La giornata mondiale delle Malattie Rare in Toscana

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1 La giornata mondiale delle Malattie Rare in Toscana PISA, 28 FEBBRAIO 2011 a cura di Dr. Luca Pianigiani - Coordinatore Centro di Counseling Oncologico Regionale e Contact Center Malattie Rare Dr.ssa Silvia Bonini - Psicologa Centro di Counseling Oncologico Regionale e Referente Progetto Contact Center Malattie Rare coord.counselling.oncologico@regione.toscana.it; ascolto.oncologico@regione.toscana.it Tel. numero verde

2 Il Centro di Counseling Oncologico Regionale (CCOR) Nasce il 7 Novembre 2009, realizzato dalla Regione Toscana in collaborazione con l'istituto Toscano Tumori. Rappresenta un servizio innovativo in tutto il territorio nazionale, poichè centro di contatto operativo tra cittadini ed istituzioni locali. Si afferma come una metodologia di lavoro efficace (Contact Center) per rispondere ai cittadini direttamente in merito a questioni sanitarie. Valorizza l interazione tra cittadini ed aziende sanitarie e potenzia sinergie di interazione interaziendali per il problem solving delle richieste. IL MODELLO ORGANIZZATIVO DEL CCOR

3 La Vision L iniziativa del CCOR, supportata dai risultati della ricerca sui Bisogni del paziente e percorsi assistenziali nella rete oncologica toscana (Laboratorio MeS), nasce per essere un punto di riferimento, di ascolto, orientamento e supporto per tutti i pazienti e familiari che accedono al sistema di cure della rete oncologica. La Mission Contribuire a migliorare l equità di accesso, l appropriatezza, la continuità e la qualità assistenziale con:. un servizio informativo e di problem-solving ;. un servizio di ascolto e sostegno psicologico per pazienti e familiari. Il Servizio Composto da 13 operatori: 8 counselor, 4 psicologi, 1 coordinatore psicologo clinico Ha come soluzione operativa il numero verde attivo dal lunedì alla domenica orario 8:00-20:00 IL MODELLO ORGANIZZATIVO DEL CCOR

4 4 La Rete Organizzativa Il CCOR lavora in sinergia con tutte le aziende del Sistema Sanitario Toscano attraverso il contatto con Focal Point (referenti per le Dir. San.) e Referenti Psiconcologi Telefonata inbound Counseling Ascolto Informazione Orientamento Risponde un Counselor che fa l'analisi della domanda Contatta un Focal Point Il Focal Point decide, in base alla necessità della situazione, il percorso di presa in carico Invia la telefonata ad uno Psicologo Lo psicologo effettua colloqui di supporto psicologico IL MODELLO ORGANIZZATIVO DEL CCOR Risoluzione Presa in carico Invio Referente Psicologo

5 250 Volumi di attività > 3000 chiamate > 1200 utenti > 1400 pratiche La media totale delle chiamate è 52,4 a settimana L andamento delle chiamate, con delle punte nei momenti di pubblicizzazione, è stabile. Tipologia di richieste Il 23% degli utenti chiedono un supporto psicologico Il 22% esprime difficoltà relative all orientamento nel percorso clinico assistenziale Il 51% desiderano maggiori informazioni sui percorsi oncologici (tra questi il 23% sui diritti del malato) Il 2% sono segnalazioni relative a disagi o eventi avversi REPORT ATTIVITÀ 200 Inbound Outbound totale chiamate nov nov dic dic gen gen feb feb mar mar apr apr mag mag giu giu lug lug ago ago set 1 sett ott 3 sett ott 1 sett nov 3 sett nov dic dic gen gen feb

6 CONTACT CENTER MALATTIE RARE

7 Obiettivi - essere un punto di riferimento per pazienti e familiari: accoglienza, informazioni, orientamento nel percorso di cura, risoluzione di eventuali criticità e difficoltà legate allo stato di malattia; - ascolto e supporto psicologico per pazienti e familiari: per gestire l'ansia connessa alle diverse fasi di malattia, difficoltà legate all'accettazione della patologia e al decorso della stessa, difficoltà relazionali, difficoltà legate al cambiamento del corpo e alle cure, ecc.; - rafforzare e facilitare il lavoro di rete: interazione con aziende del SST e territorio per garantire una presa in carico globale, bio-psico-sociale, del paziente Struttura e soluzione operativa - dal modello CCOR 1 Coordinatore 4 Psicologi Ascolto e supporto psicologico Numero Verde regionale gratuito IL CONTACT CENTER PER LE MALATTIE RARE 8 Counselor Informazione e problem-solving

8 Ipotesi di Rete Organizzativa Il Contact Center MR lavorerà in sinergia con tutte le aziende del SST attraverso il contatto con Coordinatori di Presidio, Referenti per il Sociale e Psicologi Telefonata inbound Counseling Risponde un Counselor che fa l'analisi della domanda Contatta il Coordinatore di Presidio Contatta il Referente per il Sociale Invia la telefonata ad uno Psicologo Il modello Organizzativo Ascolto Informazione Orientamento Il Coordinatore di Presidio decide, in base alla necessità della situazione, il percorso di presa in carico Il Referente per il Sociale decide in base alla necessità della situazione, il percorso di presa in carico Lo Psicologo effettua colloqui psicologici Risoluzione Presa in carico Clinica Presa in carico Sociale Presa in carico Psicologica

9 Primi step 1. Riunioni con il Coordinamento Regionale Malattie Rare per definire organizzazione, tempi e specificità del Servizio 2. Formazione operatori CCOR su servizi della rete MR, normative di riferimento e strumenti di lavoro (RTMR, Orphanet)

10 Step successivi nei prossimi mesi adeguamento software gestionale per registrazione domande, processo operativo, risoluzione e soddisfazione utenza adeguamento manuale di qualità istruzioni operative per attività a gestione interna ed esterna preparazione materiale informativo Partirà una prima fase sperimentale del Servizio per poi seguire, entro il 2011, lo start up definitivo.

11 Mission Contact Center Malattie Rare In base all esperienza avuta per l Oncologia, il Contact Center potrà diventare punto di riferimento per pazienti e familiari di pazienti affetti da malattie rare e punto nodale della rete assistenziale dedicata a tali patologie

12 Per saperne di più sull'attività del CCOR... Video realizzato dal Laboratorio Mes visionabile al sito: Libro pubblicato dalla Regione Toscana Il Contact Center per l'oncologia. Un anno di attività del Centro di Counseling Oncologico Regionale. Reperibile al sito: Pagina Facebook con contatti e aggiornamenti su attività del Centro (convegni, articoli, ecc.)

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