Il 16 giugno 2005 viene inaugurata la Biblioteca Digitale-Centro. di Conoscenza R. Maceratini e la Biblioteca del Paziente

Transcript

1 Michelangelo Crocco

2 Il 16 giugno 2005 viene inaugurata la Biblioteca Digitale-Centro di Conoscenza R. Maceratini e la Biblioteca del Paziente

3 Mission della Biblioteca del Paziente Informare Fornire informazioni comprensibili, mirate e personalizzate, scientificamente corrette e aggiornate Orientare alle risorse informative di qualità Sostenere Processo che coinvolge il paziente a migliorare la comunicazione con il personale sanitario

4 La Biblioteca del Paziente Si propone: Informazione mirata e personalizzata costituisce un mezzo per superare l internet divide

5 Biblioteca del Paziente Progetti di ricerca Azalea SICOP MIUR

6 Azalea Biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini. Banca dati di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro. Obiettivo principale è di permettere un accesso facilitato ed integrato ad informazioni di qualità

7 Le Biblioteche di Azalea Biblioteca per Pazienti Centro di Riferimento Oncologico Aviano (PN) Biblioteca del Paziente Istituto regina Elena Roma Biblioteca Istituto Nazionale Tumori Milano Biblioteca dell Istituto Europeo di Oncologia Milano Biblioteca Istituto Nazionale Ricerca sul Cancro Genova Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Napoli Biblioteca Ospedale Oncologico Bari

8 Azalea Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini Raccoglie informazioni e documenti per pazienti e cittadini Censisce circa 1550 associazioni (sedi principali e periferiche) Contiene oltre 2000 record tra cui: Documenti divulgativi per pazienti (sia a stampa che elettronici) Protocolli clinici Siti e pagine web Riferimenti bibliografici

9 Ricerca per parola libera Ricerca per parti del corpo Valutazione Spazio Associazioni Eventi Ricerca per menù Adesione a principi di qualità Adesione a requisit di accessibilità

10 Integrazione delle informazioni Soggetto della ricerca Risultati Tipi di documento (a stampa, risorsa elettronica, pagina web..) Protocolli clinici Associazioni Possibilità di richiedere il documento cartaceo

11 Azalea Biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini. Al 4 agosto 2006 il sito contava circa visitatori al mese (circa documenti consultati)

12 MIUR Ministero dell Università e della Ricerca Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di conoscenze scientifiche biomediche: : progetto pilota per la formazione-informazione informazione sulla letteratura divulgativa di qualità per pazienti e cittadini

13 Con i fondi MIUR abbiamo realizzato

14 SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti Progetto approvato dal Ministero della Salute ( ) per la creazione, lo sviluppo di un modello di eccellenza con la gestione di equipes multidisciplinari e il corcorso di Associazioni di volontariato per: l informazione e la comunicazione oncologica da applicare alla rete delle biblioteche per pazienti, a partire da quelle già costituite e in via di costituzione presso gli IRCCS oncologici

15 SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti Il progetto multidisciplinare (bibliotecari, psicologi, oncologi, associazioni di pazienti) intende realizzare un modello di assistenza globale di eccellenza attraverso la comunicazione e l informazione al paziente oncologico, come risposta modulata sulle caratteristiche personali e sul suo diritto di essere informato.

16 Attività SICOP Censimento delle Biblioteche del Paziente e dei Punti Informativi Ha collaborato alla stampa della brochure Quando un sito è ok! prodotta con i fondi di un Progetto MIUR Sta producendo un modulo unico di rilevamento del fabbisogno informativo dei pazienti e il relativo data base da utilizzare nelle biblioteche dei pazienti partecipanti al progetto.

17 Censimento BP - SICOP Il censimento ha rilevato la presenza in Italia di biblioteche per i pazienti sia di informazione scientifica che di carattere ricreativo In previsione della creazione di una Rete di Biblioteche del Paziente

18 Qualche dato tratto dalle statistiche della Biblioteca del Paziente per l anno 2006

19 Utenza in Biblioteca del Paziente 2006 Pazienti: 65 Totale: 164 Familiari: 43 Altro: 21 Azalea: 35 Presenze:129

20 Utenza in Biblioteca del Paziente 2005 Presenze: 29 Totale: 76 Azalea: 47

21 Neoplasia alla mammella Neoplasia dell'utero (ovaie, cervice ) Neoplasia del colon retto Neoplasia al rene melanoma e latre neoplasie della pelle Neoplasia al polmone Neoplasia alla prostata Mieloma multiplo Neoplasia alla tiroide Neoplasia al fegato Psoriasi Basalioma Sarcoma di ewing Liposarcoma Ernia del disco Neoplasia al cervello Allergia al nichel Carcinoma Carcinoma uretrale Diabete Distorsione cervicale Giardia Linfoma hodking Morbo di Parkinson Neoplasia della bocca Reflex Simpathetic Distrofy Sclerosi multipla Sindrome di gorling Uveite Malattia di Bechet Astrocitoma Linfoma non hodking Dati Patologie % 12% 6% 6% 5% 5% 5% 4% 3% 3% 3% 2% 2% 2% 2%

22 Titolo di studio utenza 2006 Non risponde 12,7% Laurea 36,5% Diploma scuola superiore 41,3% Terza media 8,7% Licenza Elementare 0,8%