ATTIVAMENTE INSIEME BIOTECH NEL CUORE DELLE BIOTECNOLOGIE: CELLULE STAMINALI E FARMACI ORFANI

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1 ATTIVAMENTE INSIEME BIOTECH NEL CUORE DELLE BIOTECNOLOGIE: CELLULE STAMINALI E FARMACI ORFANI In occasione del 60 compleanno della scoperta del DNA che l Europa festeggia con la settimana europea biotech, Assobiotech e Uniamo FIMR onlus promuovono Attivamente insieme Biotech direttamente nei luoghi della scienza e della ricerca: laboratori universitari, istituti di ricerca (CNR, Fondazioni ), parchi biotecnologici. Attraverso una modalità partecipativa fuori dagli schemi, malati rari, familiari, ricercatori, professionisti della salute, rappresentanti dell industria e delle istituzioni saranno coinvolti attivamente in sessioni contemporanee di playdecide, un giocodibattito certificato dalla Commissione Europea ( per conoscere, discutere e decidere di temi caldi del biotech quale la medicina rigenerativa (cellule staminali) e i farmaci orfani dal forte impatto individuale e sociale per le implicazioni etiche, scientifiche ed economiche, che verranno analizzati dai diversi punti di vista e con i principali attori in gioco. Gli eventi pubblici che si svolgeranno a Lecce, Bari e Palermo avranno carattere nazionale e si propongono come un vero e proprio laboratorio, come un esperienza formativa utile a creare condizioni di possibilità e di sviluppo di policy per contesti di frontiera e di grande complessità cui aprono le biotecnologie. Allo stesso tempo la pluralità e la competenza degli attori coinvolti favorisce ed offre una grande opportunità di informazione pubblica, uno spazio di cittadinanza scientifica.

2 ARCHITETTURA TIPO DELL EVENTO Durata prevista: 5 ore : Registrazione dei partecipanti e formazione dei tavoli playdecide : in sessioni contemporanee giocano e discutono *5 tavoli di cellule staminali, * 5 tavoli di farmaci orfani : Apertura dell evento al pubblico : Restituzione in plenaria dei risultati emersi dai 10 tavoli playdecide Tavola rotonda a partire dai risultati dei playdecide Conclusioni KIT PLAYDECIDE: a. cellule staminali, tema scottante per il contesto italiano (kit già configurato), b. farmaci orfani, tema centrale per molti pazienti affetti da patologie rare (kit già configurato)

3 Gli ambiti prescelti rispondono ad un bisogno informativo primario di pazienti e cittadini, rilevato anche da UNIAMO nel corso di 2 specifiche indagini nazionali sullo sviluppo e le aspettative nella ricerca: avere informazioni chiare e affidabili sui progressi della ricerca scientifica e sul loro impatto diretto sulla qualità della vita di persone, in particolare delle persone con MR e loro caregiver. Lo strumento deliberativo inizialmente predisposto per pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti, viene qui proposto e rivisitato in un ottica partecipativa con tutti gli attori in gioco, in tavoli di discussione misti, eterogenei, multidisciplinari dato che le biotecnologie sono non solo un tema di frontiera, ma anche di confine tra ambiti, discipline, bisogni. SCOPO: Attraverso la discussione e il confronto partecipativo che PLAYDECIDE facilita, suo scopo è consolidare uno scenario di confronto per poter crescere e sviluppare opinioni informate e affrontare discussioni anche in tavoli decisionali in contesti di complessità. In particolare AttivaMente insieme Biotech si propone di promuovere una conoscenza della complessità in gioco, agevolare il dibattito pubblico, consolidare cultura scientifica, favorire lo sviluppo di policy su temi di frontiera, proporre una modalità innovativa di confronto tra i vari soggetti diversamente in gioco creare canali di comunicazione e cooperazione futuri intorno a temi caldi sulle frontiere della ricerca e della cura cui aprono le biotecnologie, fondamentali per i malati rari, centrali per ciascun cittadino.

4 I LUOGHI: Uniamo, in stretta collaborazione con le Società Scientifiche (SIP, SIGU, SimGePed) e le Federazioni FIMG e FIMP ha costruito attraverso il progetto nazionale Conoscere per Assistere una fitta rete di contatti e suscitato un concreto interesse tra i professionisti della salute, con particolare attenzione alle Regioni del Sud. Allo stesso tempo grazie ai percorsi di empowerment sviluppati con le Associazioni e con le delegazioni regionali ha nell ultimo quinquennio promosso la partecipazione con competenza dei pazienti e di chi li rappresenta nello sviluppo della ricerca, e nelle scelte etiche e politiche che la attraversano. PALERMO, BARI E LECCE hanno ospitato con successo e con grande coinvolgimento di tutti gli attori in gioco molte iniziative formative di UNIAMO e allo stesso tempo, per il loro essere in prima linea sia nella ricerca biotecnologica che per la creazione innovativa, cluster, di modelli di governance del biobanking e di medicina molecolare, sono sedi ideali per catalizzare e realizzare un laboratorio formativo pubblico sulle frontiere della scienza, con un impatto interessante, da verificare a posteriore, e concreto sui processi in corso. I PARTECIPANTI AI TAVOLI PLAYDECIDE: circa 80 persone, 10 tavoli composti dai differenti attori in gioco, da identificare sula base dei temi in discussione, ma che trasversalmente dovrebbero includere: Uniamo ha sviluppato una rete tale da poter individuare e coinvolgere malati rari, caregiver informali, rappresentanti delle associazioni, professionisti della salute, studenti universitari (medicina, biologia, bioetica), ricercatori (biologi, biotecnologi, genetisti ), comunicatori giornalisti della scienza, rappresentanti dell industria, rappresentanti delle istituzioni.

5 I PARTECIPANTI ALLA DISCUSSIONE FINALE E ALLA TAVOLA ROTONDA: oltre ai partecipanti playdecide, aperta a tutti. TAPPE DI AVVICINAMENTO Fa la differenza per la riuscita dell evento, una modalità inclusiva e facilitata di contatto e il coinvolgimento dei vari potenziali partecipanti, passando per le istituzioni di appartenenza, in particolare per: entrare in una prospettiva di sharedknowledge e shared decisionmaking, segnalare la partecipazione al playdecide come una grande opportunità non solo di dibattito ma di sperimentazione di un modo europeo ed innovativo di stare come attori riconosciuti nel cuore della biotecnologia, sulle frontiere della scienza. Sarà vincente tra Uniamo e Assobiotech e tutte le Istituzioni e le Associazioni coinvolte, condividere e curare la qualità dell informazione, promuovere la comunicazione e la curiosità nei social media, con anticipazione, creando un attesa a tappe, che si concretizzerà appunto nel rendere possibile un confronto fuori dagli schemi e utili a tutti il giorno del playdecide.