Problematiche e criticità delle Strutture Ospedaliere invianti

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1 Il paziente oncologico fragile ed i suoi bisogni Problematiche e criticità delle Strutture Ospedaliere invianti Dr.ssa Gabriella Farina Oncologia Medica ASST Fatebenefratelli Sacco Milano

2 Epidemiologia dei tumori in Italia I tumori sono la seconda causa di morte (29% di tutti i decessi), dopo le malattie cardio-circolatorie (37%) I dati dell Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il 2013 (ultimo anno al momento disponibile) poco piu di decessi attribuibili a tumore I numeri del cancro in Italia 2016

3 Epidemiologia dei tumori in Italia I dati di prevalenza invece stimano che nel 2015, le persone vive in Italia dopo una diagnosi di tumore erano (il 4,9% della popolazione italiana), il 46% maschi ( ) e il 54% femmine( ). Oltre un terzo (35%) erano persone di 75 anni e oltre; ancor di piu (39%) quelli tra 60 e 74 anni di età. I numeri del cancro in Italia 2016

4 Il Paz oncologico: un malato cronico complesso

5 Tanti spazi terapeutici e Sopravvivenze prolungate Overall Survival Metastatic Melanoma<br />1-year OS Phase III Studies Presented By Georgina Long at 2016 ASCO Annual Meeting

6 La storia naturale di malattia Sopravvivenze più lunghe ma declino molto più lento

7 Il Paz oncologico un malato cronico diverso.. Ministero della Salute Settembre 2016

8 Il Paz oncologico un malato cronico diverso.. Ministero della Salute Settembre 2016

9 I bisogni del paziente oncologico

10 Tanto più alto quanto peggiore è la qualità di vita del paziente Senza dimenticare il carico della famiglia

11 E i problemi economici portati dalla malattia 3760 pazienti con diagnosi di neoplasia inseriti in studi clinici Questionario per la valutazione qualità di vita EORTC- C30 Pazienti seguiti nel tempo per tutta la durata della terapia

12 Il 26% dei pazienti ha difficoltà economiche variabili Chi ha difficoltà economiche ha un rischio di peggioramento della qualità di vita nei successivi 3-4 mesi più alto del 35% rispetto a chi non ne ha Il 22% dei pazienti ha problemi economici che peggiorano nei mesi successivi dall inizio della terapia ( tossicità finanziaria ) I Pazienti con tossicità finanziaria hanno un rischio di morte nei mesi e anni successivi più alto del 20% rispetto agli altri pazienti

13 Dare una risposta ai bisogni Il difficile equilibrio del lavoro quotidiano

14 La storia di Filippo

15 La storia di Filippo Un giovane uomo di 41 anni Nell anamnesi una sindrome depressiva per cui da 2 anni non esce di casa Non ha parenti ma un custode sociale La sua casa è inagibile per le condizioni igieniche Da almeno 6 mesi ha tumefazioni laterocervicali ed ascellari ulcerate che via via crescono ma non chiede aiuto

16 La storia di Filippo Il 20 ottobre 2013 arriva in Pronto Soccorso per una grave anemizzazione, che lo rende non più autosufficiente Viene ricoverato prima in Medicina poi in Oncologia ove viene fatta diagnosi di un Linfoma Non Hodgkin anaplastico a grandi cellule in stadio IV, stato anasarcatico (in un paziente che è anche obeso) Le lesioni ulcerate sono infette La malattia è curabile ma anche il Paziente lo è?

17 La storia di Filippo

18 La storia di Filippo In data 7/11/2013 inizia la chemioterapia e resta ricoverato (degenza e hospice) sino al 3 gennaio 2014 Chemioterapia in corso Necessità di medicazioni Necessità di trasfusioni Infezioni ricorrenti Prognosi imprevedibile ma potenzialmente lunga

19 Che fare di Filippo? A quale struttura protetta inviarlo?

20 L instabilità clinica del paziente oncologico Quali difficoltà per le strutture invianti

21 La difficoltà a prevedere la prognosi Per l efficacia dei nuovi farmaci Per i pochi dati di letteratura disponibili per la real life Per l imprevedibilità delle complicanze dei trattamenti Per le nuove tossicità poco conosciute Per le comorbidità presenti (non rappresentate negli studi clinici) Non bastano più una malattia avanzata e condizioni generali scadute per pensare a una cattiva prognosi Quali difficoltà per le strutture invianti

22 La difficoltà a prevedere la prognosi Quali difficoltà per le strutture invianti

23 L età del paziente: più difficile se giovani Francesco Massicci I quaderni di Monitor 2012 Quali difficoltà per le strutture invianti

24 I trattamenti in corso Quali difficoltà per le strutture invianti

25 I costi delle chemioterapie I chemioterapici: costo più rilevante del mercato farmaceutico Quali difficoltà per le strutture invianti

26 I costi delle chemioterapie Rapporto OSMED Quali difficoltà per le strutture invianti

27 Gli altri costi 146 pts NSCLC Quali difficoltà per le strutture invianti

28 Gli altri costi Quali difficoltà per le strutture invianti

29 Le competenze professionali da mettere in gioco Tanti nuovi farmaci registrati in pochi anni Meccanismi d azione sempre più complessi Tossicità nuove e poco conosciute Difficoltà a valutare le risposte con i nuovi farmaci Meccanismi amministrativi di gestione del farmaco complessi La necessità di dare continuità assistenziale al paziente evitando il rischio del senso di abbandono Quali difficoltà per le strutture invianti

30 La necessità della multidisciplinarietà nella gestione del malato oncologico Screening/ prevenzione Diagnosi/ stadiazione Terapia/ Gestione complicanze Follow up Cure palliative Radiologi Endoscopisti Epidemiologi Genetisti MMG ecc Oncologi Chirurghi Radiologi Anatomo Pat Med Nucleari Endoscopisti ecc Oncologi Chirurghi Radioterapisti Fisioterapisti ecc Oncologi Chirurghi Radioterapisti MMG ecc Oncologi Palliativisti MMG ecc Percorso di diversi anni e trasversale a più Aziende Ospedaliere Quali difficoltà per le strutture invianti

31 Il modello di cronicità che sta avanzando Infatti i modelli gestionali che si stanno introducendo per la presa in carico di una persona richiedono che la stessa si trovi in una condizione morbosa e/o di disabilità e fragilità irreversibile, lento decorso, senza possibilità di risoluzione (né di guarigione, né di morte a breve scadenza) e riguardano, pertanto, condizioni permanenti e persistenti nel tempo e non problematiche transitorie della persona e della famiglia. Delibera 6164/2016 Governo della Domanda di Regione Lombardia Quali difficoltà per le strutture invianti

32 Il modello di cronicità che sta avanzando Delibera 6164/2016 Governo della Domanda di Regione Lombardia Quali difficoltà per le strutture invianti

33 Qualche domanda Come fare a garantire l accesso alle cure ai Pazienti Oncologici in situazione di disabilità e/o fragilità che necessitano di ricovero prolungato? Il paziente oncologico necessita di un approccio multiprofessionale e multidisciplinare Vive una situazione complessa ed instabile (oltre che imprevedibile) Servono competenze professionali I farmaci sono costosi

34 Qualche domanda Come regolamentare in maniera istituzionale i rapporti tra i nodi della rete, quando funzionalmente hanno compiti diversi? E necessario dotarsi di strumenti per il dialogo (sistemi informativi, FSE, cartella clinica elettronica)? Debbono essere attivate forme di collaborazione strutturata (convenzioni, protocolli di intesa)?

35 Qualche domanda Fino a che punto può essere flessibile l organizzazione per dare una risposta ai bisogni emergenti dei Pazienti? Come favorire tra le Aziende strategie di condivisione di risorse, umane e strumentali (oltre che farmaceutiche) in accordo con i Clinici? Come valorizzare queste collaborazioni?

36 La storia di Filippo Filippo nel 2014 è stato ricoverato al Trivulzio per 2 mesi dove ha eseguito 3 cicli di chemioterapia (schema CHOP) poi è tornato da noi Ora ha ancora in corso la chemioterapia con alti e bassi E stato più volte ricoverato per complicanze febbrili e per i trattamenti (anche sperimentali che ha eseguito) La sua casa è tornata agibile (grazie agli Assistenti Sociali) e ha ripreso una discreta socialità Ha iniziato a scrivere

37 In un reparto di Oncologia, citando Viktor E. Frankl (neurologo, psichiatra e filosofo austriaco già prigioniero in campi di concentramento nazisti), come ho letto in una delle vostre bacheche: "L'homo patiens esige il Medicus humanus, che si comporti non solo da medico ma anche da uomo. e in cui.. tutti i medici devono intraprendere la cura medica dell anima, qualsiasi sia il paziente che abbiano davanti (Filippo 24/3/2017)

38 Le nuove tecnologie e le nuove conoscenze nella cura dei tumori stanno cambiando i profili di patologia e questo impone continue revisioni dei protocolli di presa in carico delle persone malate, non solo dal punto di vista puramente sanitario ma anche assistenziale. La sfida futura sarà quella di creare una rete tra i servizi in grado di dare la risposta giusta al momento giusto ai bisogni dei pazienti con competenza, equità ed appropriatezza.