MASTERCLASS SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE

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1 EVENTO ORGANIZZATO DA: MASTERCLASS SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE Un cambio di prospettiva Filippo Buccella Parent Project Onlus Responsabili Scientifici: Elena Pegoraro, Luca Bello Università di Padova ROMA, SETTEMBRE 2018 NH COLLECTION VITTORIO VENETO Corso d Italia, 1

2 CON IL PATROCINIO DI: MASTERCLASS SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE Un cambio di prospettiva

3 RAZIONALE SCIENTIFICO Per definizione la masterclass è un misto di lezioni e sessioni di workshop, con una quantità significativa di tempo dedicato alla discussione. L obiettivo di questa Masterclass è proprio offrire una lezione da esperti di Distrofia Muscolare di Duchenne a medici specialisti dando la possibilità di interagire con il docente, non solo ponendo delle domande, ma ricevendo da lui consigli. Il partecipante quindi riceverà nozioni sia teoriche che pratiche. Nello specifico verranno fornite competenze che possano essere di supporto nella diagnosi precoce oltre che nella gestione e presa in carico del paziente da parte delle strutture socio-sanitarie, istituzioni locali e dalla società in generale. Il corso è rivolto a Pediatri, Neuropsichiatri infantili, Neurologi ed in generale agli specialisti coinvolti nella diagnosi o nella gestione di pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne con particolare attenzione ai potenziali approcci terapeutici ROMA, SETTEMBRE 2018 NH Collection Vittorio Veneto

4 PROGRAMMA SCIENTIFICO 14 SETTEMBRE Registrazione dei partecipanti** Introduzione al corso: razionale ed obiettivi Luca Bello, Filippo Buccella, Elena Pegoraro I SESSIONE I LA DIAGNOSI DI DMD Moderatore: Marika Pane Lettura - La Distrofia Muscolare di Duchenne Elena Pegoraro Riconoscere i sintomi per arrivare alla diagnosi Diagnosi clinica Luca Bello Diagnosi genetica Elena Pegoraro Lunch** Velocizzare la diagnosi Filippo Buccella Discussione sulla diagnosi di DMD II SESSIONE II LA COMUNICAZIONE MEDICO-PAZIENTE Moderatore: Enrico Bertini Strategie comunicative Filippo Buccella, Emanuela Mazza Discussione e chiusura prima giornata MASTERCLASS SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE Un cambio di prospettiva

5 III PROGRAMMA SCIENTIFICO 15 SETTEMBRE 2018 SESSIONE III LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE DAL CENTRO ESPERTO Moderatore: Filippo Buccella Sum-up prima giornata Luca Bello, Elena Pegoraro Il ruolo del neurologo Luca Bello Il ruolo del fisiatra Giovanni Iolascon Il ruolo del cardiologo Rachele Adorisio Il ruolo del pneumologo Fabrizio Racca Discussione sulla presa in carico del paziente Filippo Buccella, Giuseppina Annicchiarico, Maria Giuliano Coffee Break** Il ruolo fondamentale del pediatra di famiglia Giuseppina Annicchiarico Take home messages Luca Bello, Filippo Buccella, Elena Pegoraro Compilazione questionari ECM** Chiusura dei lavori ROMA, SETTEMBRE 2018 NH Collection Vittorio Veneto

6 FACULTY RESPONSABILI SCIENTIFICI Filippo Buccella Responsabile Ricerca e Clinical Network, Parent Project Onlus Elena Pegoraro Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova Luca Bello Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova FACULTY Rachele Adorisio DH Scompenso cardiaco, UOC Cardiologia e Aritmologia Pediatrica, Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Giuseppina Annicchiarico Responsabile Gruppo di Studio Malattie Rare Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) - Responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia Luca Bello Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova Enrico Bertini Direttore del Laboratorio di Medicina Molecolare e Unità di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative del Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Filippo Buccella Responsabile Ricerca e Clinical Network, Parent Project Onlus Maria Giuliano Responsabile Malattie Croniche e Rare, Società Italiana Medici Pediatri (S.I.M.Pe) Giovanni Iolascon Professore Ordinario in Medicina Fisica e Riabilitativa, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli Emanuela Mazza Docente in comunicazione medico-paziente, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma - Rappresentante Nazionale, International Association for Communication in Healthcare (EACH) Marika Pane Direttore clinico, Centro Clinico Nemo, Policlinico A. Gemelli, Roma Elena Pegoraro Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova Fabrizio Racca Direttore del Dipartimento di Anestesia, Rianimazione e blocchi operatori, Azienda ospedaliera SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria MASTERCLASS SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE Un cambio di prospettiva

7 UNI EN ISO 9001 CERT. n ISCRIZIONI È possibile iscriversi registrandosi al nostro sito una volta effettuata la registrazione basterà accedere alla pagina eventi, selezionare l evento ed iscriversi. Si prega di segnalare eventuali esigenze alimentari (es. allergie, intolleranze, scelte alimentari vegetariane o vegane, etc.) all atto dell iscrizione. ECM La Commissione Nazionale per la Formazione Continua ha formulato parere positivo all accreditamento di 3P Solution Srl come PROVIDER STANDARD (codice 327, autorizzato il 15 ottobre 2012). La responsabilità per i contenuti, la qualità e la correttezza etica di questa attività ECM è a carico di 3P Solution. L evento è stato accreditato con obiettivo formativo di processo Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza-profili di cura (3) per 40 partecipanti, per la figura professionale del Medico Chirurgo (Anestesia e Rianimazione, Cardiologia, Genetica Medica, Laboratorio di Genetica Medica, Malattie dell apparato respiratorio, Medicina fisica e riabilitazione, Medicina Generale - Medici di Famiglia- Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria - Pediatri di Libera Scelta); Farmacista (Farmacia ospedaliera; farmacia territoriale) Fisioterapista, Biologo ed ha ottenuto 10 crediti. Per ottenere l attribuzione dei crediti ECM è necessario: 1. partecipare ad almeno il 90% dei lavori scientifici, per i quali è prevista la verifica delle presenze; 2. compilare il questionario di apprendimento e rispondere correttamente ad almeno il 75% delle domande; 3. compilare il questionario di valutazione dell evento e consegnarlo al termine dei lavori. Il numero dei discenti in sala non potrà essere superiore al numero dei partecipanti accreditati. Qualora il numero di partecipanti iscritti in loco fosse superiore a 40 sarà tenuto in considerazione per l ammissione in sala l ordine cronologico di iscrizione. Il certificato riportante i crediti ECM sarà inviato successivamente al completamento della procedura di validazione. SERVIZIO MYECM Age.na.s ha attivato il servizio MyEcm (pagina personalizzata a disposizione di ogni professionista sanitario) tramite il quale è possibile: 1. consultare l offerta formativa 2. consultare il riepilogo degli eventi frequentati e i crediti conseguiti 3. esprimere una valutazione su corsi frequentati organizzati dai Provider Per accedere ai servizi online è necessario registrarsi alla pagina: Può procedere a cliccare sull icona per esprimere la propria valutazione su questo corso. SEGRETERIA ORGANIZZATIVA E PROVIDER ECM via Marradi Milano ITALY tel fax mail info@3psolution.it web ROMA, SETTEMBRE 2018 NH Collection Vittorio Veneto

8 La realizzazione di questo evento è stata possibile grazie ad un unrestricted grant di: PLATINUM SPONSOR SPONSOR