Qualità dell informazione nelle grandi patologie croniche: quale contributo progettuale per la Fondazione Smith Kline?

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1 Qualità dell informazione nelle grandi patologie croniche: quale contributo progettuale per la Fondazione Smith Kline? Paola Mosconi Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri FSK Day - Bologna 31 ottobre 2014

2 L informazione come progetto di ricerca Studi sulle informazioni fornite e sul valore della informazione come parte centrale del processo di cura Valutazione quali-quantitativa dell informazione fornita attraverso media e siti internet Messa a punto modelli informativi su farmaci Attività con associazioni di cittadini e pazienti sul tema dell informazione nella salute/sanità, anche come strumento di health literacy e empowerment Indagini sul bisogno informativo di operatori sanitari

3 L informazione è il primo cardine del rapporto medico-paziente Studio Givio, Anni 80-90

4 Studio AIOM: livello di soddisfazione espresso da pazienti su informazioni ricevute dagli oncologi DIAGNOSI TERAPIA PROGNOSI 7% 5% 20% 36% 7% 57% 35% 60% 27% 53% 36% MOLTO/ABBASTANZA SODDISFATTO ASSOLUTAMENTE INSODDISFATTO ALTRO Dati 2008, Gori-AIOM

5 Diagnosi precoce tumore alla mammella: risultati di una informazione non completa La mammografia è una radiografia ai seni, a Suo giudizio la mammografia fatta regolarmente ogni due anni a donne che si sentono in buona salute USA UK I CH Permette di evitare di avere in futuro un cancro al seno Permette di diminuire la probabilità di avere in futuro un cancro al seno Non ha nessuna influenza sulla probabilità di avere in futuro un cancro al seno Int J of Epidemiology, 2003

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8 Il progetto IRCCS-IMN & FSK sull informazione fornita ai pazienti 2010 DIABETE DI TIPO 2 ASMA TUMORE AL SENO Stesura del protocollo Messa a punto delle schede di valutazione Contatto delle associazioni Valutazione in doppio degli opuscoli ricevuti ANALISI DEI DATI PREPARAZIONE OPUSCOLO MATERIALE INFORMATIVO

9 Scheda di valutazione Patologia Area di interesse N domande Tumore del seno Diagnosi precoce 20 Dopo la diagnosi 16 Stile di vita dopo la diagnosi: dieta e attività fisica 5 Diabete di tipo 2 Diagnosi e fattori di rischio 17 Stile di vita: prevenzione e gestione delle complicanze 14 Stile di vita: dieta e attività fisica 14 Asma Stile di vita 21 Farmaci per il controllo e l attacco acuto dell asma 14 Immunoterapia specifica 2

10 Associazioni contattate Associazioni N Associazioni contattate a febbraio (indirizzario del Laboratorio) 196 Associazioni aggiunte all elenco originario (ricerca su internet) 45 Associazioni non eleggibili (chiuse, non reperibili) 23 Associazioni totali 241 Associazioni eleggibili 218 Opuscoli Opuscoli ricevuti 123

11 Caratteristiche degli opuscoli Tumore seno Diabete tipo 2 Asma Numero di opuscoli valutati Lunghezza dell opuscolo (media pagine) Opuscoli che riportano: info su anno di pubblicazione 51% 48% 60% presenza di illustrazioni 86% 78% 93% vignette fotografie grafici tabelle informazioni su sponsor 47% 67% 80%

12 Caratteristiche degli opuscoli Numero di opuscoli valutati Tumore seno 57 Diabete tipo 2 46 Asma 15 Opuscoli che riportano: fonte di informazioni 39% 52% 80% revisione linee guida articolo medico-scientifico esperto, specialista altre associazioni altro (esperienze di pazienti, Istat...) Opuscoli valutati: comprensibili e chiari 100% 94% 93% che aumentano la consapevolezza 30% 24% 60%

13 Le informazioni essenziali Revisione della letteratura Attività multidisciplinare Core informazione

14 Il progetto IRCCS-IMN & FSK sull informazione e MMG, 2004

15 Materiale informativo ricevuto dai MMG Materiale informativo ricevuto % Dépliant informativo (brochure, visual, ecc) 97 Articolo pubblicato su una rivista in lingua italiana 77 Altri prodotti informativi divulgativi, tipo monografie su specifici farmaci, redazionali, report di congressi e/o simposi 67 Reprint di un articolo pubblicato su una rivista in lingua inglese Informazioni estratte da siti o portali in Internet 31 Kit di diapositive, audio-video su prodotti o altro materiale non cartaceo 9 Campioni di farmaci Materiale pubblicitario (ricettario, poster, segnalibri, ecc.) (1,9) (1,3) 57 3

16 Valutazione della qualità dell informazione scientifica fornita ai MMG

17 Qualità dell informazione nelle grandi patologie croniche: quale contributo progettuale per la Fondazione Smith Kline? - c è ancora molto spazio per promuovere ricerca originale - ci sono nuovi modelli e nuovi strumenti di informazione - l informazione rimane un cardine fondamentale del processo di cura, capacità decisionali e partecipative