News 2/ Cara lettrice, caro lettore, Un iniziativa per Pina e altri La storia di una registrazione

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1 SBSC News 2/ 2014 Un iniziativa per Pina e altri La storia di una registrazione di successo. Cara lettrice, caro lettore, Sapeva che ci sono milioni di diverse combinazioni di caratteristiche tissutali? Queste cosiddette caratteristiche HLA rendono molto più difficoltosa la ricerca di un donatore di cellule staminali del sangue compatibile. Affinché il maggior numero possibile di pazienti abbia la possibilità di ricevere un trapianto, raggiungere un numero altissimo di donatori di cellule staminali del sangue registrati diventa ancora più importante. Nonostante la rete mondiale di ricerca dei donatori, non è sempre possibile trovare la combinazione idonea. Nell intervista, PD Dr. Jean-Marie Tiercy fornisce un interessante panoramica nel complesso sistema HLA. Max Indermühle ha già fatto il primo passo per diventare un potenziale salvatore di vite. Il giovane bernese si è registrato come donatore di cellule staminali del sangue in Svizzera e racconta nell intervista i motivi che lo hanno spinto a prendere questa decisione. Nella lotta contro la leucemia, ogni contributo è importante, perciò le ringrazio di cuore per il suo contributo e il suo impegno. Dr. Rudolf Schwabe Direttore

2 2 Editoriale Newsletter 2/ 2014 Leucemia nei bambini garantire la qualità di vita 50 anni fa quasi nessun bambino riusciva a sopravvivere alla leucemia. Oggi per fortuna i giovani pazienti possono essere trattati in modo mirato, per cui circa l 80 % dei bambini può guarire solo con la chemioterapia. Del restante 20 % di pazienti ad alto rischio o che hanno subito ricadute, nelle nostre mani altri % possono essere curati mediante trapianto di cellule staminali ematopoietiche. La via per la guarigione è comunque lunga e difficile. Poiché l organismo infantile si trova ancora in fase di sviluppo, le terapie applicate, come l irradiazione corporea totale (TBI) e le chemioterapie, spesso causano complicazioni più gravi che negli adulti. Essere curati, dunque, non significa automaticamente tornare sani. Nei bambini le leucemie sono le malattie maligne più frequenti del sistema ematopoietico. Tra queste ricorrono più spesso le leucemie linfatiche acute (ALL). Molte volte questa insidiosa malattia linfatica è difficile da riconoscere poiché non causa dolori. I primi sintomi si verificano solo quando la produzione incontrollata di cellule leucemiche immature ha quasi soppiantato la normale emopoiesi nel midollo osseo: stanchezza e pallore come segni dell anemia, lividi causati dalla diminuzione dei trombociti (piastrine) e dolori alle estremità dovuti all infiltrazione delle cellule leucemiche nelle ossa. Perciò desideriamo sempre migliorare le terapie per i bambini e adeguarle individualmente a ciascun paziente. Dosando ad esempio la chemioterapia in modo mirato e personale, si potrebbe evitare la TBI e con essa le conseguenze a lungo termine come i disturbi della crescita o i tumori secondari. Con una chemioterapia individuale su misura propedeutica al trapianto, possiamo offrire ai bambini e ai ragazzi malati di leucemia una chance di guarigione e aumentare la loro qualità di vita. PD Dr. med. Tayfun Güngör Direttore del reparto del trapianto di cellule staminali del sangue presso l ospedale pediatrico di Zurigo 2 Editoriale Leucemia nei bambini garantire la qualità di vita 3 Intervista Uno dei Novità «La giornata della buona azione»: raggiunti molti potenziali salvatori di vite 6 Comunicato Un iniziativa per Pina e altri 7 Medicina Il sistema HLA Colophon Editore: Trasfusione CRS Svizzera SA, Berna 2014 Concetto e impaginazione: Trasfusione CRS Svizzera in collaborazione con one marketing services SA, Zurigo Foto: Rolf Siegenthaler Fotografie, Berna, Trasfusione CRS Svizzera SA, Berna Stampa: Baumer SA, Islikon

3 Intervista Newsletter 2/ Uno dei È accaduto proprio all inizio del 2014: il donatore di cellule staminali del sangue si è registrato. Nell intervista, Max Indermühle condivide con noi la sua esperienza e le ragioni che lo hanno spinto a compiere questa scelta. È stato premiato ufficialmente da SBSC come donatore di cellule staminali del sangue. Come sono state le reazioni nel suo entourage? Non ci sono state grandi reazioni. La comunicazione è stata nel nostro Intranet per tre mesi. Un mio collega di lavoro mi ha contattato perché lo scorso anno ha ricevuto una donazione di cellule staminali del sangue ed è stato molto felice della mia registrazione. «Tutto questo per me è ancora molto astratto.» Ha già fatto «pubblicità» attivamente per la registrazione come donatore di cellule staminali del sangue? Attivamente in realtà no. Però se mi viene richiesto fornisco volentieri informazioni. Per quanto ne so, però, finora nessuno dei miei amici o conoscenti si è registrato soltanto perché l ho fatto io. Max Indermühle e Dr. Rudolf Schwabe alla resa del simbolico tessera di donatore. Max Indermühle, donatore di cellule staminali del sangue registrato dal 2014, vive e lavora a Berna. Si è registrato a un evento che SBSC ha organizzato sul suo posto di lavoro in collaborazione con il servizio trasfusionale regionale di Berna. SBSC: Signor Indermühle, Lei è ufficialmente il donatore di cellule staminali del sangue registrato in Svizzera. Com è venuto a conoscenza della donazione di cellule staminali del sangue? Max Indermühle: Un po di tempo fa una collega della mia ragazza ha avuto un linfoma e ha cercato di fare conoscere meglio l argomento in pubblico. In questa occasione mi sono confrontato per la prima volta con l argomento. Che cosa L ha spinto a registrarsi come donatore di cellule staminali del sangue? Ho donato il sangue in occasione di un evento in azienda e sono venuto a conoscenza di SBSC e della possibilità di registrarsi come donatore di cellule staminali del sangue. Come donatore di sangue sono già un po sensibilizzato, per cui la soglia d inibizione nei confronti della registrazione non era più così grande. Sicuramente è stato utile anche il fatto che l evento sia avvenuto sul mio posto di lavoro. Come convive con il pensiero o la sensazione che in qualsiasi momento potrebbe ricevere una telefonata che Le comunica che potrebbe essere il donatore idoneo per un paziente? Tutto questo per me è ancora molto astratto. Naturalmente ci si aspetta, prima o poi, di essere chiamati per una donazione. Non è però il mio pensiero fisso. Dopo la registrazione ha modificato il suo stile di vita? No, cerco comunque di vivere in modo salutare. passaparola Alla ricerca di nuovi donatori Con oltre donatori di cellule staminali del sangue registrati abbiamo deposto una importante pietra miliare. Adesso si va avanti: con il suo sostegno, cerchiamo entro la fine del 2014 altri potenziali salvatori di vite umane. Ci aiuta parlando dell argomento con la famiglia, gli amici e i conoscenti.

4 4 «La giornata della buona azione»: raggiunti molti potenziali salvatori di vite Entro la fine dell anno desideriamo registrare nuovi donatori di cellule staminali del sangue. Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo lanciato la campagna «Cercasi salvatori di vite». «Per il nostro collega Thierry, la registrazione di una persona ha fatto la differenza. Si è ammalato di leucemia e la donazione di un donatore di cellule staminali del sangue non apparentato gli ha salvato la vita.» Martin S., comandante dei vigili del fuoco di Grellingen Una parte importante della campagna è stata la «giornata della buona azione», il 23 agosto. In questa occasione, 55 gruppi di volontari in 18 cantoni hanno puntato l attenzione sull importanza della donazione di sangue e sono riusciti a sensibilizzare molte persone sulla tematica. Basilea Aarau Zurigo I gruppi hanno distribuito nelle piazze dei paesi o alle fermate dei tram volantini ai passanti e hanno parlato loro della donazione di cellule staminali del sangue. Le persone interessate alla registrazione come donatori potevano fotografare la loro intenzione. Tra i volontari erano presenti membri dei vigili del fuoco, unioni dei pazienti, samaritani, studenti di medicina e privati. Molti dei partecipanti si sono impegnati perché hanno scoperto personalmente o nel loro entourage l importanza della donazione di cellule staminali del sangue. Neuchâtel Friburgo Berna Soletta Lucerna Zugo Altdorf Losanna Sion Ginevra «Una donazione di cellule staminali del sangue ha salvato la vita a un nostro vigile del fuoco. In quel momento ci fu chiara l importanza di ogni donatore di cellule staminali del sangue registrato.» Daniel W., comandante dei vigili del fuoco di Ittigen «Quattro persone della regione, che conosco personalmente, sono ammalati di leucemia. Perciò per me. è ovvio impegnarmi nella giornata della buona azione proprio secondo il motto dei samaritani: Una buona azione al giorno. In fondo può colpire chiunque.» Marianne M., Unione samaritana Däniken-Gretzenbach

5 5 Münchwilen San Gallo «Di recente la nostra collega di lavoro ha contratto la leucemia acuta. La ricerca di donatori globale non ha avuto successo. Poiché l attuale numero di donatori registrati purtroppo non è ancora sufficiente ad aiutare tutte le persone colpite, il nostro impegno va oltre la giornata della buona azione. Nelle nostre sedi aziendali in Svizzera e all estero abbiamo sottolineato con una circolare l importanza della donazione di cellule staminali del sangue che può salvare delle vite.» Anja G., consigliera comunale Schöftland Prima della «giornata della buona azione» John Twenty doveva risolvere un caso importantissimo. Il seguito delle storie all indirizzo www. cercasi-salvatori-di-vite.ch La giornata della buona azione in cifre gruppi di volontari hanno informato il pubblico in 18 cantoni dell importanza della donazione di cellule staminali del sangue. 200 Alla «giornata della buona azione» hanno partecipato più di 200 volontari tra vigili del fuoco, samaritani, membri di associazioni dei pazienti e privati. 500 Bellinzona Immediatamente prima e dopo la «giornata della buona azione» circa 500 persone si sono registrate online come donatori di cellule staminali del sangue. Il numero delle registrazioni online è così provvisoriamente triplicato. «Cinque anni fa mi sono ammalato di leucemia e so che cosa si prova. La terapia può salvare la vita, perciò con tutta la mia famiglia mi impegno attivamente nella lotta contro la leucemia.» Adrian D., membro della Fondazione per la promozione del trapianto di midollo osseo SFK «Mi impressiona il fatto che con un piccolo impegno si possa fare qualcosa di grande e magari salvare la vita a qualcuno. Ecco perché mi registro come donatore di cellule staminali del sangue.» Thomas L., consigliere cantonale Zugo Durante la «giornata della buona azione» i gruppi di volontari hanno annotato più di indirizzi delle persone interessate. Tutti gli interessati hanno ricevuto il link per la registrazione online. Impressioni della «giornata della buona azione» sono disponibili all indirizzo www. cercasi-salvatori-di-vite.ch

6 6 Comunicato Newsletter 2/ 2014 Un iniziativa per Pina e altri Prima dell evento di registrazione, nell atmosfera prenatalizia bernese è partita un incredibile ondata di solidarietà con diverse attività collaterali all iniziativa. Parenti, amici, conoscenti, vicini, collaboratori del Donor Center, tutti volevano aiutare! In due eventi di tipizzazione si sono registrate come donatori di cellule staminali del sangue quasi 400 persone, a cui si aggiungono circa 300 persone che, in occasione dell iniziativa, si sono registrate online. Nel frattempo partiva la ricerca su scala mondiale di un donatore non apparentato per Pina. Per fortuna si è trovato quasi subito un donatore idoneo e nella primavera 2014 è stato effettuato il trapianto. Pina si sta riprendendo costantemente, seppur lentamente, dal trapianto. Il suo stato di salute però è stabile e lei sta bene. A dicembre 2013, i genitori della piccola Pina hanno contattato l SBSC Donor Center. Pina aveva contratto la leucemia e aveva bisogno urgentemente di un trapianto di cellule staminali del sangue. Purtroppo non era stato possibile trovare un donatore idoneo all interno della famiglia e i parenti volevano fare attivamente qualcosa per Pina. I due eventi di tipizzazione per Pina e altri hanno destato grande scalpore: Reto Mosimann, che si è registrato nel corso di uno dei due eventi, poche settimane dopo è stato selezionato come possibile donatore tra gli oltre 24 milioni di donatori di cellule staminali del sangue registrati in tutto il mondo. Dopo poco tempo, un altra donatrice che si era registrata allo stesso evento è stata contattata per un altro paziente. Come Reto Mosimann, anche questa donatrice è sulla buona strada per diventare una salvatrice di vite. Durante la conversazione fu subito chiaro che i genitori, con tutta la forza che gli restava dopo quella situazione così pesante dovuta alla malattia acuta della figlia, volevano cercare di incentivare le persone a registrarsi come donatori di cellule staminali del sangue. Perciò, insieme al Donor Center, fu deciso di pianificare e organizzare un evento di tipizzazione: «INSIEME CONTRO LA LEUCEMIA, un iniziativa per Pina e altri.» I genitori sapevano di avere poche possibilità di trovare un donatore idoneo per Pina in questa occasione, ma il pensiero che ogni registrazione aggiuntiva aumenti la chance di guarigione per altri pazienti in qualche parte del mondo era una motivazione sufficiente. Organizzare un evento Pianifica un evento insieme a noi. Ci esponga la sua idea e saremo felici di aiutarla a concretizzarla. Contatti: donorcenter@sbsc.ch, tel

7 Medicina Newsletter 2/ Il sistema HLA Quale ruolo hanno gli antigeni HLA nel trapianto di cellule staminali del sangue? La compatibilità HLA tra un paziente e il suo donatore è assolutamente decisiva per il successo di un trapianto di cellule staminali del sangue. Le stesse cellule immunitarie che riconoscono un infezione riconoscono molto efficacemente anche antigeni HLA eterologhi, non idonei. «La possibilità che un fratello o una sorella siano compatibili HLA è del 30 %.» Il PD Dr. Jean-Marie Tiercy è biologo e direttore del Laboratorio Nazionale di Riferimento per l Istocompatibilità (LNRH) dell ospedale universitario di Ginevra. È un esperto di HLA di fama mondiale e nell intervista ci fornisce un interessante panoramica in questa complessa tematica. SBSC: Cos è il sistema HLA? PD Dr. Jean-Marie Tiercy: il sistema HLA è un complesso costituito da geni che codificano gli antigeni HLA (Human Leucocyte Antigen). Si tratta di proteine presenti sulla superficie delle cellule del nostro organismo, di importanza fondamentale per il trapianto degli organi e delle cellule staminali del sangue (ovvero cellule staminali ematopoietiche). Gli antigeni HLA, che vengono ereditati per metà dalla madre e per metà dal padre, con oltre alleli nella popolazione mondiale si contraddistinguono per la loro incredibile varietà genetica. La funzione biologica degli antigeni HLA consiste nella reazione immunitaria ai diversi agenti patogeni con cui siamo sempre confrontati, quindi in fondo nella distinzione tra autologo ed eterologo. Perché è così difficile trovare un donatore idoneo per ciascun paziente? La possibilità che un fratello o una sorella siano compatibili HLA è del 30 %. Per il restante 70 % si può estendere la ricerca ai donatori non apparentati. Nel registro internazionale dei donatori attualmente sono registrati 24 milioni di donatori volontari a cui appartengono anche i donatori svizzeri. Nell ultimo caso, la possibilità di trovare un donatore completamente idoneo è in media del 50 %. A causa della varietà genetica del sistema HLA, la probabilità può variare tra 0 e 100 %. Perciò per determinati pazienti è necessario selezionare un donatore con una o due incompatibilità. Che cosa succede se un paziente riceve le cellule di un donatore i cui alleli HLA non sono compatibili al 100 %? In un caso di questo tipo si parla di un trapianto incompatibile HLA. Di regola è interessato un singolo allele HLA. Il tessuto trapiantato contiene cellule immunocompetenti che sono in grado di riconoscere il paziente come estraneo. Questa reazione immunitaria può causare un rigetto del tessuto trapiantato o una malattia del trapianto contro l ospite (inglese Graft versus Host Disease, GvHD), in correlazione con una elevata morbilità e mortalità. In questi casi, le cellule immunitarie del donatore attaccano le cellule del paziente. La reazione GvH può agire anche positivamente contribuendo all effetto antitumorale del tessuto trapiantato che diminuisce il pericolo di ricaduta.

8 Cinque strade per salvare vite umane CERCASI SALVA- TORI DI VITE Ogni tipo di sostegno è estremamente importante. Ci sono numerosi modi di aiutare i malati di leucemia. Anche lei può salvare una vita. Ogni aiuto conta! Entro la fine del 2014 desideriamo registrare nuovi salvatori di vite. Molti sono già stati colti in flagrante a fare del bene. Aiutaci a raggiungere questo obiettivo. Nella lotta contro la leucemia ogni contributo è importante! 1 Essere registrato come donatore 2 Mobilitare il proprio entourage 3 Raccontare la propria storia 4 Contribuire finanziariamente SAM K. COLTO IN FLAGRANTE 5 Organizzare un evento UNITI CONTRO LA LEUCEMIA DIVENTA SALVATORE DI VITE TU! Registrarsi subito su

9 Uniti nella lotta contro la leucemia Regali una speranza di vita. Grazie al suo contributo possiamo trovare nuovi donatori di cellule staminali del sangue e aiutare i malati di leucemia. Molte grazie per il suo sostegno. 50 franchi Empfangsschein Récépissé Ricevuta Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse Berna Konto / Compte / Conto CHF Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Konto / Compte / Conto CHF Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse Berna Einbezahlt von / Versé par / Versato da Die Annahmestelle L office de dépôt L ufficio d accettazione Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento Mia donazione: «Uniti contro la leucemia» Einbezahlt von / Versé par / Versato da Con 50 franchi aumenta la possibilità di trovare un donatore idoneo franchi Con 100 franchi si contribuisce a finanziare i costi di laboratorio per un nuovo profilo di donatore. Contributo libero Nella lotta contro la leucemia, ogni contributo è importante. Empfangsschein Récépissé Ricevuta Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse Berna Konto / Compte / Conto CHF Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Einbezahlt von / Versé par / Versato da Die Annahmestelle L office de dépôt L ufficio d accettazione Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento > > Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse Berna Cambio d indirizzo? Konto / Compte / Conto CHF Einbezahlt von / Versé par / Versato da Ha cambiato casa? La preghiamo di farci parvenire il suo nuovo indirizzo per a donorcenter@ sbsc.ch o per telefono al numero Grazie mille! > >

10 Un grazie di cuore per il vostro impegno. PC: Trasfusione CRS Svizzera Laupenstrasse 37, casella postale, 3001 Berna Tel. +41 (0) , fax +41 (0) Direzione Dr. Rudolf Schwabe Direttore e presidente della direzione Dr. med. Thomas Bart Direttore Development & IT, vicedirettore PD Dr. med. Behrouz Mansouri Taleghani Direttore medico ST Dr. med. Grazia Nicoloso de Faveri Direttrice medica SBSC Yvonne Fischer Direttrice Finanze e Controllo Barbara Flückiger Direttrice Risorse umane Servizi trasfusionali regionali Aargau-Solothurn Kantonsspital Aarau 5001 Aarau Tel Beider Basel Hebelstrasse Basel Tel Bern Murtenstrasse 133 Postfach Bern Tel Fribourg Hôpital cantonal Chemin des Pensionnats 2/ Fribourg Tél Genève Rue Gabrielle-Perret-Gentil Genève 14 Tél Graubünden Kantonsspital Loestrasse Chur Tel Neuchâtel-Jura Rue Sophie-Mairet La Chaux-de-Fonds Tél Ostschweiz Rorschacher Strasse St. Gallen Tel Svizzera italiana Via Tesserete Lugano Tel Valais Av. Grand-Champsec Sion Tél Vaud Route de la Corniche Epalinges Tél Zentralschweiz Maihofstrasse Luzern Tel Zürich Rütistrasse Schlieren Tel