Reti Oncologiche Regionali, Indicatori per il governo clinico Registri Tumori

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1 Reti Oncologiche Regionali, Indicatori per il governo clinico Registri Tumori Eugenio Paci, Francesco Giusti, Adele Caldarella Uo di Epidemiologia Clinica e Descrittiva

2 Le Reti Oncologiche Regionali e i Registri Tumori

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4 Il Registro Tumori come strumento per il Governo Clinico della Rete Oncologica Obiettivo è la misura della qualità dell assistenza per la popolazione residente Percorso diagnostico-terapeutico: garantire la presa in carico da parte del sistema e la continuità assistenziale La valutazione degli erogatori di prestazioni è finalizzata alla valutazione della qualità, alla valutazione della disequità e alla allocazione delle risorse Governare l innovazione tecnologica (diagnostica, terapeutica e assistenziale)

5 Fonti informative Le basi dati per la popolazione residente sono i flussi informativi correnti Il Registro Tumori rappresenta la base dati che integra tra loro e caratterizza dal punto di vista oncologico le diverse fonti informative correnti Costruisce la dimensione longitudinale (diagnosi terapia outcome) della storia di malattia

6 Fonti informative Flussi correnti sono principalmente le SDO, dati di mortalità, dati di esenzione,in alcune regioni le Anatomie Patologiche Schede ad hoc cliniche sono quelle derivanti da archivi clinici informatizzati per i quali ancora la normativa regionale o nazionale non prevede un flusso informativo La rilevazione puo essere universale o campionaria (per es. Nuovi farmaci)

7 Soggetti con sospetto tumore maligno nell area vasta CENTRO anno 2004 Totale soggetti con sospetto tumore (maligno +benigno): Totale soggetti con sospetto tumore maligno: ,2 % Soggetti con almeno un AP, totale di cui già in RTT (26,1 %) di cui con esenzione (27,8 %) 83 37,8 % ,3 % 0,4 % ,6 % ,4 % Soggetti con almeno una SDO, totale di cui già in RTT (39,3 %) di cui con esenzione (33,5 %) 13,4 % Soggetti con almeno un CM, totale di cui già in RTT (49,9 %) di cui con esenzione 397 (7,3 %)

8 La costruzione del Registro Tumori per il Governo Clinico della Rete Flussi informativi da Schede Cliniche (ad hoc o locale) Sistema di linkage Definizione dei casi incidenti Selezione casi prevalenti Percorso e Follow up (stato in vita) Flussi informativi correnti (SDO, mortalità, esenzioni, Anatomia Patologica ) Il panino deve piacere e essere mangiato dagli oncologi e programmatori

9 Tempestività- Sperimentazione e obiettivi Nell esperienza del Registro Tumori Toscano è possibile in circa 5 mesi definire i casi incidenti provvisori su cui calcolare gli indicatori ( ) per le maggiori sedi. Il 60%- 70% dei casi può essere codificato con software automatico La maggiore criticità è relativa alla disponibilità delle fonti informative correnti (SDO, AP, MR, altro) e alla loro validazione anagrafica

10 Tipi di indicatori A) Perfomance o cruscotto Sono gli indicatori di interesse per i Direttori Generali, che permettono di valutare alcune grandezze /obiettivi essenziali B) Programmazione di sanità pubblica Sono indicatori che permettono di programmare gli interventi della Sanità Pubblica per l omogeneizzazione e efficienza del sistema di assistenza e cura in oncologia C) Innovazione tecnologica Sono indicatori che guidano nella introduzione di innovazioni tecnologiche secondo criteri Evidence Based D) Governo clinico Sono gli indicatori per modificare le pratiche e verificare la corrispondenza con le indicazioni delle Raccomandazioni/Linee Guida. Sono specifici per patologia oncologica e di presa in carico o continuità assistenziale. E) Qualità dei dati : indicatori di validità e confrontabilità dei dati presentati.

11 Raccomandazioni /Linee Guida e Indicatori di popolazione Liste di indicatori specifiche per sede tumorale che permettano la valutazione di qualità, lo studio dell omogeneità delle pratiche cliniche e di studiare il cambiamento Gli indicatori sono misure riferite ad un periodo temporale

12 Piano di Lavoro Predisposizione della lista di Indicatori per il Governo Clinico Condivisione Stima degli indicatori per gli anni 2004 (pre raccomandazioni), 2005, 2006) Indagine campionaria regionale per casistica 2006 raccolta informazoni cliniche all Aprile 2007

13 Regione Toscana- Tumori maligni invasivi Sede e caratteristiche del campione Popolazione Campione Mammella, operate entro maggio 2006 Campione: 30 % o almeno 15 soggetti per presidio Colon retto, operati entro maggio 2006 Campione: 20 % o almeno 10 soggetti per presidio Polmone, operati nel 2006 Campione: 20 % o almeno 10 soggetti per presidio Polmone, non operati nel 2006 (senza diagnosi di tumore maligno secondario) Campione: 20 % o almeno 10 soggetti per presidio Ovaio, operate nel 2006 Campione: 30 % o almeno 5 soggetti per presidio Prostata, soggetti dell ultimo trimestre del 2005 Campione: 30% o almeno 10 soggetti per presidio Totale Regione Toscana Tumori in situ e di comportamento incerto Sede N soggetti Mammella, operate entro maggio tumore in situ 46 Mammella, operate entro maggio tumori di comportamento incerto 25 Colon retto, operati entro maggio tumore in situ 21 Totale 92

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15 Indicatori essenziali per il carcinoma della mammella 1. Numero di nuovi casi di carcinoma invasivo identificati dal programma di screening nella popolazione target, sul totale dei casi incidenti stimati 2. Numero di nuovi casi con diagnosi preoperatoria, sul totale degli interventi, per presidio erogatore. 3. Numero di nuovi casi operati con chirurgia conservativa sul totale dei casi con diametro della lesione inferiore ai 2 cm 4. Numero di nuovi casi con dissezione del cavo ascellare in pazienti operati con diagnosi di carcinoma in situ. 5. Numero di nuovi casi di pazienti con carcinoma invasivo che eseguono il linfonodo sentinella, sul totale delle operate, per presidio erogatore 6. Numero di nuovi casi di pazienti con carcinoma invasivo sottoposti a linfoadenectomia con asportazione di almeno 10 linfonodi, riferito al totale delle operate residenti nell ASL 7. Numero di nuovi casi residenti nella ASL che ricevono un intervento chirurgico ricostruttivo sul totale delle operate con mastectomia, per soggetto erogatore. 8. Numero di nuovi casi di carcinoma invasivo residenti nella ASL che ricevono una chemioterapia adiuvante, per stadio, riferito al numero di casi con intervento. 9. Proporzione di soggetti con chemioterapia adiuvante entro un mese dall intervento chirurgico, sul totale dei soggetti che ricevono chemioterapia adiuvante entro i tre mesi, per presidio erogatore. 10. Numero di nuovi casi che ricevono radioterapia, sul totale delle operate, per tipo di intervento 11. Numero di nuovi casi residenti nella ASL che ricevono una ormonoterapia, riferito al numero di casi con intervento chirurgico, per stadio 12. Numero di nuovi casi di carcinoma invasivo con valutazione dell oncogene c- erbb2, sul totale dei casi di carcinoma invasivo

16 INDICATORE 3 Numero di nuovi casi con diametro <2 cm operati con chirurgia conservativa Raccomandazione La proporzione di interventi conservativi per lesioni monolocali uguali o inferiori a 20 mm dovrà essere >80% Formula Numeratore: nuovi casi operati con chirurgia conservativa Denominatore: nuovi casi con diametro della lesione<2 cm Casi con pt1 operati % conservative RTT Asl 1 - Massa-Carrara Asl 2 - Lucca Asl 3 - Pistoia Asl 4 - Prato Asl 5 - Pisa Asl 6 - Livorno Asl 7 - Siena Asl 10 - Firenze Asl 11 - Empoli Asl 12 - Viareggio Regione Toscana

17 INDICATORE 6 Numero di pazienti con carcinoma invasivo che eseguono linfoadenectomia con asportazione di almeno 10 linfonodi Formula Numerato Numero di pazienti con carcinoma invasivo che eseguono linfoadenectomia con asportazione di almeno 10 linfonodi Denominatore: numero di pazienti operate Casi operati* % con almeno 10 linfonodi asportati RTT Asl 1 - Massa-Carrara Asl 2 - Lucca Asl 3 - Pistoia Asl 4 - Prato Asl 5 - Pisa Asl 6 - Livorno Asl 7 - Siena Asl 10 - Firenze Asl 11 - Empoli Asl 12 - Viareggio 8 N.C. Regione Toscana *con pn presente (e <> X), numero di linfonodi presente ed escludendo i casi con linfonodo sentinella

18 INDICATORE 9 Proporzione di soggetti che ricevono chemioterapia adiuvante entro un mese dall intervento chirurgico Raccomandazione La chemioterapia adiuvante nelle pazienti con recettori ormonali negativi dovrebbe iniziare entro 2-3 settimane dall intervento chirurgico Formula Numeratore: nuovi casi che ricevono chemioterapia adiuvante entro un mese dall intervento Denominatore: nuovi casi che ricevono chemioterapia adiuvante entro tre mesi % con chemioterapia entro un mese Totale operate con chemioterapia entro tre mesi RTT Area Vasta Centro Area Vasta Nord-Ovest Area Vasta Sud-Est Regione Toscana

19 INDICATORE 10 Numero di nuovi casi che ricevono radioterapia, sul totale delle operate, per tipo di intervento Area Vasta Centro Area Vasta Nord-Ovest Area Vasta Sud-Est Regione Toscana Tipo di intervento % con radioterapia Totale operate Consevative Mastectomie Consevative Mastectomie Consevative Mastectomie Consevative Mastectomie

20 Indicatori essenziali carcinoma del colon 1. Numero di nuovi casi identificati dal programma di screening colorettale nella popolazione target, sul totale dei casi incidenti stimati 2. Numero di nuovi casi che giungono all intervento chirurgico di elezione con diagnosi istologica di carcinoma del colon, sul totale dei pazienti operati per carcinoma del colon 3. Tempo medio di attesa fra data di esecuzione della endoscopia con diagnosi positiva e data dell intervento chirurgico nei nuovi casi di carcinoma del colon 4. Numero di linfonodi (media e mediana) esaminati istologicamente in nuovi casi operati per carcinoma del colon 5. Numero di nuovi casi che ricevono una chemioterapia adiuvante, in relazione allo stadio di malattia, in pazienti operati per carcinoma del colon, per presidio erogatore 6. Proporzione di nuovi casi operati per carcinoma del colon con chemioterapia adiuvante entro due mesi dall intervento chirurgico, sul totale dei soggetti che ricevono chemioterapia medica adiuvante, per presidio erogatore

21 Indicatori essenziali per il carcinoma del retto 1. Numero di nuovi casi identificati dal programma di screening colorettale nella popolazione target, sul totale dei casi incidenti stimati 2. Numero di nuovi casi che giungono all intervento chirurgico di elezione con diagnosi istologica di carcinoma del colon-retto, sul totale dei pazienti operati per carcinoma del retto 3. Tempo medio di attesa fra data di esecuzione della endoscopia con diagnosi positiva e data dell intervento chirurgico nei nuovi casi di carcinoma del retto 4. Numero di linfonodi (media e mediana) esaminati istologicamente in nuovi casi operati per carcinoma del retto 5. Numero di nuovi casi che ricevono una chemioterapia adiuvante, in relazione allo stadio di malattia, in pazienti operati per carcinoma del retto, per presidio erogatore. 6. Proporzione di nuovi casi operati per carcinoma del retto con chemioterapia adiuvante entro due mesi dall intervento chirurgico, sul totale dei soggetti che ricevono chemioterapia medica adiuvante, per presidio erogatore 7. Numero di nuovi casi di pazienti con carcinoma del retto sottoposti ad amputazione addominoperineale con colostomia addominale definitiva, sul totale degli operati, per presidio erogatore 8. Numero di nuovi casi di carcinoma del retto che ricevono una radioterapia/radiochemioterapia neoadiuvante, per presidio erogatore 9. Numero di nuovi casi che ricevono radioterapia-radiochemioterapia postoperatoria, in pazienti operati, per presidio erogatore 10. Numero di nuovi casi stomizzati e con resezione anteriore bassa del retto che ricevono trattamento riabilitativo

22 INDICATORE 4 Numero di linfonodi esaminati istologicamente in nuovi casi operati per carcinoma del colon-retto Colon-retto % con 12 o più linfonodi esaminati % con meno di 8 linfonodi esaminati RTT Asl 1 - Massa-Carrara Asl 2 - Lucca Asl 3 - Pistoia Asl 4 - Prato Asl 5 - Pisa Asl 6 - Livorno Asl 7 - Siena Asl 10 - Firenze Asl 11 - Empoli Asl 12 - Viareggio Regione Toscana

23 INDICATORE 5 Numero di nuovi casi che ricevono una chemioterapia adiuvante, in relazione allo stadio di malattia, in pazienti operati per carcinoma del colon-retto Raccomandazione Tutti i pazienti in stadio C sono candidati alla chemioterapia adiuvante Colon-retto Stadio RTT Area Vasta Centro Area Vasta Nord Ovest Area Vasta Sud Est* Regione Toscana* I II III IV Totale Ignoto % chemio N operati % chemio N operati % chemio N operati % chemio N operati % chemio N operati

24 Indicatori essenziali per il tumore del polmone 1. Numero di mediastinoscopie, sul totale di nuovi casi stimati 2. Numero di nuovi casi operati che hanno eseguito PET in fase diagnostica, sul totale dei pazienti operati 3. Numero di nuovi casi di pazienti con interventi chirurgici per stadio, sul totale dei casi di tumore del polmone stimati 4. Numero di nuovi casi con NSCLC in stadio I, per tipo di intervento chirurgico 5. Numero di nuovi casi di pazienti con SCLC sottoposti ad intervento chirurgico, per presidio erogatore 6. Numero di deceduti entro 30 gg dall intervento chirurgico, sul totale degli interventi, per presidio erogatore 7. Numero di nuovi casi che ricevono una chemioterapia neoadiuvante per stadio, sul totale degli operati, per presidio erogatore 8. Numero di nuovi casi pn2+ operati o di nuovi casi con margini di resezione chirurgica positivi che hanno ricevuto radioterapia adiuvante sul totale di nuovi casi pn2+ operati o di nuovi casi con margini di resezione chirurgica positivi 9. Numero di nuovi casi di pazienti con SCLC sottoposti a trattamento radiochemioterapico toracomediastinico, sul totale degli SCLC 10. Numero di soggetti deceduti per tumore del polmone che hanno ricevuto una chemioterapia negli ultimi due mesi, sul totale dei deceduti per causa specifica

25 INDICATORE 3 Percentuale di pazienti sottoposti ad intervento chirurgico Raccomandazione In assenza di controindicazioni è indicata la terapia chirurgica per gli stadi I (grado di raccomandazione A), II (grado di raccomandazione C), IIIA (grado di raccomandazione C) ed è da valutare in stadio IIIB (grado di raccomandazione B) % casi con intervento Numero totale di nuovi casi RTT Area Vasta Centro Area Vasta Nord Ovest Area Vasta Sud Est Regione Toscana

26 % casi con intervento Numero totale di nuovi casi RTT Asl 1 - Massa-Carrara Asl 2 - Lucca Asl 3 - Pistoia Asl 4 - Prato Asl 5 - Pisa Asl 6 - Livorno Asl 7 - Siena Asl 10 - Firenze Asl 11 - Empoli Asl 12 - Viareggio Regione Toscana

27 INDICATORE 6 Mortalità postoperatoria (entro 30 gg dall intervento chirurgico) % deceduti entro 30 giorni Totale operati Asl 1 - Massa-Carrara Asl 2 - Lucca Asl 3 - Pistoia Asl 4 - Prato Asl 5 - Pisa Asl 6 - Livorno Asl 7 - Siena Asl 10 - Firenze Asl 11 - Empoli Asl 12 - Viareggio Regione Toscana

28 Presidio di intervento % deceduti entro 30 giorni Totale operati Azienda Ospedaliera Pisana Azienda Ospedaliera Careggi Azienda Ospedaliera Senese Fuori regione Totale presidi

29 Tipo di intervento % deceduti entro 30 giorni Totale operati Lobectomia del polmone Pneumonectomia completa Altra asportazione o demolizione locale di lesione o tessuto del polmone Resezione segmentale del polmone Dissezione radicale delle strutture toraciche Altra asportazione del polmone Totale interventi

30 INDICATORE 9 Numero di pazienti con SCLC sottoposti a trattamento radiochemioterapico toracomediastinico Raccomandazione Nei pazienti con SCLC è indicato trattamento chemioterapico (malattia estesa) o radiochemioterapico (malattia limitata) Chemioterapia Totale casi Solo chemio e radioterapia SCLC N % N % N % RTT Area Vasta Centro Area Vasta Nord Ovest Area Vasta Sud Est Regione Toscana

31 Progetto E attivoil progetto del Ministero della Salute ) sugli indicatori per le reti oncologiche (Toscana e Piemonte) aperto alla partecipazione di altre regioni. Il lavoro è svolto in stretta collaborazione tra registro tumori, epidemiologi e clinici oncologici La sorveglianza e monitoraggio degli Indicatori è un obiettivo dell AIRTUM in collaborazione con Alleanza contro il cancro, AIOM e altre Societa scientifiche, attivando gruppi per patologia

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