L impegno conta. Uniti contro la leucemia SBSC N

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1 N Uniti contro la leucemia SBSC L impegno conta IL FOLLOW-UP FUNZIONA Il donatore di cellule staminali del sangue al centro dell attenzione PAGINA 4 RICEVERE E CONTRACCAMBIARE Jenny Kienast: impegno prima e dopo il trapianto PAGINA 10 LE DONAZIONI IN DENARO SALVANO VITE Janick Hofstetter, ex malato di leucemia, lancia una raccolta fondi PAGINA 11

2 Contesto Cara lettrice, caro lettore, 1988 Trent anni fa fu fondato il Registro svizzero dei donatori di cellule staminali del sangue e da allora numerosi volontari si sono impegnati a favore della donazione di cellule staminali del sangue. Grazie a loro, oggi il registro supera i iscritti Oggi siamo un organizzazione riconosciuta e interconnessa a livello mondiale che adempie un mandato di prestazioni dell Ufficio federale della sanità pubblica. Passo dopo passo ci avviciniamo alla nostra visione «Per ogni paziente la donazione compatibile» alla quale vogliamo puntare anche in futuro stabilendone il corso. Ora stiamo esaminando come ottimizzare il nostro registro per rispondere al meglio alle esigenze dei pazienti e al contempo ci occupiamo delle innovazioni mediche, tra cui la nuova terapia tumorale personalizzata con cellule CAR-T per i pazienti affetti da leucemia, terapia che ha riscontrato grande risonanza nei media. Finora però questa terapia ha un impiego molto limitato e tra l altro non è ancora autorizzata in Svizzera. Il futuro ci dirà cosa significa per un numero considerevole di pazienti. Qualunque siano gli sviluppi specifici, mi auguro che rimaniate fedeli alla donazione di cellule staminali del sangue per molti anni. Alcuni di voi ricevono la chiamata subito dopo la registrazione, altri devono aspettare dieci o vent anni e altri ancora la gran parte non la riceveranno mai. Vi ringrazio della vostra disponibilità a donare le cellule staminali del sangue proprio quando i pazienti ne hanno bisogno. Dr. Rudolf Schwabe Direttore di Trasfusione CRS Svizzera Tratto dal rapporto annuale persone si sono registrate alla fine del 2017 come donatori di cellule staminali del sangue. 138 pazienti svizzeri hanno ricevuto trapianti da donatori non apparentati. 131 espianti provenivano dall estero, 7 dalla Svizzera. Circa franchi sono stati raccolti nel Public Fundraising, di cui oltre franchi per contributi ai costi di registrazione. LA NOSTRA IMMAGINE DI COPERTINA Molto semplice: per determinare le caratteristiche tissutali, occorre prelevare un campione di mucosa con bastoncini di ovatta. Melina e Andi si registrano come donatori di cellule staminali del sangue. Volete saperne di più? Il rapporto annuale 2017, ora pubblicato esclusivamente online, è disponibile dal 16 maggio Leggetelo dal vostro smartphone, dallʼipad o da casa: rapportoannuale2017.trasfusione.ch COLOFONE Editore: Trasfusione CRS Svizzera, Berna. Testi: Trasfusione CRS Svizzera, Berna. Grafica: Agentur 01, Berna. Foto: Trasfusione CRS Svizzera, privati. Traduzioni: Andrea Meyer, Losanna (francese); Daniela Robotti, Berna (italiano). Stampa: Ast & Fischer AG, Wabern.

3 Contesto Dal 2015 ogni anno si tiene a settembre il World Marrow Donor Day. Grazie a diverse azioni viene messa in risalto e celebrata la collaborazione mondiale a favore dei trapianti di cellule staminali del sangue. Vivere grazie a donazioni Nel 2018 il Registro svizzero dei donatori di cellule staminali del sangue compirà 30 anni. Cogliamo l occasione per passare in rassegna gli eventi più importanti. Trent anni fa, quando è stato effettuato in Svizzera il primo trapianto di cellule staminali del sangue da donatore non apparentato, nessuno poteva immaginare i passi da gigante che la medicina avrebbe fatto. Oggi in Svizzera ogni settimana due o tre pazienti ricevono un trapianto di cellule staminali del sangue non apparentate, una persona dona le cellule staminali del sangue e circa 270 si registrano come donatori. I rapidi progressi nello sviluppo della donazione di cellule staminali del sangue mostrano chiaramente i seguenti traguardi nazionali e internazionali della donazione non apparentata nel settore delle registrazioni, delle donazioni e dei trapianti. REGISTRAZIONI 1974: fondazione a Londra di «Anthony Nolan», il primo registro in assoluto a livello mondiale 1988: fondazione del Registro svizzero dei donatori di midollo osseo 2018: - oltre persone sono registrate in Svizzera - oltre 31 mio. di registrati in tutto il mondo DONAZIONI DI CELLULE STAMINALI DEL SANGUE 1988: prima donazione non apparentata di cellule staminali del sangue in Svizzera 2017: - 56 prelievi di cellule staminali del sangue in donatori in Svizzera - oltre donazioni di cellule staminali del sangue in tutto il mondo TRAPIANTI 1959: primo trapianto riuscito di midollo osseo in gemelli 1980: primo trapianto riuscito da donatore non apparentato in tutto il mondo 2017: finora oltre 1700 trapianti da donatori non apparentati in Svizzera «Una registrazione può significare tutto per qualcuno.» Rebecca Villiger, registrata come donatrice di cellule staminali del sangue. «La leucemia può colpire chiunque. Per questo motivo sono donatore di cellule staminali del sangue.» Thomas Hadorn, ha donato le sue cellule staminali del sangue. «Siamo molto felici di poter festeggiare il secondo compleanno di Maxwell.» A soli pochi mesi di vita Maxwell si è ammalato di leucemia. 3

4 Contesto Il follow-up funziona Dopo aver donato le cellule staminali del sangue, ogni donatore viene assistito personalmente. Se da un lato il suo stato di salute viene tenuto sotto controllo, dall altro ci si avvale delle sue esperienze per migliorare le procedure di donazione e il follow-up dei donatori. Nel caso di una donazione di cellule staminali del sangue, la priorità viene data alla guarigione dei pazienti. Altrettanto importanti sono però le persone che donano le proprie cellule staminali del sangue. Per questo motivo viene loro proposta un assistenza post-donazione, accolta positivamente dal 95 per cento circa dei donatori. In questo contesto vengono affrontati temi personali e di natura medica. Il primo controllo avviene a un mese dalla donazione presso il centro di prelievo; sei mesi dopo la donazione i donatori vengono contattati telefonicamente da una collaboratrice di Trasfusione CRS Svizzera (vedi pag. 5), dopodiché ricevono periodicamente dei questionari sulla loro salute. Tutelare il donatore Le esperienze dei donatori servono a migliorare le procedure e a recepire per tempo i temi che stanno loro a cuore. I dati precisi sulla salute hanno un grande valore scientifico e sono sottoposti a valutazione (vedi intervista a pag. 6). Più informazioni sono disponibili, più significativi sono i risultati. Dalle analisi traggono vantaggio sia i donatori che, indirettamente, i pazienti. Svizzera all avanguardia In Svizzera il follow-up dei donatori di cellule staminali del sangue è iniziato sin dalla prima donazione che risale al 1992, un approccio che all epoca non era assolutamente scontato. Infatti, il diritto all assistenza post-donazione, inizialmente di durata indeterminata, è stato recepito nella legge sui trapianti soltanto nel Lo scorso novembre la durata del follow-up è stata limitata a dieci anni, poiché gli effetti collaterali e i rischi connessi alla donazione di cellule staminali del sangue sono minimi. Lidwine Kunz e Corinne Young discutono l ulteriore procedura. Forte della sua pluriennale esperienza nel followup globale dei donatori e grazie alle sue raccomandazioni scientifiche fondate, Trasfusione CRS Svizzera è all avanguardia sul piano internazionale. Maggiori dettagli sul follow-up a pagina 6 nell intervista con Dr. med. Grazia Nicoloso de Faveri. SU MANDATO DELL UFSP Trasfusione CRS Svizzera è responsabile del follow-up in Svizzera sia dei donatori non apparentati, vale a dire che non hanno alcun legame di parentela con il paziente, sia di quelli apparentati (donatori appartenenti alla stessa famiglia). L organizzazione adempie questi incarichi su mandato dell Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). 4

5 Sempre in contatto con i donatori Corinne Young e Lidwine Kunz sono responsabili del follow-up dei donatori presso Trasfusione CRS Svizzera. Intrattengono un contatto telefonico con i donatori e spediscono loro regolarmente questionari, che poi valutano insieme a un medico. Nel 2017 sono stati recapitati quasi 1000 questionari, 294 per donatori non apparentati e 651 per donatori apparentati. Lidwine Kunz: responsabile del follow-up dei donatori apparentati Lidwine Kunz sta parlando al telefono con un donatore apparentato che le racconta della grande fortuna e della gioia vissute da lui e dal ricevente negli ultimi mesi. Non solo il trapianto è riuscito, ma la ricerca di un donatore compatibile apparentato ha permesso di riunire una famiglia che si era completamente persa di vista. A volte al telefono Lidwine deve consolare il donatore, alleviando il suo senso di colpa se il parente, nonostante il trapianto, non ce l ha fatta. Corinne Young: responsabile del follow-up dei donatori non apparentati Durante il controllo dell emocromo di un donatore, Corinne Young ha osservato leggere deviazioni dai valori normali. L emocromo fa parte degli esami di controllo ordinari. D intesa con il medico del servizio di Trasfusione CRS Svizzera viene ordinato per sicurezza un esame supplementare. Corinne Young organizza l emocromo supplementare del donatore in questione. L ulteriore procedura viene discussa con il medico di servizio anche nel caso di altre anomalie mediche, come valori del ferro bassi. «Ci sono persone che descrivono la donazione di cellule staminali del sangue come il gesto più prezioso della loro vita.» 5

6 Contesto A tal fine riceve dati sulla salute dei donatori. Sì, esatto, ma soltanto previo esplicito consenso dei donatori. I dati medici e personali vengono inviati in forma codificata alla banca dati internazionale dell European Group for Blood and Marrow Transplantation, accessibile esclusivamente agli organismi scientifici specializzati. Per ogni studio dobbiamo dare in aggiunta anche il nostro consenso. La Dottoressa Grazia Nicoloso de Faveri, direttrice medica del settore Cellule staminali del sangue presso Trasfusione CRS Svizzera: «I donatori sono gli esperti.» Dati preziosi Dr. med. Grazia Nicoloso de Faveri, direttrice medica di Swiss Blood Stem Cells (SBSC), svela ciò che sta dietro il follow-up dei donatori. Dottoressa Nicoloso de Faveri, quale obiettivo vuole raggiungere con il follow-up dei donatori? Grazia Nicoloso de Faveri: I donatori ci stanno a cuore, desideriamo provvedere al loro benessere e stare ad ascoltarli, perché gli esperti sono loro. Le loro esperienze ci sono di insegnamento e ci consentono di migliorarci costantemente, affinché i donatori siano disponibili a donare le cellule staminali del sangue in piena fiducia. Come reagiscono i donatori al follow-up? Molto bene, quasi tutti decidono di beneficiarne. Siamo loro molto riconoscenti, poiché per ottenere valutazioni fondate serve una certa quantità di dati. A livello medico, ad esempio, è emerso che gli effetti collaterali sono più frequenti nei donatori più anziani rispetto a quelli giovani. Di quali effetti collaterali si tratta? Sintomi simili a quelli influenzali durante la somministrazione dei fattori di crescita oppure mal di schiena nel caso di prelievi dalla cresta iliaca del bacino, che però scompare rapidamente. Effetti collaterali più gravi, come una trombosi venosa, sono molto rari. Le questioni etiche sono ormai sulla bocca di tutti. Questo fenomeno concerne anche la donazione di cellule staminali del sangue? Sì, naturalmente. Queste domande vengono affrontate dal Donor Advisory Board, il comitato consultivo dei donatori. Si tratta di un organo composto da ex donatori che discutono non solo temi come i diritti del donatore nel contesto globale ma anche questioni etiche, come i test genetici. Questo comitato ci fornisce indicazioni preziose, a cui diamo particolare importanza. «Sono stata seguita in modo professionale e scrupoloso.» Per Véronique Dewaele tutto è cominciato molto tempo fa: la sua registrazione quale donatrice di cellule staminali del sangue risale a più di vent anni fa, mentre dalla donazione vera e propria è trascorso più di un decennio. Ancora oggi, però, ne conserva un vivo ricordo: «Non solo perché ho fatto un gesto prezioso, ma anche perché in qualità di donatrice ho beneficiato di un follow-up professionale e scrupoloso per dieci anni.» Véronique Dewaele si è registrata all epoca come donatrice in un grande centro commerciale, ma la richiesta di una donazione di cellule staminali del sangue periferico è giunta soltanto dopo anni: «Soltanto quando ho dovuto somministrarmi i fattori di crescita, mi sono resa conto che le mie cellule staminali del sangue avrebbero aiutato Véronique Dewaele, formatrice di adulti un altra persona. Ho capito che per me l intervento comportava soltanto ripercussioni minime, nulla in confronto a quanto vissuto dalla persona ammalata a cui sono state trapiantante le mie cellule staminali del sangue.» Ancora oggi Véronique Dewaele si ricorda con un certo distacco di queste ripercussioni, considerate «talmente insignificanti». Dopo il prelievo di cellule staminali del sangue le è comparso un ematoma sul braccio «nulla di grave», come rimarca lei. Véronique Dewaele è rimasta impressionata dalla durata dei controlli successivi che si sono protratti per dieci anni. Alla domanda se si è sentita ben seguita anche dal punto di vista medico e umano, risponde scherzando: «Sì, fin troppo», e questa per noi è una vera e propria lusinga. 6

7 Un po di tutto SAPETE CHE saremmo molto riconoscenti se ci contattaste in caso di gravi problemi di salute? Questa malattia o disturbo potrebbe comportare una cancellazione temporanea o permanente dal registro dei donatori di cellule staminali del sangue; CORRI ANCHE TU! Partecipa alla corsa caritativa contro la leucemia Sabato 5 maggio 2018 sul complesso di atletica leggera Wankdorf a Berna o domenica 6 maggio 2018 nello stadio di atletica leggera St. Jakob a Basilea. Iscrizione: apprezzeremmo molto se ci comunicaste se avete in programma un soggiorno all estero di lunga durata? In questo modo ci aiutate a risparmiare tempo quando cerchiamo un donatore compatibile per un paziente. Informateci per favore per a donorcenter@sbsc.ch o per telefono allo Passaparola I vostri amici e i vostri colleghi conoscono la donazione di cellule staminali del sangue? E i vostri figlio? Raccontate loro perché vi siete registrati. Se avete bisogno di maggiori informazioni, consultate il nostro sito Internet E per la registrazione online ci vuole poco: sbsc.ch/registrare Desiderate visitare un centro di trapianto? Approfittate di questa speciale opportunità! REGALIAMO POSTI 5 per la visita del 17 maggio a Basilea (dalle 16 alle 18) e 5 posti per quella del 23 maggio a Zurigo (dalle 17 alle 19). Programma: visita racconto di una persona che ha ricevuto un trapianto di cellule staminali del sangue aperitivo L iscrizione con l indicazione del centro di trapianto scelto va inviata entro il 1 maggio a engagement@sbsc.ch I vincitori verranno estratti a sorte e ne verranno informati. QUANDO È URGENTE Le caratteristiche HLA combaciano questo significa che bisogna sbrigarsi e contattare il potenziale donatore il più presto possibile. Ma abbiamo il vostro indirizzo attuale? No? Allora comunicatecelo: per a donorcenter@sbsc.ch oppure per telefono allo Grazie! 7

8 Impegno Se non ci conosci già, noi siamo Marrow! Marrow Svizzera è un associazione di studenti che si impegna con grande energia nella lotta contro la leucemia. Nato inizialmente come un progetto della swimsa (Swiss Medical Students Association), da gennaio 2016 Marrow è partner ufficiale di Trasfusione CRS Svizzera e beneficia del sostegno e dell esperienza pluriennale di Swiss Blood Stem Cells (SBSC) nel settore della donazione di cellule staminali del sangue. MARROW be a match Marrow 8 L organizzazione studentesca è attualmente composta di una direzione nazionale e sei sezioni presso le Università di Ginevra, Losanna, Friburgo, Berna, Basilea e Zurigo. Più di 100 studenti si prestano volontariamente per raggiungere un obiettivo comune: cercare e trovare salvatori di vite. L accesso facilitato agli altri studenti consente in particolare di aggiungere nel registro internazionale donatori molti giovani, considerati dal punto di vista medico i migliori potenziali donatori. Azioni per la donazione di cellule staminali del sangue Le diverse sezioni di Marrow Svizzera organizzano regolarmente eventi di vario tipo come azioni di registrazione presso le scuole universitarie, conferenze con racconti di esperienze, eventi di raccolta fondi e stand informativi. In questo modo possono sensibilizzare la popolazione sull importanza della donazione di cellule staminali del sangue, informare sfruttando le loro conoscenze mediche e non da ultimo registrare il maggior numero possibile di persone come donatori di cellule staminali del sangue grazie all aiuto di SBSC. Rete internazionale Marrow sostiene inoltre l ampliamento dei nuovi gruppi Marrow diffusi in tutto il mondo e quindi di una rete di studenti internazionale che si impegna a favore di questa causa nei quattro angoli del pianeta. A Marrow Svizzera preme che il maggior numero di giovani si impegni a favore della donazione di cellule staminali del sangue. Eventi come la Marrow International General Assembly, che si tiene ogni anno in Gran Bretagna, consentono di mantenere contatti regolari e scambi di esperienze con gruppi affini. Programma intenso Anche quest anno i membri di Marrow si tufferanno anima e corpo nella lotta contro la leucemia. I punti salienti saranno le corse sponsorizzate, le azioni di registrazione presso le università, l annuale weekend Marrow e gli eventi locali di raccolta fondi. Informazioni aggiornate al riguardo sono disponibili sul sito Internet ufficiale di Marrow e sui social media Facebook e Instagram. Correte anche voi! Sull onda del successo delle prime Corse contro la leucemia di Zurigo e Basilea, anche nel 2018 le sezioni di Marrow organizzano Corse contro la leucemia: Berna Sabato 5 maggio Centro sportivo di atletica leggera Wankdorf Basilea Domenica 6 maggio Stadio di atletica leggera St. Jakob Le corse iniziano alle e durano al massimo fino alle Ogni partecipante decide quanti giri della pista di 400 m intende correre in questo lasso di tempo. La corsa è aperta a tutti! Dai corridori amatoriali agli sportivi di alto livello fino alle persone in sedia a rotelle e ai bebè in passeggino, ognuno è il benvenuto. L obiettivo è di raccogliere fondi per l ampliamento del registro dei donatori di cellule staminali del sangue. Partecipate anche voi! Iscrivetevi su: lauf-gegen-leukaemie.ch

9 Giornata della buona azione: uniti contro la leucemia Impegno Nel 2018 la quinta edizione della Giornata della buona azione si terrà sabato 15 settembre, anche stavolta contemporaneamente all evento internazionale World Marrow Donor Day. Tutti possono parteciparvi. Informare personalmente Durante la Giornata della buona azione dedicate due-tre ore di tempo per promuovere, insieme ad amici o colleghi di associazione, in un luogo di libera scelta, la donazione di cellule staminali del sangue presso la popolazione. Vi mettiamo a disposizione gratuitamente materiale informativo come volantini, locandine e omaggi persone contattate con WhatsApp Tramite lo stato di WhatsApp potete attirare l attenzione dei vostri amici, in un modo molto semplice, sulla donazione di cellule staminali del sangue e motivarli a registrarsi come donatori. Il giorno dell evento ricevete da parte nostra su WhatsApp un breve video che mostra il piccolo Maxwell al quale è stato trovato un donatore compatibile di cellule staminali del sangue. Iscrizione e maggiori informazioni su ALDI SUISSE sostiene l impegno Uniti contro la leucemia permettendo ai gruppi volontari di installarsi durante la Giornata della buona azione davanti a una filiale adeguata di ALDI SUISSE. La nostra azione WhatsApp durante la Giornata della buona azione funziona così: Grande azione di registrazione a Berna per motivare le persone Per il 5 anniversario della Giornata della buona azione e i 30 anni di fondazione del Registro svizzero dei donatori di cellule staminali del sangue, sabato 15 settembre si terrà a Berna un azione pubblica di registrazione per i donatori di cellule staminali del sangue. Informate i vostri amici e parenti. Maggiori dettagli sull azione e sul programma generale non sono ancora noti al momento della redazione della presente newsletter. Vi terremo aggiornati su Facebook e Instagram. Aggiungete infine il video al vostro stato Whats App per motivare i vostri amici a riflettere sull eventualità di registrarsi come donatori di cellule staminali del sangue. All azione WhatsApp dell anno scorso hanno partecipato 500 persone. Partiamo dal principio che quest anno vi parteciperanno altrettante persone, ciascuna delle quali ha in media 150 contatti su WhatsApp. Con lo stato dell azione si possono quindi raggiungere persone. 9

10 Racconti ospedale. Era ora! Per me, già solo il fatto di non essere più rinchiusa tra quattro mura, era importantissimo. Il sentirmi richiusa, come in gabbia, è la cosa che più mi ha messo a dura prova. Una volta a casa ho cercato di ricostruirmi una vita con l amoroso sostegno della mia famiglia e dei miei amici. Volevo recuperare in fretta le forze, dato che per molto tempo non avevo assunto alimenti solidi. Tuttavia ricominciare con capacità fisiche ridotte è stato difficile, quindi non mi sono posta alcun obiettivo e mi rallegravo delle cose più scontate, come sentire il vento fresco durante le passeggiate, gustarmi piatti saporiti e non stracotti, stare con mia sorella. Con il passare del tempo volevo rendermi di nuovo utile. Da novembre 2016 ho potuto riprendere il mio lavoro di collaboratrice amministrativa. Anche se per ora lavoro soltanto al 20 per cento, per me conta molto rendermi utile. Sento di essere risorta e di continuare a fare progressi a livello di salute, ma è ancora come andare sulle montagne russe. È un susseguirsi di dinamismo e spossatezza. Il fatto di dover assumere quotidianamente medicamenti mi ricorda la mia malattia. Ho imparato a essere paziente e vivere ogni giorno come un regalo. Jenny Kienast si rallegra: finalmente può di nuovo gustare piatti saporiti. Ricevere e contraccambiare La 27enne Jenny Kienast è stata sottoposta a un trapianto di cellule staminali del sangue quasi due anni fa. Oggi come allora si impegna a favore della donazione di cellule staminali del sangue. Il 20 luglio 2016 ho ricevuto una donazione di cellule staminali del sangue da donatore non apparentato che mi ha salvato la vita. Ero nervosa, poiché tutte le mie speranze erano racchiuse in una sacca. In fin dei conti si trattava della mia vita. Dopo la trasfusione sono seguite giornate gravose di incertezza. Desideravo così tanto che tutto andasse per il meglio, ma ho dovuto aspettare ben due settimane prima di notare i primi cambiamenti in me. Anche se accompagnati da dolori lievi e una certa indisposizione, ero contenta che il mio corpo stesse reagendo positivamente. Dopo cinque lunghe settimane, sono stata dimessa dall «Solidarietà e consapevolezza andavano di pari passo.» Ho sentito di dovermi impegnare personalmente già al momento della diagnosi. Siccome nel mio caso all inizio non era stato trovato un donatore compatibile, mi sono attivata per necessità, iniziando a informare la mia famiglia e i miei amici e conoscenti. Il fatto che ci fosse così tanta ignoranza sul tema della leucemia e della donazione di cellule staminali del sangue mi ha un po spaventata, ma al contempo mi sono resa conto che molte persone sono solidali e disposte ad agire. Mi sono quindi prefissa di mostrare loro le varie possibilità per dare il proprio contributo. Solidarietà e consapevolezza andavano di pari passo. Sono stata fortunata perché ho ricevuto aiuto su molti fronti, per raggiungere un numero ancora maggiore di persone. La proprietaria di uno studio di danza si è ad esempio prestata spontaneamente per inviare un a tutti i suoi contatti. L effetto domino è stato notevole. Alla Giornata della buona azione dello scorso anno ho avuto modo di raccontare la mia storia a molti passanti, che hanno testimoniato interesse, partecipazione e incoraggiamento. Anche oggi, dopo molto tempo dalla riuscita del mio trapianto, sento che il mio compito è di attirare l attenzione sulla donazione di cellule staminali del sangue. Sono la prova vivente dell utilità di questo gesto. 10

11 Impegno Foto Siggi Bucher Di nuovo sano: Janick con la sua ragazza Vivienne guarda al futuro con grande fiducia. Ora vuole aiutare gli altri malati. Salvare vite con raccolte fondi Ampliare il registro dei donatori di cellule staminali del sangue costa: 140 franchi per registrazione. Anche Janick Hofstetter (19) lo sa, motivo per il quale si impegna con una raccolta fondi. Trasfusione CRS Svizzera adempie il mandato di prestazioni dell Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) per tenere il Registro svizzero dei donatori di cellule staminali del sangue, cercare donatori e predisporre espianti. I relativi costi sono assunti dalla Confederazione e dalle assicurazioni, ma non sono invece coperti i costi per l ampliamento del registro. Ogni registrazione costa 140 franchi. Le donazioni in denaro contribuiscono a coprire questi costi e quindi a salvare vite. lato tre anni fa di leucemia e grazie a una donazione di cellule staminali del sangue oggi sta di nuovo bene. L adolescente, un tipo sveglio, è estremamente riconoscente per la sua guarigione: «Sono stato aiutato. Ora è il turno aiutare gli altri!» La raccolta fondi funziona secondo il principio «Tutto o niente»: il denaro promesso in donazione viene versato soltanto se si raggiunge tutta la somma auspicata. «La solidarietà durante la mia malattia è stata enorme. Sono quindi fiducioso di poter contare sullo stesso sostegno per la campagna della raccolta fondi», dichiara Janick ottimisticamente. «La solidarietà durante la mia malattia è stata enorme.» Janick: solidarietà con altri malati Quest anno, per la prima volta, un ex malato raccoglie denaro con una raccolta fondi a favore della donazione di cellule staminali del sangue. Il 19enne Janick Hofstetter di Rüti (ZH) si è amma- RACCOLTA FONDI: AIUTATECI ANCHE VOI! 14ʼ000 franchi in 30 giorni: questo è l obiettivo che Janick Hofstetter si è prefisso per la raccolta fondi. Questa somma permette di finanziare 100 registrazioni. Aiutate Janick a raggiungere l obiettivo! L azione dura fino al 8 maggio Donate oggi: icfy.ch/janick-gegen-leukaemie

12 Ecco perché abbiamo bisogno della vostra donazione in denaro Grazie ai social media e alle azioni di informazione il numero di donatori registrati di cellule staminali del sangue cresce costantemente. Questo sviluppo positivo ha anche un rovescio della medaglia: ogni nuova registrazione costa 140 franchi. Ecco perché dobbiamo contare sulle donazioni in denaro. Ognuno dà quello che può tutti sono un aiuto. Grazie mille per il vostro prezioso sostegno! «Sono felice di assaporare ogni nuovo giorno che mi è concesso di vivere grazie a una donazione di cellule staminali del sangue.» Lisa Steffen, malata di leucemia linfoblastica acuta. «Impegnarmi per la donazione di cellule staminali del sangue e aiutare a raccogliere fondi sono per me una missione personale.» Marieke Chatelain, donatrice registrata di cellule staminali del sangue e benefattrice.

13 GRAZIE MILLE! Con CHF 60. copre i costi di una tipizzazione per l allestimento di un nuovo profilo di donatore. Con CHF 100. ci sostiene nel reclutamento e nella sensibilizza - zione di un nuovo donatore. Con CHF 140. finanzia la registrazione completa di un donatore di cellule staminali del sangue Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento La mia donazione: «Together» 1/ 2018 Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse Berna CHF CHF Konto / Compte / Conto Konto / Compte / Conto Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse Berna Einbezahlt von / Versé par / Versato da Einbezahlt von / Versé par / Versato da 105 Die Annahmestelle L office de dépôt L ufficio d accettazione > >

14 Piattaforma #uniticontrolaleucemia Seguiteci s u Facebook e Instagram e condividete con noi il vostro impegno! Taggateci s ulle vostre foto (@blutspen desrk) e impiegate il nostro ha sh #uniticontr olaleucemia tag : Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse 37, casella postale, 3001 Berna Tel. +41 (0) , fax +41 (0) info@blutspende.ch,