1 L ASCOLTO DELLA RETE 2 LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO 3 I CANALI DI INFORMAZIONE SUL FIBROMA UTERINO

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1 1 L ASCOLTO DELLA RETE 2 LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO 3 I CANALI DI INFORMAZIONE SUL FIBROMA UTERINO 4 LA PERCEZIONE DELLE DONNE SUL PROBLEMA 5 LE EMOZIONI CORRELATE AL FIBROMA UTERINO 6 LE CONSEGUENZE DI UN TRATTAMENTO INADEGUATO DEL FIBROMA 7 LA GUARIGIONE DAL FIBROMA 8 I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINO

2 L ASCOLTO DELLA RETE Un tema poco discusso ma coinvolgente L ASCOLTO DELLA RETE 1 FIBROMA UTERINO 4 interazioni/post 1023 ENDOMETRIOSI 5 interazioni/post post interazioni post interazioni

3 L ASCOLTO DELLA RETE 1 LO STADIO IN CUI SI TROVANO LE USER CHE SCRIVONO ONLINE PREDIAGNOSI 3% DIAGNOSI 35% TRATTAMENTO 17% POST TRATTAMENTO 35% NESSUN TRATTAMENTO 11% Sono soprattutto le donne che ne soffrono a cercare informazioni utero fibromatoso I TÀ C O M O R B I D ovaio policistico ecc... infiammazione delle tube endometriosi

4 L ASCOLTO DELLA RETE 1 I 3 ITEMS PIÚ CERCATI IN RETE in relazione al Fibroma Uterino (FU) Sintomi 100% delle donne cerca maggiori info. Intervento chirurgico Alimentazione LE DONNE LAMENTANO LA MANCANZA DI FIGURE DI RIFERIMENTO ginecologi, esperti, associazioni che diano risposte chiare e autorevoli

5 L ASCOLTO DELLA RETE 1 SOLO LE SUFFERERS ANIMANO I SOCIAL SULL ARGOMENTO news blog facebook forum Siti di settore Convegni/Congressi Contenuti redazionali Nuovi approcci FAQ a specialisti Diari terapeutici Blog legati al mondo maternità che fanno informazione sul disturbo Dubbi, consigli, domande Testimonianze Vissuto emotivo

6 L ASCOLTO DELLA RETE 1 LE PRINCIPALI DEFINIZIONI DI FIBROMA UTERINO (delle donne in rete) È TRASVERSALE A TUTTE LE DONNE Si ignorano i fattori di rischio NON SEGUE PERCORSI LINEARI PROVOCA FORTI DOLORI (PELVI E UTERO) SI CURA CON LA CHIRURGIA RISPONDE ALLE TERAPIE IN MODO IMPREVEDIBILE HA CARATTERE RECIDIVANTE

7 L ASCOLTO DELLA RETE 1 Le più competenti CONOSCENZE DIVERSE, BISOGNI DIFFERENTI 80% Le meno competenti 20% ORIENTATE ALLA SOLUZIONE FU: un disturbo da vigilare senza ansie BISOGNI DI TIPO PRATICO 1 Supporto e consigli 1 Confronto e rassicurazioni 1 Valutazione dei rischi 1 Ricerca di soluzioni alternative 1 Corretta interpretazione degli esami 1 Feedback sul farmaco ORIENTATE ALLA COMPRENSIONE FU: una minaccia da stroncare BISOGNI DI TIPO EMOTIVO 1 Ricerca di informazioni 1 Educazione al problema 1 Orientamento all esame più opportuno 1 Rassicurazione

8 L ASCOLTO DELLA RETE 1 APPROCCI TERAPEUTICI DISCUSSI DALLE SUFFERER IN RETE Chirurgia Comportamento Pillola contraccettiva Sintomatico specifico di nuova generazione Embolizzazione 83% 14% 11% 10% 4% 1 Consolidata nel tempo ma fonte di dubbi e paure 1 Ad alto rischio 1 Non risolutiva 1 Predominano alimentazione ed erbe naturali 1 Discusse solo in negativo 1 Effetti collaterali 1 Monopolizza le conversazioni online 1 Fortemente consigliato da chi l ha provato 1 Non invasiva 1 Riduce dimensioni e consistenza di FU 1 Endorsement positivo di chi l ha provata BISOGNI E RASSICURAZIONI 1 Effetti sulla fertilità 1 Paura del dolore 1 Procedura chirurgica 1 Ricerca di specialisti 1 Efficacia nel tempo 1 Rischi e complicazioni post-operatorie:! inestetismi! infezioni! dolori Potrò avere figli? Avrò forti dolori? 1 Risolvere i sintomi in modo efficace e naturale 1 Evitare gli effetti collaterali di cure a lungo termine 1 Trovare un rimedio non invasivo 1 Ritrovare il benessere del corpo 1 Sembra essere obsoleta 1 Non agisce sulle dimensioni del FU 1 Non risolutiva 1 Meccanismo d azione 1 Effetti sulle dimensioni del FU 1 Efficacia sui sintomi 1 Anche terapia propedeutica pre-intervento 1 Effetti sul ciclo 1 Effetti secondari 1 Maggiori informazioni

9 LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO Profilo socio-demografico DONNE ITALIANE IN ETÀ FERTILE ETÀ: tra i 30 e i 55 anni, media: 42 anni STUDIO: Scuola media superiore con diploma Università senza laurea Laurea/Master VISITE GINECOLOGICHE/ANNO Media: 1,3 Più di due volte Due volte Una volta Mai 47% 11% 29% 7% 19% 66% 8%

10 LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO 2 4 MACRO-AREE GEOGRAFICHE NORD OVEST NORD EST CENTRO SUD E ISOLE

11 LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO 2 92% DELLE DONNE HA SENTITO PARLARE DI FIBROMA UTERINO Parole associate al Fibroma Uterino nella percezione femminile (ogni donna poteva indicare una sola parola)

12 I CANALI DI INFORMAZIONE SUL FIBROMA UTERINO 3 CANALE Familiari / Amici Me ne ha parlato il medico Riviste in ambito salute Programmi TV in area salute Forum online sul mondo della salute Riviste sul mondo delle donne Siti internet istituzionali [Ministero della Salute, Agenzia del Farmaco (AIFA)] Forum femminili Ne soffro/ne ho sofferto personalmente (alt: Testimonianza personale) Blog legati al tema della salute Forum online sulla gravidanza Siti internet di Aziende farmaceutiche Social network (twitter, facebook ) Blog legati al tema della maternità Programmi radiofonici in ambito salute % DONNE 44% 28% 19% 16% 16% 14% 14% 12% 11% 11% 7% 6% 5% 5% 3%

13 LA PERCEZIONE DELLE DONNE SUL PROBLEMA 4 L INCIDENZA SULLA QUALITÀ DI VITA Vita familiare e possibilità di avere un figlio Vita di coppia e attività sessuale Vita sociale e amicizie Attività lavorativa e possibilità di fare carriera VOTO MEDIO 7,5 7,2 5,3 5,4

14 LA PERCEZIONE DELLE DONNE SUL PROBLEMA 4 GLI ASPETTI PIÙ COLPITI DELLA VITA QUOTIDIANA VALORI % Aspetti relativi alla vita di coppia Patologie/disturbi presenti nella vita quotidiana Aspetti psicologici Ciclo mestruale Attività relativa alla vita sociale Aspetti relativi all attività quotidiana Aspetti relativi al lavoro Aspetti riguardanti l attività fisica

15 LE EMOZIONI CORRELATE AL FIBROMA UTERINO Il vissuto emozionale delle donne 5 PERICOLO FRAGILITÀ TERRORE OTTIMISMO CORAGGIO SOLLIEVO

16 LE CONSEGUENZE DI UN TRATTAMENTO INADEGUATO DEL FIBROMA Che cosa ne pensano le donne intervistate? 6 VALORI % Porta a complicanze gravi in caso di gravidanza in essere È causa di forti dolori È una possibile causa di infertilità Porta alla formazione di altri fibromi uterini Può trasformarsi in un tumore maligno Obbliga a un intervento chirurgico importante Comporta l asportazione dell utero Incide negativamente sulla vita sessuale Comporta l asportazione delle ovaie

17 LA GUARIGIONE DAL FIBROMA L 87% delle donne pensa che si possa guarire in modo definitivo 7

18 I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINO La maggior parte delle donne pensa che l intervento chirurgico possa essere evitato 8 LA TERAPIA CON FARMACI PUÒ EVITARMI L INTERVENTO CHIRURGICO 57% 43% L INTERVENTO CHIRURGICO È INEVITABILE IL 77% DELLE DONNE DICHIARA DI NON CONOSCERE I TRATTAMENTI DISPONIBILI

19 I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINO 8 QUALI SONO I BISOGNI INFORMATIVI? VALORI % Informazioni sulle terapie farmacologiche disponibili Informazioni sui sintomi Informazioni sulle cause Informazioni sulle possibili conseguenza Informazioni sulla diagnosi Informazioni sui trattamenti chirurgici Informazioni sulle figure mediche di riferimento Nessuna IN ACCORDO CON I BISOGNI EMERSI DALLE CONVERSAZIONI IN RETE

20 I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINO 8 CHE FUNZIONE DOVREBBERO AVERE LE INFORMAZIONI RICERCATE? SEI D ACCORDO ANCHE TU? (Punteggio medio su una scala da 1/per nulla a 10/moltissimo) VOTO Aiutare a individuare il percorso terapeutico più adatto 7,7 Facilitare il confronto con il ginecologo per concordare un percorso di terapia adeguato 7,5 Aiutare a risolvere al meglio il problema 7,6 Tranquillizzarmi 7,5 Facilitare la diagnosi da parte del medico 6,9

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