L importanza importanza mportanza della Nutrizione nella Sclerosi Laterale Amiotrofica Una g uida guida per per ilil p aziente paziente

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1 L importanza della Nutrizione nella Sclerosi Laterale Amiotrofica Una guida per il paziente 1

2 Che cos è la Sclerosi Laterale Amiotrofica? La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose che permettono i movimenti della muscolatura volontaria 2

3 Quali sono i sintomi della SLA? I sintomi variano da persona a persona. In genere, possono essere: Perdita progressiva di forza agli arti superiori ed inferiori Difficoltà nel parlare Difficoltà nella masticazione e nella deglutizione (disfagia) Rigidità, crampi muscolari, respiratoria, difficoltà nel tossire affanno, difficoltà 3

4 Perché la nutrizione è importante nella SLA? La Nutrizione è importante perché nei pazienti con SLA si può verificare perdita di peso corporeo, con riduzione del grasso e della massa muscolare corporea. Può quindi svilupparsi uno stato di malnutrizione La perdita di peso ela malnutrizione possono essere causa di complicanze, che possono aggravare o accelerare il decorso della SLA 4

5 Perché con la SLA si perde peso? I pazienti con la SLA possono andare incontro a malnutrizione per diversi motivi. Tra questi: La difficoltà a portare il cibo alla bocca La difficoltà a deglutire (disfagia) L aumento dei fabbisogni nutritivi La mancanza dello stimolo nervoso al muscolo, che fa ridurre la massa muscolare 5

6 Cosa si può fare per non perdere peso? Per non perdere peso, la prevenzione è importante. Per questo è necessario ricorrere al medico nutrizionista sin dal momento in cui viene fatta la diagnosi di SLA Chiedi al tuo neurologo di indirizzarti ad un medico nutrizionista. Più precoce è l inizio del supporto nutrizionale, tanto più si ha la possibilità di ritardare gli effetti della malattia sulla perdita di peso edi massa muscolare 6

7 Quali provvedimenti nutrizionali vengono addottati per i pazienti i con la SLA? Le scelte terapeutiche nutrizionali dipendono dalla condizione clinica del paziente e vanno valutate caso per caso Quando il paziente è ancora in grado di alimentarsi quasi regolarmente, sarà sufficiente la prescrizione di una dieta adeguata alle sue condizioni cliniche e alle sue preferenze 7

8 Cosa si fa quando il paziente presenta disfagia? Se la disfagia è lieve ed è ancora possibile alimentarsi, si può ricorrere a prodotti specifici per la disfagia (addensanti)o ( addensanti ) supplementi per migliorare gli apporti nutrizionali Chiedi al medico nutrizionista di suggerirti quelli più adeguati alla tua situazione Se la disfagia i è tale da impedire di bere e di alimentarsi sufficientemente per bocca, è necessario fare ricorso alla nutrizione ii artificiale. i 8

9 Fig. 1 Algoritmo decisionale in nutrizione clinica Alimentazione naturale Se non sufficiente Indicazioni nutrizionali ti i Se non sufficienti Supplementazione nutrizionale Se non possibile la nutrizione per os Nutrizione enterale per sonda Con apparato digerente non funzionante SINPE, 2007 Nutrizione parenterale 9

10 Perché la nutrizione artificiale? Quando l alimentazione naturale non è più in grado di soddisfare i fabbisogni del paziente, è necessario iniziare la nutrizione artificiale 10

11 Che cosa è la nutrizione artificiale(na)? La NA èun trattamento medico riservato a tutti i pazienti che non sono in grado di alimentarsi sufficientemente per bocca. La NA può essere effettuata in ospedale o a domicilio I pazienti con SLA che hanno bisogno di NA possono praticarla a casa, sotto la responsabilità di centri ti specializzati ili 11

12 In cosa consiste la NA? La NA consiste nel somministrare dall esterno i nutrienti, nel caso in cui il paziente non sia in grado di alimentarsi per via naturale La decisione sulla necessità di iniziare la NA in un paziente con SLA spetta al medico, ma essa deve sempre essere condivisa con il paziente e con i suoi familiari 12

13 Quanti tipi di NA esistono? Esistono due tipi di NA: con la NA parenterale, i nutrienti sono introdotti direttamente in una vena attraverso aghi o cannule con la NA enterale, un tubicino porta il nutrimento direttamente nello stomaco (sondino naso-gastrico, PEG) Nei pazienti con SLA che non possono più alimentarsi sufficientemente per bocca, è quasi sempre indicata la NA enterale attraverso PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) 13

14 Di che tipo di nutrienti necessitano i pazienti con la SLA? I pazienti con la SLA necessitano di un adeguato apporto nutrizionale La dieta alimentare deve essere completa, ricca di antiossidanti e facilmente digeribile Con la nutrizione enterale possono essere somministrati prodotti a composizione particolare, che possono mantenere un adeguato stato nutrizionale e nello stesso tempo migliorare i parametri clinici e metabolici 14

15 Quali sono le prospettive future della nutrizione nei pazienti con la SLA? L attenzione ai problemi nutrizionali della SLA sta fortunatamente aumentando negli ultimi anni La ricerca clinica sta cercando di mettere apunto prodotti specifici, particolarmente adatti alle esigenze nutrizionali dei pazienti con SLA L impiego di questi prodotti potrebbe consentire, nel prossimo futuro, di migliorare sensibilmente la qualità del supporto nutrizionale tii nella SLA 15

16 Rete delle Unità Operative per la NAD dll della Regione Lazio ASL RM/A- Presidio Nuovo Regina Margherita ASL RM/C- Presidio Ospedale S.Eugenio ASL RM/H- Presidio di Frascati ASL FROSINONE- Distretti di Alatri, Frosinone, Sora, Cassino ASL VITERBO Presidio Ospedale di Belcolle Policlinico Umberto I -Roma Policlinico Tor Vergata Roma IRCCS Osp. Pediatrico Bambino Gesù Roma Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri 16