TORINO Convegno 3-4 aprile 2014 Gian Luigi Topran d Agata

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1 TORINO Convegno 3-4 aprile 2014 Gian Luigi Topran d Agata

2 TRAPIANTI IN ITALIA Trapianti effettuati 3000 Malati in lista d attesa 9000 Lista di attesa pediatrica 200

3 La Stampa di Torino 27 AGO Ieri L Ospedale Molinette di Torino ha raggiunto quota 2500 trapianti di fegato, stabilendo così il nuovo record europeo. Il Centro di Torino, che occupa la prima posizione per numero di trapianti, dimostra risultati ottimali anche dal punto di vista della sopravvivenza: il 92% dei pazienti adulti è vivo ad un anno dal trapianto, e circa l'80% a 5 anni. Il tempo di attesa medio prima del trapianto è di circa 2 mesi. In questo momento sono 56 i pazienti in lista di attesa. La maggior parte dei pazienti che viene inserita in lista riceve quindi in breve tempo il trapianto e ciò rende le liste di attesa contenute.

4 Il Sole 24 Ore Sanità Toscana La Repubblica Firenze 2012 In Toscana, i tempi di attesa medi stimati per i pazienti in lista continuano ad essere inferiori rispetto a quelli medi nazionali; fegato: 6 mesi in Toscana, 2 anni media nazionale; cuore: 15 mesi in Toscana, quasi 2 anni e mezzo media nazionale; polmone: poco meno di un anno in Toscana, 1.8 anni la media nazionale; pancreas: 2 anni e mezzo in Toscana, oltre 3 anni media nazionale.

5 Emilia-Romagna Report 2012 In Emilia-Romagna è attiva la lista di attesa unica per il trapianto di fegato. Questo prevede l allocazione di ogni organo donato al ricevente in condizioni più gravi, indipendentemente dalla sede di iscrizione in lista (Bologna o Modena). Al 31 dicembre 2012, le persone in lista d attesa erano 226. I tempi medi di attesa sono di circa 2 anni. La sopravvivenza in Emilia-Romagna a 5 anni dal trapianto è superiore al 70% (paragonabile al dato italiano).

6 NITp - Nord Italia Transplant program Risposte alle domande più frequenti (FAQ) Quali sono i criteri di assegnazione degli organi da trapiantare? È necessario infatti salvaguardare prima di tutto la trasparenza dell'assegnazione degli organi: anche a distanza di anni, cioè, i criteri che hanno fatto decidere per l'uno o per l'altro malato debbono essere chiari e riconoscibili. Deve esserci uniformità, inoltre, tra le varie procedure utilizzate: tutte le scelte vanno operate secondo criteri univoci. L'allogazione degli organi, infine, deve soddisfare il criterio dell'equità, cioè non deve operare discriminazioni di nessun tipo tra le diverse categorie dei pazienti in lista di attesa.

7 Allegato alla Comunicazione della Commissione al Parlamento Europeo e al Consiglio - Su donazione e trapianto di organi: azioni politiche a livello di UE 1. Liste d'attesa sempre più lunghe. In tutti i paesi dell'ue e nel resto del mondo le liste d'attesa continuano ad allungarsi. 5. Problemi etici. In questo campo esistono molti complessi problemi etici (ad esempio quelli del consenso, dell'anonimato, dei criteri di assegnazione) che possono avere ripercussioni sulla disponibilità di organi. Questi aspetti sono trattati in modo diverso nei vari Stati membri espresso.repubblica.it/.../2012/. Ignazio Marino Posto che il divario strutturale tra le varie realtà territoriali non è colmabile in tempi rapidi, perché non convertire le liste che ora sono organizzate a livello regionale in un'unica lista nazionale per chi è in attesa di un trapianto, in cui sia effettivamente il paziente più grave a ricevere il primo organo disponibile, in base alle indicazioni cliniche e non alla geografia

8 Note estratte da: Il trapianto e i suoi vissuti cosa appare dietro l angolo Di Franco Filipponi Laterza 2006 Il trapianto, simbolo della fratellanza e della tolleranza, se mal gestito può divenire il simbolo dell intolleranza. E ormai provato da numerose esperienze che l organizzazione della struttura sanitaria e l allocazione degli organi influisce più dell informazione a) giustizia distributiva ed equità di accesso alla terapia trapiantologica. b) allocazione d organo prioritaria all area geografica in cui è avvenuta la donazione e garanzia di efficacia dei centri trapianto di quell area, cosicché il cittadino possa sviluppare una cultura orientata alla donazione d organo nel momento in cui può constatarne i benefici nella propria comunità. Donare a vantaggio di altre comunità sociali e non poter disporre della possibilità di ricevere nel momento del bisogno non sviluppa una sufficiente motivazione alla donazione

9 e cosa pensano i cittadini? ricevono segnali contrastanti e non riescono a comprendere quali siano le effettive necessità di organi e il metodo con il quale si persegue l equità nella distribuzione Non è la condizione ideale per la divulgazione della cultura della donazione!

10 e i malati in attesa di trapianto e i loro famigliari? sono consapevoli che le norme di inserimento in lista e il metodo di allocazione degli organi seguono logiche diverse nei vari centri trapianti, ma pur sapendo che questa situazione li può danneggiare, per motivi facilmente comprensibili, nessuno solleva obiezioni per ora.!

11 La soluzione ideale?! (allocazione organi) che deve ispirarsi ai valori fondamentali già citati: equità di accesso, trasparenza, uniformità, criteri univoci, giustizia distributiva, fratellanza e solidarietà. CODICE ROSSO: Metodo attuale per le epatiti fulminanti CODICE ARANCIONE: Entra in funzione la lista unica nel momento in cui vi sono pazienti che superano il meld di 22 in un aree definite (compatibile con il tempo di ischemia). CODICE VERDE: Utilizzo normale degli organi donati localmente. (. rispettare i benefici per la propria comunità al fine di sviluppare una sufficiente motivazione alla donazione)

12 L'importanza della precocità nell'approccio al trapianto Da ItaliaSalute.it aprile 2013 articolo pubblicato su Liver Trasplantation,(sintesi ) Di Franco Filipponi Secondo un recente studio di Aberg, pubblicato su Liver Trasplantation, un paziente che arriva al trapianto con un punteggio MELD compreso tra 15 e 25, a 5 anni dal trapianto avrà generato una spesa di circa 230mila euro, praticamente il doppio della spesa globale a 5 anni di un di un paziente trapiantato con un punteggio MELD inferiore a 15 (costi globali a 5 anni circa 170mila euro). Un paziente che arriva al trapianto con un MELD molto alto avrà inoltre dei tempi di ricovero, anche in terapia intensiva, molto più lunghi di un paziente con un MELD score inferiore a 15 e questo è naturalmente responsabile di costi peri-procedurali molto più elevati. Quando il MELD supera il punteggio di 30 spiega il professor Franco Filipponi (presidente della SISQT (Società italiana per la sicurezza e la qualità nei trapianti) - la curva di sopravvivenza del fegato trapiantato e del paziente, crolla letteralmente (a 5 anni funziona ancora solo il 62% degli organi trapiantati, e la sopravvivenza dei pazienti scende a poco più del 60%, contro l oltre 70% dei pazienti trapiantati con MELD inferiore a 14).

13 .. considerazioni finali Il progresso avanza e non possiamo fermarlo commenta il professor Filipponi, - allo stesso tempo però siamo in una fase in cui i costi sono molto alti e questo crea un problema di sostenibilità presente e futura. La questione centrale è dunque quella di cercare di combinare i trapianti con la massima efficacia e appropriatezza, in un momento nel quale i sistemi sanitari non possono più garantire qualunque tipo di assistenza a tutti. È necessario cioè ridefinire i termini e i confini del trapianto di fegato, che non va più considerato una soluzione estrema per pazienti estremi.

14 la soluzione ideale? (criteri di iscrizione in lista) Agire con giustizia, per il bene comune e nel rispetto della dignità del malato Siamo tutti consapevoli che si presenteranno sempre dei casi nei quali si dovrà prendere la dolorosa decisione di non inserire un malato nella lista, ma il dato di riferimento che discrimina fra il sì e il no, deve essere individuato e condiviso attraverso una discussione solidale, coraggiosa, approfondita, documentata e trasparente fra gli addetti ai lavori, senza escludere la presenza di chi rappresenta i cittadini, cioè le associazioni di volontariato.

15 DOBBIAMO DIVENTARE IL CAMBIAMENTO CHE VOGLIAMO VEDERE. Mohandas Karamchand Gandhi Gian Luigi Topran d Agata Convegno AIRT 3-4 aprile 2014 Grazie e buona fortuna!