EPATOCARCINOMA: REGISTRO ONCOLOGICO REGIONALE. Dottor Gianpaolo Vidili Ricercatore in Medicina Interna AOU Sassari

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2 EPATOCARCINOMA: REGISTRO ONCOLOGICO REGIONALE Dottor Gianpaolo Vidili Ricercatore in Medicina Interna AOU Sassari

3 REGISTRO ONCOLOGICO REGIONALE HCC : stato dell arte al Non esiste al momento un registro oncologico regionale sull HCC Registri provinciali dei tumori non aggiornati (nella provincia di Sassari abbiamo il registro tumori con dati aggiornati al 2013) Precedenti tentativi di realizzare da parte dell Associazione degli epatologi sardi di un registro epidemiologico dell HCC

4 HCC

5 PROPOSTA DI REALIZZAZIONE DI UN REGISTRO ONCOLOGICO REGIONALE SULL HCC

6 SCOPI DEL REGISTRO REGIONALE Raccogliere prospetticamente e retrospettivamente i dati che riguardano : aspetti clinici, laboratoristi, diagnostici e terapeutici dei pazienti sardi affetti da HCC Valutazione ed individuazioni di eventuali peculiarità dei malati sardi affetti da HCC rispetto al resto della popolazione nazionale o internazionale, con possibilità di realizzazione di studi scientifici Valutazione ed individuazione di eventuali mancanze nella/e strategie diagnostiche e /o terapeutica adottate nella nostra regione Migliorare la gestione clinico terapeutica dei malati affetti da HCC e potenziare la rete tra i colleghi che si occupano del problema

7 PAZIENTI Pazienti adulti affetti da tumore primitivo del fegato che daranno il loro consenso per la raccolta dei dati Saranno esclusi quei pazienti di età inferiore a 18 anni, quelli che non daranno il consenso a riguardo o quelli in cui non si hanno informazioni complete sulla storia del tumore

8 RACCOLTA DATI I dati demografici, clinici saranno raccolti dall anamnesi diretta dei pazienti, oppure da referti ed i dati registrati nella cartella clinica. In particolare saranno raccolti dati demografici; antropometrici, clinici, laboratoristi, diagnostici, patologici, terapeutici ed eventualmente molecolari in quei pazienti di cui disponiamo il risultato dell esame istologico Tutti i dati saranno inseriti su apposito supporto digitale Excel, Microsoft, accessibile dai ricercatori e medici coinvolti nella compilazione del registro.

9 DURATA DEL REGISTRO Il registro sarà attivato appena si avrà l adesione dei vari centri partecipanti e l approvazione del comitato etico di pertinenza. La sua funzione è prevista per i prossimi 60 mesi dalla sua approvazione. L eventuale prolungamento sarà valutata in base ai risultati ottenuti e previa nuova richiesta di approvazione.

10 ASPETTI FINANZIARI La raccolta dei dati sarà coordinata da personale universitario dell Università Degli Studi Di Sassari nell ambito della ordinaria attività di ricerca, senza al momento impiego di ulteriore personale con costi aggiuntivi.

11 ASPETTI ETICI E METODOLOGICI Il registro e tutta l attività annessa sarà eseguita e condotta in conformità con le norme di buona pratica clinica ed in conformità con le approvazioni del Comitato Etico della ricerca e dei principi di Helsinki.

12 RISULTATI ATTESI Valutare la prevalenza totale dell HCC in Sardegna Individuare la prevalenza dei tipi di background epatico sottostante il tumore Valutare la sopravvivenza globale e la sopravvivenza senza progressione di malattia dei malati in relazione al tipo di trattamento effettuato Si prevede che i risultati ottenuti saranno utilizzati sia come audit clinico, che per comunicazioni scientifiche e la pubblicazione di articoli in riviste scientifiche specializzate.

13 Gastroenterologist Oncologist Radiologist and interventionist Hepatobiliary and transplant surgeons Internist/hepatologist

14 GRAZIE PER L ATTENZIONE gianpaolovidili@uniss.it