Dott.ssa Licia Ponticello Neuropsichiatra Infantile Referente medico settore età evolutiva Centro di riabilitazione accreditato CMPH Roma

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1 Dott.ssa Licia Ponticello Neuropsichiatra Infantile Referente medico settore età evolutiva Centro di riabilitazione accreditato CMPH Roma

2 Il modello descritto nell ICF riflette i cambiamenti di prospettiva nella disabilità : classifica la salute e gli stati di salute ad essa correlati. Mentre gli indicatori tradizionali si basano sui tassi di mortalità, l ICF pone come centrale la qualità della vita delle persone affette da una patologia e permette quindi di evidenziare come convivono con la loro condizione e come sia possibile migliorarla affinché possano contare su un esistenza produttiva e serena.

3 Disabilità: modelli concettuali Qualsiasi restrizione o perdita della capacità di eseguire una attività nel modo o nei limiti considerati normali per un essere umano (WHO, ICDH 80) Una incapacità o limitazione nello svolgere attività socialmente definite e ruoli attesi per gli individui di un dato contesto fisico e sociale (Disability in America, Iom 1991, Nagi) Un termine ombrello per menomazione, limitazioni dell interazione tra individuo e fattori contestuali (WHO, ICF 2001)

4 L ICF propone il modello BIOPSICOSOCIALE della disabilità, un modello che, integrandoli, riesce ad ovviare alla contrapposizione tra il modello puramente medico e quello puramente sociale di disabilità.

5 Prospettiva medica Prospettiva sociale identificare una coorte di persone caratterizzate da una specifica condizione cronica che ostacola il loro normale funzionamento e che richiede un intervento medico (Disabilità come conseguenza di malattia e handicap come conseguenza della disabilità) intervento è intrapreso per aggiustare la parte del corpo che funziona male: si cerca di conformarlo alla normalità; le persone sono assimilate alla loro malattia Identificare le condizioni che interferiscono con la loro partecipazione alle situazioni di vita: Il problema è l ambiente circostante Identificare le situazioni di vita Orientare gli interventi all ambiente per consentire il massimo funzionamento possibile (interventi ad ampio raggio condizionato dalla politica)

6 Modello bio-psico-sociale Problema PERSONALE e Problema SOCIALE Terapia medica e integrazione sociale Trattamento individuale e azione sociale Aiuto professionale e responsabilità individuale e collettiva Cambiamenti a livello e manipolazione ambientale personale Comportamento e atteggiamento, cultura Assistenza e diritti umani (convenzioni sui diritti dell infanzia (articolo ); e sui diritti delle persone con Disabilità) 2006 Politiche sanitarie e politica Adattamento individuale e cambiamento sociale

7 Scopi dell ICF (Classificazione Internazionale del funzionamento della disabilità e della salute) 1) Fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad esse correlate 2) Stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate al fine di migliorare la comunicazione tra i diversi utilizzatori, operatori sanitari, ricercatori, amministratori e politici, e la popolazione, incluse le persone con disabilità

8 3) Rendere possibile il confronto tra i dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie,servizi e periodi diversi

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10 Modello di LAVORO nel nostro Centro Poniamo particolare attenzione oltre alla disabilità del bambino anche alla valutazione dell ambiente di vita, nella considerazione che lo sviluppo è un processo dinamico in cui il funzionamento dipende da interazioni continue con la famiglia e a seconda dell età e dei bisogni con gli altri contesti di vita (scuola, gruppi di aggregazione, altri operatori ). Per questo motivo da diversi anni abbiamo inserito come buona prassi, nell arco del primo progetto 4 incontri di counselling rivolti alla coppia genitoriale al fine di comprendere le dinamiche e l impatto della disabilità nonché le risorse e le fragilità della famiglia

11 Al termine dei quattro incontri si valuta e si costruisce insieme a loro la possibilità di proseguire con un counselling periodico o con la terapia psicologica di coppia o individuale o di usufruire di terapia di gruppo o di interrompere tali incontri dando la disponibilità in caso di necessità. Nell ambito del percorso riabilitativo spesso i genitori usufruiscono di tutti questi servizi a seconda delle esigenze e delle fasi di vita (per definizione camminiamo insieme alla famiglia e condividiamo con loro gioie e preoccupazioni).

12 Si lavora per progetti: in un ottica di lavoro a lungo termine, pensato in base alla tipologia del disturbo e alla sua prognosi (letteratura ed esperienza clinica) si articolano vari progetti in continuità o in cicli. Durante ciascun progetto, nell ambito della riunione di equipe e in base alle valutazioni, si individuano obiettivi a breve e a medio termine in cui si stabiliscono quali interventi somministrare e a chi, quale tipo di valutazione effettuare in itinere, quanti e quali colloqui di counselling rivolti alla coppia o alla scuola. I progetti hanno una durata, un impegno assistenziale e una modalità che si decide in base alla gravità, alla fase di vita e quindi ai suoi bisogni.

13 Responsabile del progetto è un medico che insieme all equipe e in accordo con la famiglia stabilisce tempi e modalità della riabilitazione. (equipe multiprofessionale : NPI, terapista della riabilitazione, psicologo) Per modalità di lavoro in uso presso il nostro Centro, abbiamo sempre considerato fondamentale creare un dialogo con la ASL territorialmente competente (Decreto 39 del commissario ad Acta la durata del progetto è definita in accordo con il TSMREE di residenza).

14 La scelta di utilizzare l ICF CY inserendolo anche all interno di una procedura che viene controllata in corso di certificazione ISO 9000, nasce : dalla possibilità di condividere un pensiero e un approccio comune tra tutti gli operatori che và al di là della decodifica cartacea. Si crea un clima di lavoro in cui l attenzione viene posta non solo verso la specificità del disturbo, ma anche verso l individuazione di facilitatori e barriere che riguardano il contesto di vita e che permette da una parte una migliore comprensione dei comportamenti del bambino e dall altra di indirizzare gli interventi futuri. Per avere un quadro immediato sul funzionamento e sulle necessità specifiche per quel bambino a prescindere dalla sua diagnosi. (importanza di creare una rete tra tutte le figure coinvolte : più la situazione è complessa, maggiore è la necessità di istituire interventi diversificati che spesso rischiano di frammentarsi, riducendone così l efficacia) Come verifica dell efficacia dei nostri interventi (con i limiti determinati in alcuni casi dalla lenta modificabilità soprattutto per i casi più gravi) per costruire un linguaggio comune con la scuola e con la ASL che insistono sul nostro territorio anche alla luce del progetto oggetto di questo convegno.

15 Vogliamo pensarci come sistema aperto in cui il bambino è centrale rispetto all intervento facilitando e dove necessario mediando la comunicazione tra tutti gli attori coinvolti e coinvolgibili di volta in volta, secondo specifici ruoli e competenze in un confronto ricco per la diversità dei punti di vista. Ciò è necessario per costruire un progetto di vita e per la vita dinamico e coerente, in cui consapevolmente si ricercano e si individuano tutte le risorse e i sostegni attivabili (perché, come, chi, quando) per garantire una buona qualità della vita dando ad ognuno la possibilità di vivere pienamente e come membro della società.

16 GRAZIE PER L ATTENZIONE