AST onlus - Associazione Sclerosi Tuberosa

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2 R.AST.A. Rete di Ascolto ST per l inclusione sociale Ascolto, informazione e sostegno per l'inclusione di persone affette da Sclerosi Tuberosa Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi della L. 383/2000, lett. f art. 12 comma 3, anno 2013

3 Obiettivi del progetto Elaborare e distribuire informazioni a supporto dell inclusione sociale ai soggetti ST e loro familiari e promuovere azioni specifiche presso le reti dei servizi territoriali locali. Fornire informazioni e consulenza ai soggetti affetti da ST e loro famigliari sui propri diritti, sulle opportunità e più in generale su quanto utile al miglioramento della qualità di vita per una concreta inclusione sociale. Studiare, monitorare, uniformare, valutare il fenomeno ST nei suoi risvolti anche sociali e non solo sanitari per promuovere e diffondere l erogazione di servizi di qualità.

4 Risultati attesi Attivazione e funzionamento di 3 Centri di Ascolto per la Sclerosi Tuberosa (CAST). Produzione e diffusione di un manuale per le famiglie dei soggetti affetti da ST e altri soggetti interessati per l'informazione sui diritti, i servizi e la gestione della malattia. Produzione e diffusione di un report nazionale sulla malattia con i dati inseriti tramite SILS (Sistema Informativo del Lavoro Sociale).

5 Territori e partner del progetto MARCHE Attivazione e funzionamento CAST LAZIO Attivazione e funzionamento CAST Ente Partner: Azienda Ospedaliera Universitaria, Ospedali Riuniti Umberto I GM Lancisi G. Salesi, Ancona Ente Partner: Policlinico Umberto I, Roma CAMPANIA Attivazione e funzionamento CAST Ente Partner: Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono Pusilipon, Napoli Eventi di promozione regionale Attivazione dei CAST

6 Fasi e tempi di realizzazione 1. Avvio del progetto Fase M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7 M8 M9 M10 M11 M12 2. Avvio e funzionamento rete R.AST.A. Creazione e preparazione staff Funzionamento CAST Supervisione metodologica 3. Realizzazione e diffusione manuale informativo Redazione e revisione bozza intermedia Redazione manuale Diffusione manuale 4. Raccolta dati e elaborazione report Raccolta dati dalle Regioni Elaborazione dati e stesura report Diffusione report

7 Fase 1 Avvio del progetto Attività 1: costituzione dello staff di progetto (responsabile del progetto, referente amministrativo, operatore della comunicazione, staff territoriali, agenzia SocialNet per assistenza e supervisione) Attività 2: Pianificazione esecutiva

8 Fase 2 Avvio e funzionamento rete R.AST.A. Attività 1: creazione e preparazione staff dei CAST, Centri di Ascolto per la Sclerosi Tuberosa a Roma, Napoli, Ancona. (Percorso formativo: front office, counselling specialistico, gestione di gruppi, gestione dati personali, utilizzo sistema SILS). Attività 2: Funzionamento dei CAST: aperture settimanali per front office, consulenza psico-sociale. Attività 3: supervisione metodologica, periodica a cura degli esperti di SocialNet

9 Fase 3 Realizzazione e diffusione manuale informativo ST Attività 1: redazione e revisione bozza intermedia (raccolta informazioni già disponibili, individuazione temi e aree del manuale, redazione bozza e revisione a cura di esperti e referenti regionali). Attività 2: redazione manuale, sulla base della revisione, con editing e ideazione grafica. Attività 3: diffusione manuale, con pubblicazione online e presentazioni a soci e stakeholder in almeno 7 Regioni (Emilia Romagna, Liguria, Piemonte, Sicilia, Toscana, Umbria, Veneto).

10 Fase 4 Raccolta dati e elaborazione report Attività 1: raccolta dati dai 3 CAST e dalle 19 Regioni tramite inserimento dati in SILS. Attività 2: elaborazione dati e stesura report nazionale sulla ST, con dati sull utenza e sugli interventi messi in campo. Attività 3: diffusione report, a livello nazionale e locale.

11 Gruppi di lavoro Denominazione Mansioni Ore totali Mesi Ipotesi Capo progetto Coordinamento progetto Velia M. Lapadula Operatore amm.vo Segreteria progetto Arianna e Liliana Rendicontazione Liliana Gestione personale Arianna/Liliana Contabilità Arianna Operatore CAST Napoli Consulenza di sportello Marzia Abenante Raccolta dati SILS o Ciampa Operatore CAST Ancona Consulenza di sportello Raccolta dati SILS

12 Gruppi di lavoro Denominazione Mansioni Ore totali Mesi Ipotesi Operatore CAST Roma Consulenza di sportello Giulia Mariani Raccolta dati SILS Operatore comunicaz. e informazione Editing manuale Eduardo Tornambene Stampa manuale Organizzazione eventi regionali Gestione parte web Pubblicazione online report Elaborazione centrale dati SILS da definire Stesura report ST da definire Redazione manuale informativo Velia M. Lapadula, Giulia Mariani, Fabrizio Dafano

13 Calendario Inizio: 1 luglio Fine: 30 giugno 2015 Apertura centri CAST (Roma, Ancona, Napoli): dal 10 settembre 2014 al 10 giugno eventi regionali (Piemonte, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Sicilia): da metà novembre un evento ogni 30 gg. ca.