Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale nella Sclerosi Laterale Amiotrofica: Esperienze e Progetti del Centro SLA dell'a.c.o.

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1 Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale nella Sclerosi Laterale Amiotrofica: Esperienze e Progetti del Centro SLA dell'a.c.o. San Filippo Neri Marialaura Santarelli

2 PREMESSA

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5 La necessità di definire un nuovo e specifico percorso assistenziale dedicato per le persone con SLA deriva dal fatto che la patologia ha un forte impatto sociale, coinvolge numerose figure mediche specialistiche, in funzione della stadiazione, da coordinare e gestire sul singolo caso.

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7 DEFINIZIONE DI PDTA Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) è uno strumento finalizzato sia al governo dei processi clinici ed organizzativi interni ad una struttura ospedaliera, che ha migliorare e rendere più facilmente fruibile il percorso alla persona che affronta la malattia. Il PDTA è il perno su cui ruotano gli interventi trasversali delle diverse professionalità e specificità cliniche ed il cui coordinamento logistico e temporale è fondamentale per l esito positivo e la qualità del processo di cura

8 PDTA CENTRO SLA ACO SAN FILIPPO NERI FASE I Accesso del paziente al Centro SLA dell A.C.O. San Filippo neri FASE II Gestione del paziente nell Ambulatorio Interdisciplinare Integrato per la SLA FASE III Domiciliazione del paziente in collaborazione con le strutture territoriali

9 FASE I SECIALISTI (ORTOPEDICO, FISIATRA, OTORINO, ECC.) PAZIENTI IN MODO AUTONOMO DA INFO ONLINE DA ALTRE NEUROLOGIE PER II PARERE ASSOCIAZIONI DI MALATI DA ASL PER CERTIFICAZIONI DI MALATTIA O PRESCRIZIONE FARMACI SERVIZIO DI NEUROFISIOLOGIA ALTRI OSPEDALI DA PRONTO SOCCORSO MEDICO CURANTE AMBULATORIO MALATTIE RARE - MALATTIE DEL MOTONEURONE - SLA A.C.O. San Filippo Neri - Padiglione A stanza 22 (Tutti i mercoledì ore 8,30-11,30; Telefono ) NELL ULTIMO ANNO (AL ) SONO STATI EFFETTUATI CIRCA 200 ACCESSI, DI QUESTI IL 5% E COSTITUITO DA PAZIENTI CHE NON HANNO CONFERMA DI MALATTIA NEUROLOGICA, IL 27% E COSTITUITO DA ALTRE MALATTIE RARE DI INTERESSE NEUROLOGICO, IL 40% SONO CONTROLLI. IL 28% E COSTITUITO DA PAZIENTI CON MALATTIA DEL MOTONEURONE A DIVERSE FASI DI CERTEZZA DIAGNOSTICA

10 FASE I RAPPRESENTAZIONE SCHEMATICA DEI DIVERSI LIVELLI DI CERTEZZA DIAGNOSTICA DELLA SLA (El Escorial revised criteria) Debolezza/Atrofia/Iperreflessia/Spasticità/Progressione Neurofisiologia/Neuroradiologia/Esami Bioumorali e Genetici/Neuropatologia Segni di II-MN >/= 2 Reg. SLA sospetta Segni di I-MN + Segni di II-MN 1 Reg. SLA possibile Segni di I-MN + II-MN 1 Reg. oppure Segni di I-MN>/= 1 Reg. EMG con fibra e/o Jasper in >/= 2 arti Segni di I-MN + Segni di II-MN 2 Reg. SLA probabile Segni di I-MN + Segni di II-MN 3 Reg. SLA definita Segni di I-MN + Segni di II-MN 1 Reg. + Storia familiare + Identificazione di mutazioni geniche SLA probabile con supporto dati laborat. SLA familiare definita

11 FASE I/II PAZIENTI CON MALATTIA DEL MOTONEURONE VALUTATI IN AMBULATORIO MALATTIA DEL MOTONEURONE SOSPETTA VENGONO AVVIATI AD APPROFONDIMENTO DIAGNOSTICO IN REGIME DI: RICOVERO IN REPARTO NEUROLOGICO RICOVERO IN DAY HOSPITAL NEUROLOGICO PAZIENTI CON MALATTIA IN CORSO DI DEFINIZIONE O STABILI VENGONO SEGUITI CON CONTROLLI AMBULATORIALI PERIODICI (3-6 MESI) GESTIONE AMBULATORIALE PRESSO DAY SERVICE NEUROLOGICO PAZIENTI PERSI AL FOLLOW-UP PAZIENTI CON DIAGNOSI DI SLA DEFINITA IN PEGGIORAMENTO CLINICO

12 FASE II PAZIENTI CON DIAGNOSI DI SLA DEFINITA IN PEGGIORAMENTO CLINICO CON COMPARSA ALLA VALUTAZIONE CLINICA E/O STRUMENTALE DI DISTURBI DI DEGLUTIZIONE, DI FUNZIONE RESPIRATORIA E PROGRESSIONE DEL DEFICIT MOTORIO SI AVVIANO I PAZIENTI, PREVIO CONTATTO DIRETTO CON I VARI SPECIALISTI, AD INTERVENTI MIRATI PER LA GESTIONE DELLE CRITICITA DAY SERVICE NEUROLOGICO, SI PRESCRIVONO, AUSILI, FARMACI, PARAFARMACI E SI AVVIANO CONTATTI CON LE ASL DAY HOSPITAL PNEUMOLOGICO AMBULATORIO GASTROENTEROLOGICO

13 FASE II Gestione del paziente nell Ambulatorio Interdisciplinare Integrato per la SLA MANCANZA DI SPAZI DEDICATI ALLA GESTIONE IN MODO INTEGRATO, AGGRAVATA DAL FATTO CHE IL PAZIENTE AFFETTO DA SLA E, AD UN TEMPO, COMPLESSO E FRAGILE (IN CARROZZINA, CON DIFFICOLTA NELLA COMUNICAZIONE, NELLA RESPIRAZIONE, ECC.) MANCANZA DI PERSONALE DEDICATO MEDICO E PARAMEDICO MANCANZA DI UNA FIGURA FONDAMENTALE COME LO PSICOLOGO MANCANZA DI PERCORSO CONDIVISO CON TUTTI GLI SPECIALISTI

14 PROGETTO PER LA RISOLUZIONE DELLE CRITICITA RISCONTRATE IN PARTICOLARE NELLA FASE II DELLA GESTIONE DEL PAZIENTE AFFETTO DA SLA E in corso di definizione una proposta, da sottoporre alla Direzione Sanitaria, di istituzione di un Gruppo di Lavoro Interdisciplinare, costituito da Neurologo, Psicologo, Pneumologo, Nutrizionista, Otorino, Gastroenterologo, Rianimatore e Chirurgo Toracico, per la definizione e l implementazione di un PDTA condiviso, che preveda anche l individuazione di uno spazio dedicato per la realizzazione dell Ambulatorio Interdisciplinare Integrato per la SLA. In questo spazio il paziente potrà essere valutato in un unico accesso da più specialisti attraverso la programmazione su un agenda comune di esami, visite e procedure.

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16 Neurologo Psicologo

17 Otorino Neurologo Pneumologo Psicologo Nutrizionista

18 Rianimatore Otorino Neurologo Pneumologo Chirurgo Toracico Psicologo Nutrizionista Gastroenterologo

19 FASE III Domiciliazione del paziente ed attivazione del PIC in collaborazione con le strutture territoriali PDTA ospedaliero PIC Profilo Integrato di Cura PDTA territoriale

20 Ospedale Policlinico Universitario Attivazione Servizi Emergenza Servizi Sociali Home Care Provider Associazioni di Malati Strutture Intermedie Servizi Sanitari Territoriali