La famiglia davanti all autismo

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1 La famiglia davanti all autismo Progetto Ministeriale di Ricerca Finalizzata (ex art. 12 bis d. lgs. 229/99) Ente Proponente Regione Lombardia Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Responsabile scientifico Umberto Fazzone Durata Gennaio 2005 / Gennaio 2008

2 Le Unità Operative del progetto: la Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale la Fondazione Cometa di Como l Istituto Regionale di Ricerca della Lombardia hanno collaborato: il gruppo di lavoro delle Associazioni dei familiari di persone autistiche. l Istituto di Studi sulla Pubblica Opinione.

3 un progetto impegnativo Due bisogni.. Le famiglie con figli che presentano disturbi dello spettro autistico e le loro associazioni hanno in più occasioni evidenziato le difficoltà ad ottenere risposte adeguate nei vari momenti del ciclo di vita. Da parte dell Istituzione si è riscontrata la necessità di potenziare le politiche di intervento a sostegno della famiglia.

4 un progetto impegnativo un obiettivo: CONOSCERE PER CAMBIARE

5 gli obiettivi specifici: migliorare la conoscenza dei bisogni delle famiglie con persone autistiche. ripensare le politiche regionali di intervento a sostegno della famiglia. sviluppare proposte a sostegno delle famiglie per affrontare la difficile realtà quotidiana.

6 la strategia di intervento: Il progetto ha inteso spostare l attenzione da una ricerca orientata all approfondimento di tecniche diagnostiche e di cura per l autismo ad un analisi del contesto familiare.

7 un approccio innovativo: La ricerca è stata un opportunità unica di incontro tra l istituzione, che si muove per meglio conoscere e comprendere, e la famiglia, che è depositaria dell esperienza.

8 le famiglie protagoniste Le famiglie hanno risposto con collaborazione e grande disponibilità a due ricerche: una intervista con questionario che ha coinvolto quasi 300 famiglie con figli da 3 a 19 anni, il 21% della popolazione autistica stimata in Lombardia per quella fascia d età. un approfondimento, tramite focus group, con 40 persone, con figli in età compresa fra 3 e 25 anni, suddivise in 5 gruppi in base all età dei figli.

9 da indagare su a coinvolgere Le ricerche sono state.. per le Famiglie: occasione di manifestare la propria opinione sulla qualità dei servizi offerti dalla Regione per la Regione: >> ascoltare opportunità di esprimere i propri bisogni >> conoscere opportunità di chiedere sostegno concreto e risposte adeguate >> cambiare

10 i risultati Dalla ricerca sono emerse alcune aree/problema che meritano la dovuta attenzione: La solitudine delle famiglie. La frammentazione dei servizi. La bassa redditività degli interventi.

11 la solitudine delle famiglie La maggior parte delle famiglie si sente sola. Il tema della solitudine ricorre spesso ma non sembra innanzitutto legato all assenza di servizi quanto piuttosto al bisogno di essere meglio informate, orientate ed accompagnate, dal momento della diagnosi a tutto l arco di vita.

12 la frammentazione dei servizi I diversi ambiti di vita del bambino (scuola, famiglia, servizi) sono mondi che non comunicano tra loro. Esistono tanti servizi che però fanno fatica a lavorare in rete, a star dentro un processo di scambi, connessioni e comunicazione. La mancanza di interrelazione tra i servizi e la conseguente frammentazione degli interventi gravano innanzitutto sulle famiglie.

13 la bassa redditività degli interventi La famiglia investe molte risorse per aumentare le abilità del proprio figlio. Ma quanto questi interventi incidono davvero a fondo e a lungo su un problema a carattere multidimensionale come l autismo?

14 ...la bassa redditività degli interventi Il sistema di cura, inteso nell accezione più ampia - scuola, sanità, sociale - è preparato ad accogliere e sostenere nel tempo i progressi della persona? Man mano che la persona autistica cresce e diventa adulta, incontra contesti sempre meno preparati ad accogliere e a gestire la diversità, vanificando in parte i miglioramenti acquisiti.

15 in sintesi Le famiglie chiedono di essere meglio accolte, comprese, orientate ed accompagnate. La domanda si caratterizza come un effettivo bisogno di presa in carico per un progetto di vita complessivo. Si spende tantissimo per abilitare il soggetto autistico poco per abilitare il sistema.

16 le prospettive Dalla ricerca sono emersi numerosi spunti di riflessione che rappresentano un buon punto di partenza per reinterpretare il quadro generale degli interventi a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie.

17 La prima azione dopo la ricerca: il bando Regione Lombardia nel marzo 2008 ha promosso un bando per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie. L iniziativa: si rivolge a tutti i soggetti del territorio coinvolti a vario titolo nel sistema lombardo di cura, sostegno e accompagnamento della persona autistica. si propone di sperimentare nuove strategie e buone prassi volte ad assicurare la presa in carico del soggetto autistico e della sua famiglia in tutte le fasi di vita.

18 le dimensioni strategiche del bando: Qualificazione degli interventi a sostegno delle persone autistiche e delle loro famiglie. Promozione e qualificazione delle collaborazioni fra enti e risorse presenti sul territorio. Sperimentazione e modellizzazione delle esperienze di sviluppo di reti locali. Sostenibilità nel tempo dei legami e delle iniziative promosse dal progetto.

19 aspetti innovativi dell iniziativa Si tratta di un concorso di idee: in ciascun territorio i soggetti che vi operano individuano le soluzioni in base ai bisogni e alle risorse rilevate. Il bando promuove lo sviluppo di forme di progettazione partecipata e di partenariati per la realizzazione di un obiettivo comune. L attuazione dell iniziativa prevede un percorso di accompagnamento, monitoraggio e valutazione promosso dalla Regione. Assume particolare rilevanza la sostenibilità delle iniziative proposte.

20 Dal progetto ministeriale al bando Il miglioramento della qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie: UNA RESPONSABILITA DA CONDIVIDERE