Processi di continuità e contiguità nella presa in carico globale e multifattoriale della persona con autismo

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1 Processi di continuità e contiguità nella presa in carico globale e multifattoriale della persona con autismo Prof. Lucio Moderato Psicologo Psicoterapeuta - Direttore Servizi Diurni e Territoriali Fondazione Istituto Sacra Famiglia

2 Le conoscenze in merito all autismo si sono modificate notevolmente negli ultimi vent anni, portando a radicali mutamenti nei paradigmi di comprensione del disturbo. La complessità clinica del fenomeno autismo e l ampia variabilità dei modelli eziologici e patogenetici ha contribuito a creare disomogeneità nella presa in carico territoriali, in quanto ogni Servizio deputato faceva riferimento a modelli storici e teorici propri, adattandoli al disturbo. E nata quindi sempre più forte, l esigenza di modelli operativi innovativi e sinergici, continui e contigui

3 Le linee guida internazionali e nazionali sottolineano che il grado di efficacia di un trattamento educativo/abilitativo a favore di soggetti con autismo, disturbo generalizzato dello sviluppo e disabilità intellettiva dipende non solo dalla precocità con cui viene attuato lo stesso, ma anche dall uniformità e dal coordinamento delle agenzie educative all interno del programma di recupero.

4 Talvolta la gestione educativa del soggetto viene condotta in modo saltuario senza l applicazione di metodologie scientificamente fondate, senza la definizione operativa degli obiettivi educativi e, infine, senza quell uniformità necessaria al raggiungimento degli obiettivi stessi, elementi questi fondamentali per l integrazione del soggetto autistico a scuola, in famiglia, nel lavoro e in generale nella società.

5 Ancora troppo frequentamente, nonostante la diffusione di una cultura psicoeducativa, le effettive possibilità di recupero della persona autistica vengono sottostimate e sottoutilizzate riducendo le reali occasioni di apprendimento e integrazione nella collettività. Risulta quindi fondamentale la presenza di una cabina di regia/case-management territoriale per coordinare gli interventi.

6 Famiglia Servizi per famiglie straniere MMG PLS Servizi socio sanitari Lavoro CASE MANAGEMENT TERRITORIALE Sistema Scolastico Educatori Servizi domiciliari e di prossimità

7 Le conoscenze allo stato attuale delle cose riguardanti il funzionamento della persona con autismo sono superiori a quanto riusciamo ad applicare nei servizi nei termini di organizzazione globale dei servizi e degli interventi messi in atto

8 Aree prioritarie di intervento nella rete dei servizi Sulla scorta delle riflessioni esposte è possibile quindi definire alcune azioni prioritarie da avviare per migliorare la qualità e l efficacia degli interventi rivolti alle problematiche del disturbo autistico: programmazione ed attuazione di un percorso comune di diagnosi clinica e conseguentemente dei modelli omogenei e specifici di intervento terapeutico e abilitativo con personale tecnico specificamente formato nell area abilitativo/riabilitativa, con un approccio multidisciplinare e multi professionale; formazione del personale secondo modelli e percorsi validati; riorganizzazione delle risorse volte a effettuare diagnosi precoci e ad attivare progetti abilitativi ed educativi precoci con implementazione delle strutture dedicate;

9 definizione e programmazione di percorsi di presa in carico coerenti e continui in tutto l arco di vita della persona con particolare attenzione alla transizione tra età evolutiva ed età adulta; individuazione delle modalità della presa in carico territoriale del disturbo autistico nell età adulta e della definizione dei progetti individualizzati abilitativi ed educativi di inclusione sociale, in particolare per i soggetti ad alto funzionamento ; istituzione di una anagrafe regionale dei servizi e di un flusso informativo regionale dedicato ai bisogni delle persone con autismo; coinvolgimento in un sistema di rete di tutte le risorse sociosanitarie, educative ed ospedaliere, presenti nel territorio, che includa fin dall inizio l empowerment della famiglia e degli ambienti di vita del bambino e dell adulto.

10 Valutazione Accertamenti Applicazione strumenti diagnostici Applicazione strumenti diagnostici Definizione progetto (ri)abilitativo Valutazione clinica Accertamenti clinicostrumentali Applicazione strumenti di di Diagnosi e di Assessment Applicazione strumenti diagnostici di valutazione delle funzioni e del funzionamento Definizione del progetto abilitativo / riabilitativo ed educativo Anamnesi Osservaz.clinica e in situazione Esame obiettivo NPI Neurologici ORL Genetici Ecc. Specifici e validati per l autismo Standardizzati Finalizzati a ottenere un profilo di sviluppo funzionale e adattivo del bambino Progetto abilitativo / riabilitativo Progetto educativo Individualizzato

11 Definizione di un modello operativo diagnostico e di presa in carico globale Il modello operativo diagnostico e di presa in carico globale di riferimento deve essere basato sulla recente Linea Guida ISS sul trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico nei bambini e negli adolescenti, (LG 21/2011), sugli orientamenti contenuti nel già citato documento della Presidenza del Consiglio dei Ministri / Conferenza Unificata tra Stato e Regioni (Rep. Atti n /11/2012), e sul documento elaborato dall ultimo Tavolo Nazionale di Lavoro sull Autismo (2008). Tale modello operativo richiede un approccio multiprofessionale e interdisciplinare, che raccordi tutti gli interventi ai vari livelli (clinici, abilitativi, educativi, formativi e non ultimi quelli rivolti al supporto alle famiglie), in un progetto individualizzato coerente, continuo e trasversale a tutti gli ambiti di esperienza del soggetto autistico.

12 In considerazione di tali premesse è necessario formulare sistemi per la realizzazione di una rete integrata di servizi rivolti alle persone con disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie, in tutte le fasi del ciclo di vita, in grado di operare a diversi livelli di complessità per proporre opzioni di intervento differenziate, e adeguate a soddisfare le molteplici necessità di queste persone e delle loro famiglie.

13 Per realizzare tale sistema è fondamentale: l utilizzo di tutti gli spazi naturali di vita che abitualmente l individuo frequenta (famiglia, scuola, lavoro, società), in quanto riconosciuti come opportunità terapeutiche; il coinvolgimento della famiglia come attore del processo terapeutico condiviso con tutta la rete sociale del soggetto; un follow-up di verifica periodica dell efficacia degli interventi abilitativi/riabilitativi/educativi, mediante strumenti validati e specifici; l identificazione del case manager che abbia il compito di monitorare, e in caso di necessità promuovere la corretta e tempestiva presa in carico da parte dei servizi individuati; La finalizzazione dell eventuale terapia farmacologica alle problematiche psicopatologiche presenti in comorbidità, ed eventualmente al supporto della gestione di problematiche comportamentali.

14 In particolare per ciò che riguarda le persone con autismo adulte è necessario che gli interventi per la Promozione della Vita Indipendente per gli ASD, assumono valenza socio-abilitativa e assistenziale, finalizzata all acquisizione di competenze per raggiungere i migliori livelli possibili di autonomia personale, di interazione sociale e di integrazione nel mondo del lavoro. Gli interventi devono essere posti all interno del progetto individualizzato di presa in carico globale, formulato dai servizi territoriali dedicati e in collaborazione con il Team per la presa in carico di soggetti adulti, e concordati in stretta collaborazione con la Famiglia, attore fondamentale del processo terapeutico.

15 Grazie per l attenzione