I risultati ottenuti e le criticità Donatella Mandolini - Giulia Tintisona

Transcript

1 I risultati ottenuti e le criticità Donatella Mandolini - Giulia Tintisona Workshop - Auditorium del Comitato Italiano UNICEF, 26 gennaio 2013

2 Alcuni Risultati del Questionario UTIN (1) Anno 2011 Per ciascun bambino, è presente un tutor medico ed infermieristico durante il ricovero? Tutor medico presente in 3/12 strutture Tutor infermieristico presente in 2/12 strutture Medici ed infermieri che hanno effettuato una formazione (corso di almeno 3 giornate) alle abilità di counselling (ultimi 5 anni) Risultano formati il 31% dei medici (38/121). In 3 UTIN nessun medico è stato formato, mentre in 2 tutti i medici risultano formati. Risultano formati il 24% degli infermieri (91/386). In 3 UTIN nessun infermiere è stato formato, mentre in 2 tutti risultano formati.

3 Alcuni Risultati del Questionario UTIN (2) Viene definito un Piano Assistenziale post-dimissione per i nati con EG 27 settimane? Sì, in tutte le 12 UTIN Con quali figure professionali extraospedaliere viene condiviso? con Pediatra di famiglia sempre in 2 strutture raramente in 6 strutture in caso di necessità, quasi tutte le UTIN (11/12) definiscono il Piano con i Servizi sociali, riabilitativi e di neuropsichiatria Prima della dimissione, si raccomanda l iscrizione del bambino al PdF? Sì, per 9/12 UTIN

4 Alcuni Risultati del Questionario UTIN (3) E presente un ambulatorio di follow-up nel reparto o nella struttura ospedaliera? Presente in tutte le UTIN a gestione neonatologica Tipologia di bambini seguiti la metà delle UTIN segue tutti i bambini dimessi l altra metà, solo bambini con esiti e/o con EG <31-34 settimane Di routine, quanti controlli di follow-up sono previsti per i bambini sotto le 28 settimane nei primi due anni di vita? La media dei controlli è 8 (range 6-16)

5 Alcuni Risultati del Questionario UTIN (4) Per la valutazione neurologica, quali test sono utilizzati di routine? In 3 servizi di F-U su 12 viene utilizzato più di un tipo di test Il test di Bayley risulta il più impiegato (7 su 12) Il secondo testo più usato è il test di Brunet-Lezine (4 su 12) Se i bambini non si presentano alla visita di follow-up, vengono di routine (in tutti i casi) richiamati attivamente? Dieci servizi adottano il richiamo attivo

6 Q-Famiglia I genitori Variabili Madri (Tot.101) Padri (Tot.98) Età Titolo di studio Paese di nascita Numero gravidanze precedenti Nessuno/elementare 5 6 Media inferiore Media superiore Laurea o superiore Sconosciuto 2 2 Italia Estero Sconosciuto Sconosciuto 1 -

7 Q-Famiglia - Le condizioni ambientali N. Componenti Nucleo Familiare Media 3,7 (min-max) (2-13) <1 24 Indice affollamento >2 6 Non calcolabile 6 N. altri figli Età media altri figli Presenza aiuto in casa Media 4,6 (min-max) (0-14) Sì 44 No 57

8 S-Riunione - Organizzazione della riunione pre-dimissione Partecipanti PAI N.PAI (tot. 103) 2 20 Professionisti per singolo PAI Famiglia SI 72 NO 31

9 S-Riunione - Professionisti coinvolti nelle riunioni pre-dimissione Professionista N. Riunioni % (su 103 riunioni) Neonatologo PdF 69 66,0 Oculista 58 56,3 NPI 45 43,7 Neurologo 21 20,4 Cardiologo 16 15,5 Psicologo 15 14,6 Ecografista 14 13,6 Neuropsicomotricista 11 10,7 Terapista della riabilitazione 11 10,7 Auxologo 10 9,7 ORL 9 8,7 Chirurgo 7 6,8 Radiologo 5 4,9 Neurochirurgo 5 4,9 Broncopneumologo 3 2,9 Fisioterapista 2 1,9 Infettivologo 2 1,9 Endocrinologo 1 1,0

10 La partecipazione dei PdF 90 PdF scelti dalle famiglie Alcuni PdF hanno avuto più di un bambino arruolato tra i loro assistiti 6 (7%) NON ADERENTI 78 (87%) ADERENTI al primo contatto del Coordinamento regionale 3 SOSTITUITI 6 (7%) NON RINTRACCIATI 61 (78%) COINVOLTI alla riunione predimissione 14 (18%) NON COINVOLTI alla riunione predimissione Tra i 61 Pdf coinvolti, 5 hanno assistito anche bambini per cui risultano non coinvolti

11 S-Riunione - Professionisti presenti alle riunioni pre-dimissione Professionista N. Riunioni N (%) presenti Neonatologo (100,0) PdF 69 6 (9.0) Oculista (60,3) NPI (82,2) Neurologo (76,2) Cardiologo (62,5) Psicologo (100,0) Ecografista (71,4) Neuropsicomotricista (90,9) Terapista della riabilitazione 11 6 (54,5) Auxologo 10 7 (70,0) ORL 9 4 (44,4) Chirugo 7 5 (71,4) Radiologo 5 1 (20,0) Neurochirurgo 5 3 (60,0) Broncopneumologo 3 1 (33,3) Fisioterapista 2 2 (100,0) Infettivologo 2 1 (50,0) Endocrinologo 1 0 (0,0)

12 S-Riunione e S-PAI Problemi rilevati prima e dopo la dimissione Problemi N. bambini con problemi rilevati alla riunione predimissione in corso di follow-up Oculistici 31 8 Neurologici Anemia 13 - Malformativi 11 - Chirurgici 9 8 Cardiocircolatori 8 14 Respiratori 5 26 Alimentari 5 26 Sordità 4 7 Accrescimento 3 7 Infettivi 1 12 Endocrinologici 0 3 Altro 12 -

13 Q-soddisfazione Operatore (1) Dalla dimissione ad oggi, ritiene sia stato raggiunto l obiettivo del PAI di integrare fra loro i diversi professionisti più di quanto usualmente si verifica? % PAI No Poco Abbastanza Si totalmente 67% Problemi di interazione con i professionisti extraospedalieri 28% Nessun cambiamento rispetto all integrazione preesistente 3% Assenza di compliance familiare

14 Q-soddisfazione Operatore (2) Nella sua esperienza di rapporto con i professionisti che hanno condiviso il PAI del bambino, ci sono state figure che più delle altre sono state di riferimento e/o attive? 75% Neuropsichiatra infantile Durante i controlli nell ambulatorio/servizio di follow-up ha mai avuto problemi con i genitori? 3% Sì

15 Q-soddisfazione Operatore - Cosa è cambiato durante il FU? Solamente per 3 PAI il coordinatore ha ricevuto dai professionisti modifiche degli interventi programmati Professionista Intervento effettuato Professionista Intervento effettuato Professionista Intervento effettuato oculista endocrinologo richiesta di PEVisivi controlli ecografici, inserimento terapia sostitutiva Terapista della riabilitazione invio a trattatmento riabilitativo neurologo invio a trattamento riabilitativo Broncopneumologo terapia e sospensione della stessa In 16 PAI il coordinatore ha riscontrato problemi di carattere non sanitario di cui 11 legati alla situazione familiare in generale e 5 legati a difficoltà di comunicazione con la famiglia

16 Q-soddisfazione Operatore - Che cosa è cambiato durante il FU? (2) Per 14 PAI sono insorti nuovi problemi di salute che hanno richiesto l individuazione di un nuovo professionista non coinvolto nella riunione pre-dimissione Problema1 Professionista coinvolto Problema2 Professionista coinvolto Disturbo della coordinazione Presa in carico territoriale (CAR) con terapista Asimmetria del capo Osteopata Lieve ritardo motorio Fisioterapista Ernia inguinale Chirurgo pediatrico Alterazione della forma del cranio Osteopata Ernia inguinale Chirurgo pediatrico Addome globoso scarsamente trattabile Chirurgo pediatrico Polmoniti Ab Ingestis Neonatologo Ricovero ospedaliero Bronchiti asmatiche ricorrenti Broncopneumologo Ipotonia dell'asse Fisioterapista Rischio neuroevolutivo Nuovo centro di Fisioterapia Herpes facciale Dermatologo Sospetta ipoacusia ORL (ABR) Bronchiolite Broncopneumologo Frequenti affezioni catarrali ORL Rischio neuroevolutivo Terapista della riabilitazione

17 Q-soddisfazione Famiglia Rispetto al momento della dimissione, come giudicherebbe la salute di Suo figlio?

18 Q-soddisfazione Famiglia (2) Dopo la dimissione che tipo di problemi ha avuto Suo figlio?

19 Ricoveri successivi alla dimissione Causa ricovero N. Ricoveri d urgenza N. Ricoveri programmati Problemi respiratori 17 0 Problemi chirurgici (ernia inguinale, ipospadia, DVP) 0 12 Altro (TC, disidratazione, RMN, IVU ) 1 4 Totale N

20 Q-soddisfazione Famiglia (3) Sulla base della sua esperienza, ci può suggerire proposte per migliorare l assistenza? 40% Sì, di cui il 25% suggerisce un maggior supporto psicologico Dopo la nascita di Suo figlio ha richiesto un supporto da parte dei servizi sociali? 16% Sì E venuta a contatto con associazioni di genitori di bambini prematuri? 92% No, di cui il 42% non informati e il 37% non necessario

21 Q-soddisfazione Famiglia (4) Nella sua esperienza di contatti con gli specialisti, ci sono state figure che più delle altre hanno rappresentato punti di riferimento per lei? 86% Sì 48% PdF 42% Medico Day Hospital / Servizio Follow-Up 23% Medico TIN / Neonatologia 16% Pediatra privato 4% Infermiere 6% Altro Ricorda di aver ricevuto prima della dimissione l invito a partecipare ad una riunione per discutere del programma di controlli da effettuare dopo la dimissione? 5% ricorda invito a riunione!!! Ha incontrato difficoltà ad eseguire le visite di controllo previste? 33% Sì o in parte (difficoltà organizzative familiari, problemi legati all ospedale) Dopo la dimissione vi siete rivolti ad altri specialisti esterni? 33% Sì, di cui il 36% ad un pediatra privato

22 Q-soddisfazione Famiglia (5) Giudizio sull assistenza ricevuta dopo la dimissione dalla UTIN Professionista/Struttura Molto soddisfatta Abbastanza soddisfatta Poco soddisfatta Per niente soddisfatta Non sa rispondere Totale questionari Pediatra di famiglia Ospedale Servizi Territoriali Oculista Ortottista Otorinolaringoiatra Ortopedico Neurologo/Neuropsichiatra Chirurgo Fisiatra/Fisioterapista

23 Le criticità riscontrate

24 Criticità (1) Difficoltà da parte del Coordinatore PAI ad organizzazione la riunione pre-dimissione con la presenza degli specialisti, per difficoltà di contatto e/o per motivi di tempo. Manca una politica del reparto? Coinvolgimento PdF : invasione di campo da parte dell ASP? basso coinvolgimento (67/103) alle riunioni pre-dimissione scarsa adesione a partecipare personalmente alla riunione (6/67) Discordanza riguardo la presenza della famiglia alla riunione pre-dimissione: dalle S-Riunioni: la famiglia è presente nel 72% dei casi dai Q-sodisfazione famiglia: solo il 5% delle famiglie ricorda di aver ricevuto invito a partecipare

25 Criticità (2) Bisogni segnalati dalle famiglie Maggiore supporto psicologico Maggiori informazioni riguardo le associazioni di bambini prematuri

26 Grazie per la Vostra attenzione