C è ma SI NASCONDE. Non è facile diagnosticare la celiachia.

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1 Roma 25 gennaio 2019

2 C è ma SI NASCONDE

3 C è ma SI NASCONDE Non è facile diagnosticare la celiachia. Molti pazienti rimangono nascosti, proprio come fanno i camaleonti, a causa di sintomi non classici. Circa persone hanno ricevuto una diagnosi ma altre non sanno ancora di essere celiache. Per questo la celiachia viene anche definita dai medici un «camaleonte clinico» Dal 1979 ci impegniamo per far emergere le diagnosi nascoste e cambiare in meglio la vita di tutti i pazienti, quelli di oggi e quelli di domani.

4 I numeri DIAGNOSTICATI La Celiachia colpisce l 1% della popolazione. In Italia le diagnosi rimangono al 30% di quelle attese, poco meno di pazienti. OLTRE NON DIAGNOSTICATI Oltre persone non sanno di essere celiache. In Italia si attendono infatti circa diagnosi totali

5 In Lazio I DATI REGIONALI: In Lazio i pazienti celiaci sono I celiaci stimati nella regione sono però Ne mancano all appello circa

6 L importanza della diagnosi Sono ancora frequenti le diagnosi tardive (in media occorrono ancora 6 anni per ottenere una diagnosi): arrivano quando la malattia, non curata, ha causato gravi, spesso irreversibili complicanze nei pazienti. Un problema sociale, oltre che per pazienti e famiglie. Le mancate diagnosi o le complicanze moltiplicano l accesso al Sistema Sanitario Nazionale Fare diagnosi precoce coincide con fare PREVENZIONE e pertanto POLITICA SANITARIA

7 Diagnosi precoce Nei pazienti la diagnosi precoce è fondamentale per garantire lo stato di salute: una rigorsa dieta senza glutine determina la remissione di tutti i sintomi e segni della celiachia e permette di tornare a una normale vita riproduttiva, famigliare, sociale e lavorativa

8 Diagnosi precoce La diagnosi di celiachia è un importante operazione di prevenzione e quindi di contenimento della spesa sanitaria. La diagnosi precoce evita gravi complicanze, dannose per la salute e la qualità della vita dei pazienti e inoltre estremamente costose per il Sistema Sanitario Nazionale.

9 COSA FA AIC L IMPEGNO DI AIC PER LA DIAGNOSI Ridurre il tempo di diagnosi e il numero di celiaci non diagnosticati IN CONCRETO: Sensibilizziamo i medici e informiamo i pazienti attraverso linee guida e materiale informativo: citiamo ad esempio il nuovo Protocollo diagnosi, le Guide Donna&Celiachia, la Settimana della Celiachia ( il booklet «La celiachia nell età pediatrica e nell adulto» Diffondiamo il sapere medico e scientifico con il Convegno Nazionale AIC: il più grande evento in Italia sulla celiachia destinato a medici e ricercatori che si tiene ogni anno a Novembre. Sosteniamo la migliore ricerca scientifica sulla celiachia in Italia: Fondazione Celiachia in otto anni ha finanziato 26 progetti di ricerca per un totale di Euro con i Bandi Ricerca annuale.

10 Cosa fa AIC La Legge 123/05 specifica (articolo 3, comma 1, lettera a) che è competenza delle Regioni e le Province autonome competenti, ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze della malattia celiaca ( ) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio. Anche AIC, condividendo l importante finalità espressa dal legislatore, vuole fare la sua parte.

11 COSA FA AIC IN OCCASIONE DEI SUOI PRIMI 40 ANNI AIC HA VOLUTO DARE ULTERIORE CONCRETEZZA ALL OBBIETTIVO DI MIGLIORARE LA PERFORMANCE DI DIAGNOSI + DIAGNOSI - TEMPO

12 COSA FA AIC In particolare, sono stati programmati 17 Convegni Paralleli (lo stesso programma replicato su 17 sedi) rivolti alla classe medica (MMG, PLS e specialisti) accreditati ECM che si svolgeranno nel periodo Gennaio 2019 Aprile Il programma degli eventi è un focus sul Protocollo del Ministero della Salute, pubblicato DA in GU n. 191 il 19/08/2015, ma ancora poco applicato dalla rete medico scientifica. OGGI Calendario e programmi dei convegni sono consultabili su I Relatori sono gli esperti medici del Comitato Scientifico Nazionale AIC (eminenti esperti a livello internazionale) e i colleghi regionali, oltre a figure della sanità pubblica locale per riferire dell applicazione regionale dei nuovi LEA in tema di assistenza ai celiaci. APRILE 2019

13 COSA FA AIC AIC porterà il Protocollo di Diagnosi e follow up del Ministero della Salute (GU n. 191/2015 in ogni Regione DA OGGI FINO A L evento di oggi, organizzato 03 da AIC Lazio è inserito nel programma nazionale AIC che ha per questo concesso il Patrocinio APRILE 2019