SI PREGA DI RINVIARE QUESTO IMPORTANTE SONDAGGIO ENTRO DUE SETTIMANE IN ENTRAMBI LE MODALITA :

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1 SI PREGA DI RINVIARE QUESTO IMPORTANTE SONDAGGIO ENTRO DUE SETTIMANE IN ENTRAMBI LE MODALITA : Scansionando il sondaggio completato e inviandolo per a: wendy.cooper@ifopa.org Rinviando il sondaggio per posta nella busta allegata già indirizzata e affrancata (non sono necessarie spese postali aggiuntive!) Per qualsiasi domanda si prega di contattare l Associazione Internazionale FOP al o per wendy.cooper@ifopa.org 1

2 INDAGINE SUI SINTOMI NEUROLOGICI NELLA FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA (FOP) Ai Membri dell Associazione Internazionale FOP: Negli ultimi due anni, abbiamo appreso che diversi soggetti con FOP hanno riportato vari sintomi neurologici (p.e., problemi sul sistema nervoso). Non è noto se questi problemi siano collegati a o causati dalla FOP. Per capire ulteriormente la possibile correlazione dei problemi neurologici con la FOP, alcuni di noi hanno preparato il seguente questionario. Hanno contribuito a questo studio Amanda Cali, Jeannie Peeper e Jennifer Snow dell Associazione Internazionale FOP (IFOPA), i Dr. Jonathan Strober dell Università della California San Francisco, David Rocke dell Università della California, Davis e Frederick Kaplan dell Università della Pennsylvania. I risultati di questa indagine forniranno informazioni sui tipi di problemi neurologici, la loro prevalenza, la gravità e le possibili cause. I problemi neurologici possono o meno essere riconducibili alla FOP e solo un sondaggio nell intera comunità FOP ci consentirà di formulare un ipotesi adeguata a riguardo. Questo questionario è rivolto a tutti i membri della IFOPA. A sondaggio completato, riassumeremo i risultati e li renderemo noti in modo tale che siano utili ai pazienti e ai medici. Tutte le informazioni personali saranno riservate e verranno utilizzate solo per fini statistici. Si prega di leggere il Consenso Informato e la Carta dei Diritti del Soggetto Sperimentale alla fine del questionario. Si prega di compilare il sondaggio e rinviarlo nella busta già indirizzata entro le due settimane successive. Se si riceve il questionario per , si prega di compilarlo e rinviarlo entro le due settimane successive. Se si preferisce, si può compilare il questionario on line sul sito IFOPA ( Cliccare sulla sezione Questionario di Neurologia. Il questionario è disponibile in diverse lingue. Grazie per la collaborazione a questo importante progetto. Cordialmente, Joseph A. Kitterman, M.D. Professore Emerito di Pediatria e Istituto di Ricerca Cardiovascolare Università della California San Francisco JAK/1 marzo

3 Questionario sui SINTOMI NEUROLOGICI NELLA FOP Nome: Data di Nascita: Età: Sesso: Maschile [ ] Femminile [ ] Indirizzo: Telefono: Cellulare: Persona che compila il questionario: Relazione con il soggetto con la FOP: Medico di Riferimento: Indirizzo: Telefono: 3

4 Hai riscontrato qualcuno dei seguenti sintomi? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Sintomo Mal di testa ricorrenti (incluse emicranie) Attacchi convulsivi Disturbi Motori (movimenti involontari, anomali o esagerati) Lesioni cerebrali o del midollo spinale Sensazioni anomale (intorpidimento, formicolio, sensazioni anomale di caldo o freddo, sensibilità estrema al tatto) Dolore neuropatico (il dolore neuropatico si verifica in assenza di stimoli dolorosi e deriva da lesioni ai nervi, sia del sistema nervoso periferico che centrale [p.e., cervello o midollo spinale].) Segna con (X) Se segnato, compila la Sezione A B C Se si riscontra qualcuno dei sintomi elencati, si prega di compilare la sezione appropriata riguardante quei sintomi. Inoltre, si prega di compilare le sezioni da I a N alla fine del questionario. Se non si è riscontrato alcuno di questi sintomi, si prega di rispondere alla domanda N alla fine del questionario per completarlo. Molte grazie per la partecipazione. Si prega di rinviare il questionario entro le prossime 2 settimane. Anche se non si riscontra alcuno di questi sintomi, è molto importante rinviare il questionario. A. MAL DI TESTA RICORRENTI (incluse Emicranie): 1. Valuta la gravità dei peggiori mal di testa su una scala da 1 (quasi assenza di dolore) a 10 (dolore insopportabile). 2. A quale età hai cominciato ad avere mal di testa? 3. Con quale frequenza si verificano? 4. Quanto durano? Ore Giorni Settimane 5. In quale parte della testa il dolore è più intenso? (p.e., fronte, sommità della testa, dietro la testa, altre zone) 6. Il mal di testa è associato a dolore in altre zone del corpo? Sì [ ] No [ ] Se Sì, descrivi la zona. 7. Hai sintomi associati ai mal di testa? Sì [ ] No [ ] Se Sì, descrivi il sintomo (p.e., nausea, vomito, giramenti di testa, altro) D E F 4

5 8. C è qualcosa che scatena i mal di testa o li intensifica? Se Sì, descrivi cosa. 9. Ci sono segnali o sensazioni che ti avvertono che sta arrivando il mal di testa? Sì [ ] No [ ] Se Sì, descrivi i segnali o le sensazioni. 10. Hai consultato un medico per i mal di testa? Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande da 11 a 14. Se No, rispondi alle domande 13 e Il medico ha prescritto qualche esame particolare? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Segna con (X) Esame Elettroencefalogramma (EEG) TAC Risonanza Magnetica Esami del Sangue Iniezione Lombare Altro (descrivi) 12. Il medico ti ha fatto una diagnosi specifica per i mal di testa (p.e., cefalea tensiva, emirania, cefalea a grappolo, altra diagnosi)? Sì [ ] No [ ] Se Sì, qual è stata la diagnosi? 13. Ci sono farmaci che alleviano il mal di testa? Sì [ ] No [ ] Se Sì, elenca tutti quelli efficaci. Elenca i farmaci da banco e quelli prescritti dal medico. 14. Qualcun altro nella tua famiglia ha mal di testa ricorrenti? Sì [ ] No [ ] Se Sì, sono simili ai tuoi? Sì [ ] No [ ] B. ATTACCHI CONVULSIVI: 1. A quale età sono cominciati gli attacchi? 2. Con quale frequenza si verificano? 3. Descrivi gli attacchi: a. Perdi conoscenza? Sì [ ] No [ ] b. Hai movimenti anomali? Sì [ ] No [ ] c. Quanto durano di solito i tuoi attacchi? d. Hai video dei tuoi attacchi? e. Commenti: 5

6 4. Ti sei sottoposto ad esami per i tuoi attacchi? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Segna con (X) Esame Elettroencefalogramma (EEG) TAC Risonanza Magnetica Iniezione Lombare Esame del Sangue Altro (descrivi) 5. Elenca i farmaci che hai preso in passato e che prendi attualmente per gli attacchi: a. Farmaci presi in passato per gli attacchi: b. Farmaci attualmente presi per gli attacchi: C. DISTURBI MOTORI: 1. Ti è stato diagnosticato qualcuno dei seguenti disturbi motori? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande 2 e 3. Se No, vai alla sezione D. Segna con (X) Disturbi Motori Tremore (movimenti involontari ritmici avanti e indietro che interessano una o più parti del corpo) Mioclono (contrazioni involontarie di un muscolo o un gruppo di muscoli) Atetosi (movimenti continui, lenti, contorsioni tipici delle mani e dei piedi) Paralisi Cerebrale (disturbo non-progressivo del movimento e della postura che limita l attività) Altro (descrivi) 2. Ti sei sottoposto a qualcuno dei seguenti esami per la diagnosi del disturbo motorio? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Segna con (X) Esame Elettroencefalogramma (EEG) TAC Risonanza Magnetica Elettromiografia (EMG) Altro (descrivi) 6

7 3. Elenca i farmaci che hai preso in passato e che prendi attualmente per il disturbo motorio: a. Farmaci presi in passato per il disturbo motorio: b. Farmaci che prendi attualmente per il disturbo motorio: D. LESIONI CEREBRALI O AL MIDOLLO SPINALE: 1. Hai avuto qualcuna delle seguenti lesioni cerebrali o al midollo spinale? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande da 2 a 7. Se No, vai alla sezione E. Sensazioni Anomale Associate ad una intensificazione della FOP. Segna con (X) Tipo di Lesione Traumatica (p.e., grave caduta, incidente auto) Descrivi la lesione. La lesione ha interessato Cervello Midollo Spinale Infettiva (meningite, encefalite) Sanguinamento 2. A quale età si è verificata la lesione? 3. C erano fratture ossee? Sì [ ] No [ ] Se Sì, elenca le ossa fratturate (incluse le vertebre). 4. Come indagine sulla lesione, ti sei sottoposto a qualcuno dei seguenti esami? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Segna con (X) Esame Radiografia cranica o spinale TAC Risonanza Magnetica Elettroencefalogramma (EEG) Iniezione Lombare Elettromiografia (EMG) Altro esame (descrivi) 5. Ti sei sottoposto a qualcuno dei seguenti trattamenti per la lesione? Segna con una (X) tutte le voci interessate. 7

8 Segna con (X) Trattamento Chirurgia (descrivi) Gesso o stecca Sistema Halo o Supporti (descrivili e per quanto tempo) Antibiotici Altri farmaci 6. Come risultato della lesione, c è stata una nuova formazione ossea? Sì [ ] No [ ] 7. Come risultato della lesione, hai avvertito qualcuno dei seguenti sintomi? Segna con una (X) tutte le voci interessate. Segna con (X) Sintomo Attacchi convulsivi Forti mal di testa Disturbi Motori Dolore Neuropatico (Vedi sotto) Debolezza o paralisi E. SENSAZIONI ANOMALE: 1. Hai mai avvertito sensazioni anomale (p.e., intorpidimento, formicolio, sensazioni anomale di caldo o freddo, sensibilità estrema)? Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande da 2 a 6. Se No, vai alla sezione F. Dolore Neuropatico. 2. Descrivi la sensazione anomala: a. Tipo di sensazione(i): b. Zona del corpo: 3. La sensazione anomala è associata a un intensificazione della FOP? Sì [ ] No [ ] Se Sì: a. E cominciata prima dell intensificazione? Sì [ ] No [ ] b. E continuata dopo che l intensificazione è finita? Sì [ ] No [ ] 4. Quanto è durata la sensazione anomala? Giorni Settimane Mesi 5. La sensazione anomala è andata via completamente o si verifica ancora? 6. C è qualcosa che allevia la sensazione anomala? Sì [ ] No [ ] Se Sì, descrivi cosa allevia la sensazione anomala. F. DOLORE NEUROPATICO: il dolore neuropatico si verifica in assenza di stimoli dolorosi e deriva da lesioni ai nervi, sia del sistema nervoso periferico che centrale (p.e., cervello o midollo spinale). 1. Ti hanno diagnosticato il dolore neuropatico? Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande da 2 a 4. Se No, vai alla sezione G. Relazione dei Sintomi con la FOP. 8

9 2. Indica il tipo di dolore e la zona nella tabella sottostante. Segna tutte le voci interessate. Tipo di Dolore Bruciore Acuto o puntorio Crampi Dolore sordo Localizzato o irradiato Testa Collo Schiena Braccia Gambe Altro (Specifica) 3. Nella tabella sottostante, elenca tutte le terapie seguite per il dolore neuropatico e se hanno alleviato il dolore (p.e., bruciore alleviato, nessun beneficio). Farmaco Nessun beneficio Dolore alleviato Descrivi come ha funzionato 4. Sai se una lesione neurologica è la causa del tuo dolore neuropatico? Sì [ ] No [ ] Se Sì, descrivi la lesione. G. RELAZIONE DEI SINTOMI CON LA FOP: Qualcuno dei tuoi sintomi neurologici, descritti sopra, è collegato a un intensificazione della FOP? Sì [ ] No [ ] Se Sì, si prega di descrivere la correlazione. H. ELENCO DELLE TERAPIE: Nella tabella sotto, si prega di elencare i farmaci che stai attualmente usando non elencati sopra e il motivo per cui li prendi. Farmaco Motivo per cui lo prendi I. REAZIONI AVVERSE: Se si è avuto qualche reazione avversa o allergica a qualche farmaco, si prega di elencare il farmaco e descrivere la reazione nella tabella sotto. II. 9

10 Farmaco Reazione Allergica Altra Reazione Avversa Descrivi la reazione J. RELAZIONE DEI SINTOMI NEUROLOGICI CON LA MALATTIA. Qualcuno dei tuoi sintomi neurologici sono correlati ad una malattia virale (p.e., influenza, raffreddore)? Sì [ ] No [ ] Se Sì, si prega di descrivere la relazione. K. FARMACI A BASE DI STATINA. Hai mai preso, o prendi ora, farmaci a base di statina? (le statine sono farmaci usati per trattare il colesterolo alto. Esempi di farmaci a base di statina sono: Crestor, Lescol, Lipitor, Mevacor, Pravachol e Zocor.) Sì [ ] No [ ] Se Sì, hai avuto effetti collaterali? Se ci sono stati effetti collaterali, si prega di descrivere cosa è successo. L. SOLO PER LE DONNE: RELAZIONE DEI SINTOMI CON IL CICLO MESTRUALE: Qualcuno dei tuoi sintomi neurologici (inclusa emicrania) è correlate al tuo ciclo mestruale? Sì [ ] No [ ] Se Sì, si prega di descrivere la correlazione. M. COMMENTI AGGIUNTIVI: Si prega di aggiungere ogni ulteriore commento che si ritiene utile a questo studio. N. Ti sei mai sottoposto a una Risonanza Magnetica cerebrale per qualche ragione? Sì [ ] No [ ] Molte grazie per aver partecipato a questo importante studio. Joseph A. Kitterman, M.D. Si prega di rinviare il questionario entro le prossime 2 settimane. 10