previsto modalità formalizzate di finanziamento ad hoc della rete Regioni che NON hanno previsto modalità formalizzate di finanziamento ad hoc della rete Regioni che NON hanno fornito risposta agli item di pertinenza

14 EVIDENZE EMERSE 4 Monitoraggio e valutazione 6 Regioni/P.A. prevedono un sistema di monitoraggio periodico dei risultati conseguiti (Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, P.A. Trento, Piemonte, Valle D Aosta); Solo 4 Regioni prevedono una valutazione formalizzata e periodica della continuità di cura e solo 3 dell integrazione dei servizi e delle cure dal punto di vista dei professionisti e cioè il monitoraggio di quelle dimensioni più specifiche della rete oncologica regionale; Poche le regioni italiane realizzano una valutazione formalizzata e periodica a livello di rete del grado di umanizzazione delle cure (4 Regioni in totale), dell esperienza del paziente (4 Regioni/P.A.) e dell esperienza dei pazienti e familiari che hanno avuto accesso alla ROR(3 Regioni); 5 Regioni/P.A. italiane prevedono un sistema di monitoraggio del rischio clinico nell ambito della ROR(Lombardia, P.A. di Bolzano, P.A. di Trento, Toscana e Umbria).

15 EVIDENZE EMERSE 5 Comunicazione 8 Regioni/P.A. italiane dichiarano che esiste un sito internet della ROR (Liguria, Lombardia, P.A. Bolzano, Piemonte, Toscana, Umbria, Valle D Aosta, Veneto). Dei siti internet attivati, quasi tutti prevedono una sezione dedicata ai professionisti, rendono disponibili materiali utili ai professionisti e mettono loro a disposizione linee guida, raccomandazioni, normative, attività/progetti di rete e brochure/materiale informativo scaricabile online. Le Regioni rispondenti indicano che nell ambito della ROR sono comunque previste modalità di comunicazione rivolte ai cittadini rispetto a punti di accesso per i servizi oncologici (9 Regioni), contatti della ROR (9 Regioni), materiali informativi sui servizi (8 Regioni/P.A.) materiale informativo sulle campagne di sensibilizzazione (7 Regioni), materiale su attività di prevenzione e di screening(10 Regioni).

16 EVIDENZE EMERSE 6 Formazione e ricerca 3 Regioni (Toscana, Umbria, Lazio) prevedono la presenza di un comitato scientifico che abbia il compito di valutare i progetti ricerca da sviluppare; 4 Regioni (Emilia- Romagna, Piemonte, Toscana, Valle D Aosta) prevedono dei finanziamenti ad hoc per la ricerca. Due regioni dichiarano che esiste un laboratorio di ricerca specifico della rete (Emilia- Romagna e Toscana). Regioni che hanno previsto dei finanziamenti ad hoc per la ricerca (nell'ambito della ROR) Regioni che NON hanno previsto dei finanziamenti ad hoc per la ricerca (nell'ambito della ROR) Regioni che NON hanno fornito risposta agli item di pertinenza

17 7 Tumori rari EVIDENZE EMERSE 10 Regioni/P.A. prevedono la presa in carico e la gestione dei tumori rari solidi dell adulto; 7 Regioni/P.A. prendono in carico le patologie oncologiche pediatriche; 4 regioni/p.a. dichiarano che è prevista la presa in carico dei tumori rari ematologici. 10 regioni dichiarano di prevedere un collegamento con la Rete Nazionale Tumori Rari (Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Lombardia, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle D Aosta, Veneto); 7 Regioni dichiarano di essere collegate con la Rete Nazionale Malattie Rare (Emilia- Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Sardegna, Toscana); 9 regioni con la Rete Regionale Malattie Rare (Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Sardegna, Toscana, Valle D Aosta).

18 IL MODELLO A RETE E' UN OBIETTIVO IN CRESCITA CON DIVERSI LIVELLI DI ISTITUZIONALIZZAZIONE ACCESSI DIFFUSI, MULTIDISCIPLINARIETA', STRUMENTI TECNICO- SCIENTIFICI CONDIVISI, SONO GLI AMBITI DI MAGGIOR IMPEGNO COORDINAMENTO OPERATIVO E GOVERNANCE EFFICACE DEI NODI SONO I TEMI PIU' FORTI NELLE RETI PIU' STRUTTURATE BISOGNO DI EVOLVERE DALLA FASE SPERIMENTALE A QUELLA A REGIME RUOLO ATTESO DI AZIONI PROATTIVE CENTRALI