Rassegna stampa. A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale. Lunedì 16 maggio Rassegna associativa. Rassegna Sangue e emoderivati

Transcript

1 Rassegna stampa A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale Lunedì 16 maggio 2016 Rassegna associativa 2 Rassegna Sangue e emoderivati 5 Rassegna sanitaria, medico-scientifica e Terzo settore 9 Prima pagina 16

2 Rassegna associativa

3 IMPERIA POST.IT Giovanni Musso nominato vicepresidente nazionale FIDAS All avvocato, presidente della FIDAS Imperia, il compito di affiancare il presidente nazionale Nel corso del primo incontro del rinnovato Consiglio Direttivo nazionale della Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue svoltosi sabato 14 e domenica 15 maggio, il presidente della FI- DAS Imperia Giovanni Musso, è stato nominato vicepresidente nazionale per la Circoscrizione Nord Ovest. Eletto per la terza volta nel Consiglio Direttivo nazionale, dopo aver ricoperto l incarico di Segretario amministrativo dal 2012 al 2016 offrendo un fondamentale contributo alla revisione dello Statuto nazionale della Federazione, Musso è stato scelto per affiancare il presidente nazionale nelle 6 Regioni dell Italia settentrionale. Nella circoscrizione nord occidentale rientrano Liguria, Piemonte, Valle d Aosta, Lombardia, Emilia Romagna e Toscana: 22 associazioni di donatori di sangue Federate per un totale di 257 sezioni, più della metà delle quali sono concentrate in Piemonte, dove è stata fondata la FIDAS nel Oltre 120mila donatori iscritti che nel corso del 2015 hanno donato 105mila unità di sangue ed emocomponenti. Avvocato, sposato e padre di una bambina di 8 anni, dal 2007 Musso guida la FIDAS di Imperia, che nel 2015 ha raggiunto i 5mila donatori, garantendo l autosufficienza provinciale, anche grazie al conseguimento dell accreditamento delle Unità di Raccolta di Imperia, Sanremo e Ventimiglia. Sono contento della fiducia che il presidente nazionale e il neoeletto Consiglio direttivo hanno risposto nei miei confronti, nonché della fiducia dell intera Federazione che mi ha sostenuto in questa nuova avventura ha sottolineato Musso -. E' il riconoscimento dell operato svolto in questi anni al servizio volontario della donazione di sangue. Mi auguro di continuare con questo nuovo incarico, che tengo a precisare è totalmente a titolo gratuito, a diffondere il valore solidaristico del dono del sangue e degli emocomponenti, garantendo l unità di trattamento del donatore e del 1ricevente. ANCHE IN SANREMO NEWS

4

5 Rassegna sangue e emoderivati

6 QUOTIDIANO SANITÀ Campania. Talassemia, centri cura in difficoltà, a rischio cure per pazienti A pochi giorni dalla giornata mondiale della Talassemia è ancora forte il grido d allarme di medici e pazienti: i centri per le cure, circa 30 distribuiti sul territorio nazionale, sono in difficoltà, tra tagli e carenze di personale specializzato. E anche la Campania è in difficoltà, nonostante i 450 trasfusi-dipendenti su settemila su base nazionale. 14 MAG - Poche risorse, con centri di assistenza a rischio chiusura, unici presidi in grado di assicurare la continuità delle cure per la patologie e le sue complicanze. A pochi giorni dalla giornata mondiale della Talassemia è ancora forte il grido d allarme di medici e pazienti: i centri per le cure, circa 30 distribuiti sul territorio nazionale, sono in difficoltà, tra tagli e carenze di personale specializzato. E anche la Campania è in difficoltà, nonostante i 450 trasfusi-dipendenti su settemila su base nazionale. La situazione è complicata anche da noi spiega Silverio Perrotta, direttore del Centro talassemia della Seconda Università degli Studi di Napoli -, ci sono 3-4 centri, uno all Ospedale Cardarelli, un altro al Ruggi d Aragona e all Ospedale di Nocera Inferiore, ma è assente una Rete in grado di coordinare anche le attività delle associazioni dei malati, come avviene in altre regioni, con il rischio di dilapidare i grandi passi in avanti compiuti negli anni nella cura degli ammalati, con la somministrazione orale delle sostanze chetanti. E c è poco collegamento anche tra i centri attività, con la Seconda Università che si è accollata negli anni il ruolo di guida nella cura della patologia, mettendo a disposizione dei pazienti strumenti come la risonanza magnetica con sovraccarico di ferro, cercando sponda spesso con il Cardarelli. Ma non basta, così come non basta il personale a disposizione, che deve occuparsi anche dei pazienti nel reparto di oncoematologia pediatrica. Se i centri non funzionano al meglio, peggiora drammaticamente la condizione degli ammalati. E con i tagli lineari si rischia di peggiorare la situazione. Qualche giorno fa si è tenuto a Roma una tavola rotonda con la partecipazione delle associazioni dei pazienti federate in United (Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi) che insieme a Site (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) hanno promosso la prima indagine mai realizzata in Italia sul carico complessivo della malattia talassemica, il Valore per la persona con Beta Talassemia Major, curata dalla Fondazione Istud, che ha coinvolto in modo parallelo i pazienti talassemici e i loro medici curanti per rilevare criticità, bisogni e aspettative legate al processo di cura. Dallo studio è emerso come oggi la talassemia, per quanto malattia cronica e con un percorso terapeutico che incide sulla quotidianità, consenta un attesa di vita più duratura e soprattutto di qualità, con gli ammalati che lavorano, mettono su famiglia, traguardo impensabile fino a pochi anni fa. Traguardi che rischiano di essere compromessi per le difficoltà finanziarie e organizzative nei centri di cura italiani in cui i talassemici compiono l intero percorso diagnostico-terapeutico dalle trasfusioni fino alla gestione delle eventuali gravi complicanze come la cardiopatia, le endocrinopatie, l epatopatia. 14 maggio 2016

7

8

9 Rassegna Politica sanitaria, Medico-scientifica e Terzo Settore

10

11

12

13

14

15

16 Prima pagina

17

18

19

20

21

22