REGIONE PIEMONTE ASSESSORATO ALLA SANITA RETE DELLE STRUTTURE DI DIETETICA E NUTRIZIONE CLINICA

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1 REGIONE PIEMONTE ASSESSORATO ALLA SANITA RETE DELLE STRUTTURE DI DIETETICA E NUTRIZIONE CLINICA PROCEDURA DELLA NUTRIZIONE ENTERALE DOMICILIARE PER PAZIENTI ADULTI Revisioni periodiche. Rev. data Descrizione delle modifiche Redazione Approvazione/Emissione E prevista una rivalutazione ogni 5 anni o qualora se ne ravvisi la necessità. INDICE 1. Scopo pag Responsabilità pag Definizioni/abbreviazioni pag Campo di applicazione pag Descrizione delle attività pag Accesso del paziente pag Esecuzione prima visita pag Monitoraggio pag Registrazione dell attività NED pag Diagramma di flusso pag Documenti di riferimento pag Allegati 1-12 pag Bibliografia pag. 34 Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

2 1. SCOPO Il documento Procedura della Nutrizione Enterale Domiciliare per pazienti adulti si propone di precisare le condizioni, le modalità e le responsabilità con cui si deve eseguire l attività in oggetto, descrivendo le metodologie da seguire per lo svolgimento della prima visita nutrizionale e del monitoraggio. Tale documento descrive la procedura minima comune lasciando ad ogni singolo Centro accreditato la libertà di ampliare il proprio livello di performances operative, anche tenendo conto delle risorse umane e tecnologiche disponibili. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

3 2. RESPONSABILITA La procedura viene redatta da un gruppo di lavoro ad hoc composto da rappresentanti delle Strutture Organizzative di Dietetica e Nutrizione Clinica (SODNC) della Regione Piemonte identificate come Responsabili della Nutrizione Enterale Domiciliare (NED) e successivamente indicati come Centro NED. Il documento definisce i compiti e le responsabilità dei diversi operatori coinvolti. Responsabilità operative ATTIVITA STRUTTURA PERSONALE ATTREZZATURA Accettazione Personale dedicato * Modulistica dedicata Visita e referto Posizionamento accesso enterale (SNG/SND) Posizionamento accesso in endoscopia, radiologia, chirurgia Programmazione NED Training Monitoraggio clinico organizzativo e Gestione Complicanze Ambulatorio, DH Ambulatorio, DH Sedi dedicate Ambulatorio, DH Ambulatorio, DH Medico, Dietista, IP** - Bilancia con statimetro - Plicometro - Centimetro Medico, Dietista, IP Medici Specialisti Medico, Dietista Dietista, IP Medico, Dietista, IP Materiale per accesso enterale Presidi e prodotti per NED utilizzati a domicilio Sistema informatico Medico, Dietista, IP Hardware e software * Ogni Centro NED definisce al proprio interno il personale dedicato ** IP= Infermiere Professionale Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

4 3. DEFINIZIONI/ABBREVIAZIONI Accesso enterale: sonde nutrizionali posizionate nel tubo gastroenterico: posizionate a livello gastrico (sondino naso-gastrico; SNG) posizionate a livello gastrico per via endoscopica (PEG: gastrostomia endoscopica percutanea), sotto controllo radiologico (PRG) oppure in corso di atto operatorio (gastrostomia chirurgica) posizionate a livello digiunale (sonda naso-digiunale; SND) posizionate a livello digiunale mediante endoscopia (DPEJ) o intervento chirurgico (digiunostomia chirurgica) o PEG con estensione digiunale (JET-PEG) sonde di sostituzione (Bottoni o altre) Anamnesi alimentare: indagine rivolta ad appurare le abitudini alimentari ed i consumi qualitativi e quantitativi del paziente; può riguardare sia lo stato di buona salute che di malattia Andamento ponderale: anamnesi dell andamento del peso corporeo nel tempo, in stato di buona salute e di malattia. Un adulto è considerato a rischio nutrizionale in base alla perdita ponderale dei mesi precedenti. Deflussore: raccordo fra sacca nutrizionale e sonda nutrizionale Esami metabolico-nutrizionali: vengono qui indicati gli esami ematici ritenuti utili come valutazione iniziale e monitoraggio dei pazienti in NED. (1) Routine clinica: glicemia, azotemia, creatinina, sodio, potassio, emocromo, bilirubina, transaminasi, γgt, fosfatasi alcalina. colesterolo totale, trigliceridi. (2) Indicatori di sintesi proteica viscerale e di stato infiammatorio: albumina, transferrina, proteine totali, proteina C reattiva (PCR). (3) Stato nutrizionale in minerali e vitamine: ferro, ferritina, calcio, fosforo, magnesio, acido folico, vitamina B 12. Fabbisogni nutrizionali: il fabbisogno energetico giornaliero è la somma della spesa energetica derivante dall azione dinamico-specifica degli alimenti, dal metabolismo basale e dall attività motoria; per le differenti situazioni patologiche sono previsti appositi fattori di correzione. Analogamente alle necessità energetiche anche i fabbisogni di proteine, vitamine, elettroliti e minerali sono soggetti a variazioni legate alla presenza di condizioni fisiologiche particolari o stati patologici. Indicazione alla NED: la situazione clinica (anatomica o funzionale) che rende necessario il ricorso alla nutrizione enterale Malnutrizione: condizione clinica che risulta dalla deplezione di un nutriente essenziale o di un compartimento corporeo. Secondo la definizione del Council on Food and Nutrition dell American Medical Association (1), indica uno stato di alterazione funzionale strutturale e di sviluppo dell organismo conseguente a discrepanza tra fabbisogni nutrizionali specifici ed introito (o utilizzazione) dei nutrienti essenziali e di calorie. Materiale NED: ogni presidio e attrezzatura necessaria ad attuare la nutrizione enterale al domicilio (miscele nutritive, sacche nutritive, deflussori, kit di medicazione, piantana, nutripompa) Miscela nutritiva: miscela di nutrienti (proteine, glicidi, lipidi, acqua, sali minerali, vitamine, oligoelementi) in forma liquida, adatta alla somministrazione attraverso gli accessi enterali Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

5 Misure antropometriche: misurazione diretta di grandezze fisiche misurabili sul corpo umano: peso corporeo, statura, pliche cutanee e circonferenze muscolari. Ogni variabile è espressa nella propria unità di misura (il peso in kg; la statura in metri e frazioni, le circonferenze in cm e le pliche in mm). Il rapporto fra le variabili peso e altezza è dato dall indice staturo-ponderale definito anche come indice di Quetelet o indice di massa corporea (IMC oppure BMI) che deriva dal rapporto peso (kg) /statura (m 2 ); l IMC è predittore sufficientemente accurato delle complicanze del sottopeso e sovrappeso così da poter essere impiegato come indicatore prognostico nella pratica clinica Nutrizione Enterale Domiciliare (NED): si intende il tipo di nutrizione somministrata per via orale oppure nel tubo digerente attraverso l utilizzo di sonde nutrizionali introdotte in varie sedi anatomiche (esofago, stomaco, digiuno), ove l introduzione di alimenti per os non sia possibile o sufficiente a garantire la copertura dei fabbisogni nutrizionali. Viene attuata in ambito extraospedaliero. Patologia di base: condizione clinica che è causa di malnutrizione per disfagia, anoressia, alterazione della digestione, dell assorbimento, del metabolismo, dell escrezione. Performance Status: livello funzionale dell organismo, qui definito con l indice di Karnofsky Pompa nutrizionale: pompa peristaltica idonea a somministrare a velocità programmata le miscele nutritive Sacca nutrizionale: sacca di materiale idoneo al contatto con nutrienti, che contiene le miscele nutritive da somministrare. Schema nutrizionale: elaborato di dieta con distribuzione giornaliera degli alimenti naturali o artificiali (miscele nutritive). Team nutrizionale: gruppo di lavoro composto da Medico Specialista in Scienza dell Alimentazione e Dietetica, Dietista, Infermiere Professionale dedicato. Terapia nutrizionale: prescrizione di nutrienti e di ogni altra terapia aggiuntiva con lo scopo di migliorare o mantenere lo stato nutrizionale del paziente. Tesserino NED: documento personale del paziente, redatto dal Centro NED responsabile, riportante i dati essenziali per un eventuale intervento sanitario di urgenza eseguito da Strutture Sanitarie differenti dal Centro NED Training alla NED: addestramento del paziente/familiare/caregiver alla corretta gestione della nutrizione artificiale e dell accesso nutrizionale. Valutazione dello stato di nutrizione: valutazione onnicomprensiva di rilievi anamnestici (variazione del peso abituale, presenza di sintomi gastrointestinali, variazioni dell introito dietetico, capacità di svolgere le normali funzioni quotidiane, tipo di malattia di base), esame obiettivo (perdita di massa magra/muscoli e/o di massa grassa, presenza di edemi localizzati o diffusi o altri segni di deplezione), misurazioni antropometriche, esami di laboratorio Valutazione del livello di malnutrizione : classificazione in tre livelli (lieve, moderata, severa) secondo IMC (BMI), associato a calo ponderale negli ultimi 6 mesi (2). Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

6 4. CAMPO DI APPLICAZIONE La presente procedura si applica ai soggetti adulti nei seguenti casi: a. Pazienti in cui l alimentazione per via orale sia impedita, controindicata o insufficiente e che necessitino di NE tramite sonda per mantenere od ottenere un soddisfacente stato di nutrizione: - soggetti liberi da tumore, ma affetti da esiti di trattamenti oncologici che cronicamente inibiscono una normale alimentazione per os - soggetti con tumore in atto, candidati a trattamenti aggressivi e prolungati nel tempo e che presentano un quadro di malnutrizione o ipofagia - soggetti con patologie neurologiche con disfagia. - soggetti affetti da patologie benigne che inibiscono una alimentazione per os sufficiente alla copertura degli specifici fabbisogni calorico-proteici b. Pazienti adulti in cui per mantenere od ottenere un soddisfacente stato di nutrizione l alimentazione per via orale debba essere integrata per periodi prolungati con preparati nutrizionali a formula definita, sostitutivi o integrativi del pasto: l apporto nutritivo dell integratore deve rappresentare almeno il 50% del fabbisogno previsto. c. Pazienti con disfagia in cui per mantenere od ottenere un soddisfacente stato di nutrizione e\o di idratazione l alimentazione per via orale debba essere integrata per periodi prolungati con prodotti addensanti e/o sostitutivi dell acqua. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

7 5.1 Accesso del paziente 5. DESCRIZIONE DELLE ATTIVITA Il paziente giunge all osservazione del Centro NED dal proprio domicilio (abitazione, comunità, RSA), su invio del Medico di Medicina Generale (MMG) o di altro Specialista territoriale, o dai Reparti di degenza dello stesso Ospedale o di altra struttura ospedaliera. Le modalità di prenotazione vengono definite da ogni Centro, in relazione al proprio orario di apertura, dando priorità ai casi di impossibilità totale di alimentazione per via orale o in altre situazioni cliniche, da valutare con il Medico inviante (possibilmente entro le 48 ore lavorative). 5.2 Esecuzione della prima visita La prima visita viene eseguita dal Medico, dal Dietista e/o da altro Personale Sanitario nell ambulatorio del Centro o presso il Reparto di degenza inviante, o al Domicilio (abitazione, struttura assistenziale) Accoglienza e registrazione Accoglienza: il paziente viene accolto dal Personale dedicato. Il Personale soddisfa il bisogno di informazione del paziente e dei suoi accompagnatori. Registrazione: la registrazione della visita viene effettuata dal Personale dedicato che ritira l impegnativa mutualistica o la richiesta di consulenza ospedaliera, e, dopo averla controllata, invia il paziente all ambulatorio dedicato Inquadramento clinico Vengono valutati: - la situazione clinica del paziente: - l anamnesi familiare, fisiologica, patologica remota e prossima; - l anamnesi ponderale: andamento ponderale nel tempo con calcolo della percentuale di calo ponderale negli ultimi 1-6 mesi. - anamnesi quali e quantitativa dell alimentazione orale residua attuale e/o precedente; - valutazione delle eventuali possibilità residue di alimentazione. Si prende visione di: - documentazione relativa alla malattia di base ed eventuali complicanze con acquisizione di dati provenienti da cartelle cliniche relative a ricoveri precedenti, da relazioni di visite specialistiche,e da qualsiasi altra documentazione rilevante. - referti di esami strumentali ed ematochimici - terapia farmacologia in atto. Ove non già presenti nella documentazione clinica, vengono richiesti e valutati gli esami ematochimici necessari alla valutazione iniziale, indicati nel glossario come: routine clinica, indicatori di sintesi proteica e di stato infiammatorio, stato nutrizionale in minerali e vitamine Valutazione e definizione dello stato di nutrizione - esame obiettivo generale e orientato al problema specifico per cui viene inviato il paziente valutando in particolare: trofia delle masse muscolari, stato di integrità, idratazione e irrorazione di cute e mucose (compresa la presenza di lesioni da decubito); - dati antropometrici: peso corporeo su bilancia professionale o sedia bilancia o letto bilancia; statura con statimetro o calcolo dell altezza partendo dalla misurazione dell altezza al ginocchio quando il paziente non è in grado di mantenere la stazione eretta (Allegato 1). (3,4) Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

8 - calcolo del BMI: peso (kg) /statura (m 2 ) - nel caso in cui il peso corporeo non sia valutabile, vengono utilizzati altri indici antropometrici sia per la valutazione iniziale dello stato di nutrizione sia per il monitoraggio: misurazione della plica tricipitale (plicometro; Allegato 1) e della circonferenza braccio (Allegato 1); calcolo area muscolare del braccio (Allegato 1) e confronto con i relativi percentili della popolazione normale (5) (Allegato 2 A, 2 B, 2 C); - valutazione del grado di malnutrizione basato sulla variazione percentuale del peso attuale rispetto all abituale e sul BMI attuale. Nel caso in cui il paziente non sia in grado di riferire in modo attendibile il peso abituale, si valuta la variazione % rispetto al peso ideale (stimato con formula di Lorentz; Allegato 1) - malnutrizione lieve: calo ponderale del 5-10 % sul peso abituale (o del % su peso ideale) e/o BMI malnutrizione moderata: calo ponderale dell % sul peso abituale (o del % su peso ideale) e/o BMI malnutrizione grave: calo ponderale superiore al 20 % sul peso abituale (o superiore al 40 % su peso ideale) e/o BMI Valutazione delle ingesta Viene eseguita anamnesi quali e quantitativa dell alimentazione orale volta a definire, nel caso in cui il paziente sia ancora in grado di nutrirsi anche parzialmente per via orale, gli introiti residui, il tipo di consistenza dei pasti assunti, le abitudini alimentari, le preferenze e le eventuali intolleranze alimentari; il calcolo quali-quantitativo (calorie e singoli nutrienti) viene eseguito utilizzando le tabelle di composizione degli alimenti dell Istituto Nazionale della Nutrizione (6). Quando utile, viene anche eseguita valutazione dell alimentazione in buona salute Definizione del Performance status Si utilizza l Indice di Karnofsky (Allegato 3) Formulazione di: - giudizio clinico globale, includente diagnosi dello stato di nutrizione, definizione della patologia, con relativo grado di gravità; - obiettivo nutrizionale che indica la finalità dell intervento: mantenimento e/o raggiungimento di peso funzionale ad un adeguato stato nutrizionale con assetto ematochimico ottimale (renutrizione); - identificazione della via di nutrizione più adeguata (enterale, mista, orale nei soggetti definiti al punto 4.b); nei pazienti con indicazione alla nutrizione per sonda viene inoltre valutato il più opportuno sistema di accesso enterale. - fabbisogni nutrizionali (secondo quanto riportato nell Allegato 4) Informativa al paziente e acquisizione del consenso informato Viene presentata al paziente la necessità di attivare una NED, con la normativa specifica che la disciplina, e vengono presentate le possibili alternative alla NED. Se il paziente non acconsente viene comunque stilato un referto della visita specialistica con l indicazione alla NED e il rifiuto del paziente. Se il paziente acconsente con il tipo di nutrizione proposta viene presentata l informativa sulla privacy secondo le indicazioni aziendali e si procede con i punti successivi. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

9 Attuazione del programma nutrizionale. Il programma nutrizionale viene stilato in apposito documento scritto Pazienti con indicazione alla nutrizione per via enterale - viene formulato un programma di nutrizione enterale, con elenco dettagliato delle miscele nutrizionali da utilizzare, delle quantità, tempi e metodologie di somministrazione, dell apporto idrico e delle modalità di erogazione (tempi e velocità di somministrazione) Pazienti con indicazione a nutrizione per via orale: - viene elaborato uno schema dietetico con l utilizzazione di alimenti a consistenza normale, modificata, e con l utilizzazione di specifici integratori. Di questi ultimi vengono date le opportune informazioni sulle modalità di utilizzazione - lo schema indica le modalità e i tempi di assunzione degli alimenti e degli integratori Definizione del programma di monitoraggio Vengono definiti la programmazione temporale delle visite di controllo sulla base della situazione clinica e la tempistica dell esecuzione degli esami ematochimici Valutazione del tipo di sonda enterale e suo posizionamento Viene valutato il tipo adeguato di sonda enterale nel singolo paziente (sondino naso-gastrico (SNG), sondino naso-digiunale (SND), gastrostomia, digiunostomia). Si informano il paziente e/o i parenti o caregiver della necessità di posizionamento dell accesso Enterale Posizionamento di sondino nasogastrico o naso-digiunale con le usuali procedure. Verifica dell avvenuto corretto posizionamento della sonda con l auscultazione a livello epigastrico dell aria immessa con siringa e/o aspirazione di liquido gastrico. In caso di dubbi sul corretto posizionamento, si richiede controllo radiologico. - in caso di difficoltà al posizionamento per ostacolo delle prime vie respiratorie-digestive, il paziente viene inviato allo Specialista di riferimento Posizionamento di altri accessi enterali (gastrostomia o digiunostomia chirurgica, PEG, PEJ, PGR): si contatta lo specialista di competenza (Chirurgo, Endoscopista, Radiologo) per concordare il grado di urgenza della prestazione, e stabilire la tempistica del posizionamento, di cui il paziente viene informato. Lo specialista di competenza richiede il consenso informato Valutazione del luogo di espletamento della NED Viene valutata la situazione socio-organizzativa del singolo paziente: residenza al domicilio; presenza di parenti e/o caregivers adeguati; adeguatezza del domicilio allo svolgimento della NED; residenza presso RSA. Se il domicilio o il paziente/parenti,caregiver non sono adeguati alla gestione della NED, vengono presi opportuni contatti con il Personale Sanitario di competenza (MMG, Servizi Territoriali dell ASL di residenza) per reperire una struttura di residenza alternativa, adeguata alla gestione della NED Training NED Il training alla gestione della NED (Allegato 5) viene eseguito al paziente/parente/caregiver nel caso in cui il paziente svolga la NED al proprio domicilio. Nel caso in cui il paziente svolga la NED presso strutture residenziali o sanitarie, vengono presi opportuni contatti con il Personale dedicato, a cui viene inviato l opuscolo informativo sulla gestione della NED oppure viene eseguito training al Personale identificato dalla struttura. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

10 Il training si propone di garantire una corretta autonomia del paziente e/o del caregiver alla gestione della Nutrizione Enterale al domicilio; il grado di apprendimento dei destinatari del training viene verificato con apposita check-list (Allegato 6) Attuazione della NED L attuazione deve seguire le indicazioni del programma nutrizionale tenendo conto della normativa regionale in materia di fornitura domiciliare dei prodotti, materiali e apparecchiature necessarie. Vengono redatti su appositi moduli regionali: referto con programma nutrizionale ed eventuale terapia farmacologica prescrizione dei materiali e attrezzature. Viene preso contatto con il Referente NAD dell ASL di residenza del paziente con modalità operative specifiche per ogni Centro NED. L ASL di competenza provvederà alla trasmissione della prescrizione alla Ditta di servizi o alla fornitura diretta a domicilio dei materiali e dei presidi previsti dalla normativa regionale Redazione cartella clinica Tutti i dati clinici, nutrizionali, strumentali e laboratoristici, il tipo di accesso enterale (con indicazione della marca, calibro e caratteristiche dell accesso posizionato), l obiettivo nutrizionale, il programma nutrizionale e di monitoraggio vengono riportati sulla cartella clinica. Alla cartella clinica viene allegato documento informativo sulla NED firmato dal paziente o caregiver, dal medico e dal dietista (allegato 7). Alcuni dati preordinati vengono inoltre riportati sul data-base regionale della NED in corso di definizione Referto al Medico di Medicina Generale Viene stilato un referto per il MMG riportante la valutazione clinica e dello stato nutrizionale, l obiettivo nutrizionale, il tipo di accesso enterale, il programma nutrizionale, il programma di monitorizzazione. Al MMG viene inoltre fatto avere un documento che illustra in modo generale le modalità organizzative della NED (Allegato 8) Documenti rilasciati al paziente Vengono inoltre forniti al paziente o al parente/caregiver: - il Tesserino Personale NED contenente in forma succinta la patologia di base, l indicazione alla NED, la possibilità residua, anche parziale, di alimentazione del paziente, il tipo di accesso enterale e le informazioni relative al Centro NED: nome del Medico e del Dietista di riferimento; numeri telefonici con relativi orari di reperibilità. Il Tesserino NED è stilato con la finalità di permettere un adeguato intervento al Personale Sanitario competente (MMG, Guardia Medica, Pronto Soccorso), in caso di complicanze o dell insorgenza di altre patologie, negli orari e nei giorni in cui il Centro NED non fornisce reperibilità (allegato 9). - la prescrizione del programma nutrizionale, redatta come sopra specificato - la data per la visita di monitoraggio - materiale informativo/didattico redatto dalla Rete delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica: opuscolo per la gestione NED (allegato 10) o CD/videocassetta riguardante la gestione NED riportante tutte le nozioni illustrate durante il training (allegato 10) Monitoraggio Il monitoraggio della NED si propone di valutare nel tempo l efficacia della terapia nutrizionale, di adeguarla alle variazioni cliniche del paziente e di prevenire, minimizzare e trattare le eventuali complicazioni legate alla NE o alla via d accesso. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

11 Le visite di controllo avvengono usualmente ogni 2-3 mesi, salvo casi o situazioni da rivalutare più frequentemente. E auspicabile prevedere controlli più ravvicinati nel primo periodo di effettuazione della NED (30 giorni); quando il paziente è stabilizzato sia dal punto di vista nutrizionale che clinico, possono, a giudizio dei responsabili del Centro NED, essere previste visite di controllo con tempistica più dilazionata. Si propone un monitoraggio laboratoristico periodico minimo secondo lo schema seguente, anche se la frequenza di esecuzione degli esami ematochimici può essere modificata in considerazione di situazioni cliniche particolari: - Routine clinica e Indicatori di sintesi proteica e di stato infiammatorio: all inizio (T0), a 3, 6, 12 mesi; ogni 6 mesi se NED maggiore di un anno e paziente stabile; - Stato nutrizionale in minerali e vitamine: all inizio (T0), a 6, 12 mesi; ogni 6 mesi se NED maggiore di un anno e paziente stabile. Le visite di monitoraggio vengono eseguite dal Medico, dal Dietista e/o da altro Personale Sanitario e avvengono di regola presso la Struttura Responsabile della NED. In caso di difficoltà di trasporto del paziente, e/o secondo specifiche procedure della Struttura, le visite possono avvenire al domicilio (abitazione, Struttura residenziale) Accoglienza e registrazione Modalità identiche a quanto riportato al punto Rivalutazione clinica Vengono valutati: anamnesi clinica e nutrizionale le eventuali variazioni del quadro clinico eventuale documentazione relativa alla malattia di base anamnesi relativa all esecuzione del programma NED prescritto; nel caso in cui sia stato eseguito in modo differente da quanto prescritto, individuazione delle cause eventuali sintomi correlati alla NE o alla patologia di base gli esami ematochimici prescritti terapia farmacologica in atto medicazione della stomia digestiva (Allegato 11) Valutazione dello stato nutrizionale, delle ingesta e del Performance Status - Vengono eseguiti esame obiettivo, come indicato al punto valutazioni antropometriche, come indicato al punto anamnesi alimentare per valutazione di eventuali ingesta per via orale valutazione del Performance Status secondo Indice di Karnofsky Valutazione della compliance e della tolleranza al programma dietetico-nutrizionale Sulla base dell anamnesi (ottenuta dal paziente/caregiver o dal personale di assistenza) e delle valutazioni clinico-nutrizionali vengono valutati: il rispetto della prescrizione nutrizionale, l insorgenza di segni e/o sintomi di non tolleranza al programma o di effetti collaterali (retrogusti, vomito, diarrea, tensione addominale, stipsi, disidratazione, disionia, alterazioni dell assetto glucolipidico, della funzionalità renale ed epatica, della valutazione ematochimica dello stato di nutrizione). Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

12 5.3.5 Verifica dell apprendimento della gestione domiciliare Durante lo svolgimento della visita di controllo, viene verificato verbalmente l apprendimento alle manovre di gestione della NED (Allegato 5); al bisogno, viene data ulteriore dimostrazione pratica delle fasi del processo Valutazione e gestione delle complicanze Complicanze della via d accesso. o Durante la visita di monitoraggio vengono controllate sede, pervietà, funzionamento, mobilità ed eventuali alterazioni dell accesso enterale. o Se il SNG è usurato o malfunzionante, si procede alla sostituzione. o In presenza di PEG, PEJ, PGR o stomia chirurgica, si valutano le condizioni della sonda e della stomia programmandone la sostituzione in caso di usura, malfunzionamento o dislocazione. Si consiglia una sostituzione programmata secondo i seguenti intervalli: PEG O PEJ di silicone: 1 anno; PEG o PEJ di poliuretano: 2 anni; PEG o PEJ di carbotano: 5 anni; PGR: mesi; Bottone tipo Foley: 6 mesi; altri Bottoni: secondo materiale o In caso di complicanze, esse vengono trattate come indicato nell Allegato 12 Complicanze della NE. o Durante la visita vengono raccolte informazioni anamnestiche e dati obiettivi su eventuali complicanze riferibili alla attuazione della NED. Vengono quindi richiesti dli eventuali esami diagnostici necessari e prescritte le possibili soluzioni in termini di tipologia di miscela nutrizionale, velocità d infusione, terapie farmacologiche Rivalutazione dell indicazione alla NED, dell obiettivo nutrizionale, del tipo di nutrizione e del programma nutrizionale Sulla base dei dati rilevati, viene rivalutato l obiettivo della terapia nutrizionale (punto 5.2.6), l indicazione ad eventuale sostituzione/cambiamento dell accesso enterale o del tipo di nutrizione artificiale, e ad eventuale variazione del programma nutrizionale e terapeutico. Viene anche valutata l indicazione a continuare la Nutrizione Enterale; nel caso in cui il paziente si sia riabilitato alla nutrizione completa per via orale, viene data comunicazione della cessazione del trattamento al MMG e al Referente NAD dell ASL di residenza; al paziente viene prescritto opportuno schema dietetico ed eventuale programma di monitorizzazione. In caso di ripresa dell alimentazione e dell idratazione per via orale e sospensione della NED si mantiene in ogni caso in situ la sonda nutrizionale; l eventuale rimozione definitiva dell accesso enterale viene valutata successivamente in relazione alla valutazione clinica globale Calcolo dei fabbisogni e ridefinizione del programma dietetico-nutrizionale Sulla base del raggiungimento degli obiettivi, della compliance e della tolleranza al programma precedente, viene confermata o modificata la terapia nutrizionale; vengono eventualmente ridefiniti i fabbisogni nutrizionali teorici in considerazione dei cambiamenti dello stato clinico del paziente. Se indicato, viene quindi formulato un nuovo programma di nutrizione tenendo conto dello stato di nutrizione, della patologia di base e della possibilità e dell adeguatezza dell alimentazione spontanea residua ove ancora presente, con la prescrizione di: a. nutrizione artificiale per via enterale; b. dieta per via orale Se indicato, viene revisionata la terapia farmacologica mirata alle necessità nutrizionali (supplementi vitaminici e minerali) e indicate le modalità di somministrazione dei farmaci Attuazione del programma nutrizionale In caso di variazione del programma nutrizionale, l attuazione deve seguire le indicazioni del programma nutrizionale tenendo conto della normativa regionale in materia di fornitura domiciliare dei prodotti, materiali e apparecchiature necessarie (vedi punto ). Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

13 Viene preso contatto con il Referente NAD dell ASL di residenza del paziente, ed effettuato il rinnovo della prescrizione dei prodotti nutrizionali necessari per la NED, Redazione cartella clinica Vengono riportato nella cartella clinica i dati anamnestici, clinici, nutrizionali, strumentali, la compliance al programma nutrizionale, le eventuali complicanze, il risultato della medicazione della stomia e della verifica dell apprendimento. Vengono registrate le indicazioni terapeutiche, nutrizionali, farmacologiche derivanti dalla visita di monitoraggio; le eventuali variazioni dell accesso enterale e il successivo programma di monitoraggio. La cartella viene chiusa in caso di decesso del paziente o di sospensione della nutrizione enterale per ripresa dell alimentazione con alimenti naturali. Alcuni dati preordinati vengono inoltre riportati sul data-base regionale della NED Referto al Medico di Medicina Generale Viene stilato un referto per il MMG riportante le valutazioni clinico-nutrizionali eseguite, le eventuali riformulazioni dell obiettivo e del programma nutrizionale, le eventuali variazioni dell accesso enterale e il programma di monitorizzazione Documenti rilasciati al paziente Vengono inoltre forniti al paziente o al parente/caregiver: - la prescrizione del programma nutrizionale, redatta come specificato al punto la data per la visita di monitoraggio - eventuale nuovo Tesserino NED, nel caso in cui siano intervenute variazioni dei parametri ivi indicati (tipo di accesso enterale; patologie associate;capacità residua di nutrizione per via orale) 5.4 Registrazione dell attività NED L attività NED viene registrata secondo modalità specifica del singolo Centro Viene eseguito, secondo procedure specifiche di ogni Centro, un riepilogo dei giorni di presa in carico del singolo paziente, necessari per la tariffazione dell attività del Centro, secondo quanto stabilito della DGR del Alcuni dati sono riportati sul data-base regionale della NED in corso di definizione. - In caso di trasferimento della presa in carico del paziente fra centri NED, dovrà essere trasferita al nuovo centro prescrittore tutta la documentazione necessaria alla prosecuzione della NED. Particolare attenzione dovrà essere posta al conteggio dei giorni di presa in carico per la fatturazione mensile. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

14 5.5 Diagramma di flusso Diagramma di flusso Accesso 1 a Visita Allegati NO Consenso SI STOP Istruzione operativa Attivazione NED Monitoraggio Registrazione/ Archiviazione Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

15 6. DOCUMENTI DI RIFERIMENTO a. DGR Regione Piemonte n del b. Linee Guida per la Nutrizione Artificiale ospedaliera e domiciliare elaborate dalle Società Scientifiche di settore: Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Entrale (SINPE) (2,7), European Society of Parenteral and Enteral Nutrition (ESPEN) (8), American Society of Parenteral and Enteral Nutrition (ASPEN) (9). c. Manuale di Accreditamento Professionale delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica, definito dalla Società Scientifica di riferimento (Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica, ADI (10) ) nel Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

16 7. ALLEGATI ALLEGATO 1 Indici antropometrici Rilievo dell altezza al ginocchio Al soggetto in posizione supina si fa piegare il ginocchio ad angolo retto; utilizzando un calibro scorrevole a paletta larga e posizionando la paletta fissa del calibro sotto la pianta del piede e quella mobile subito prossimamente alla rotula, si misura la distanza tra le due palette avendo cura che la barra di misurazione dell antropometro sia parallela all asse longitudinale della tibia. Dall altezza al ginocchio viene estrapolata l altezza del paziente mediante le seguenti formule: - h cm uomo=64,19 (0,04 x età) + (2,02 x altezza alle ginocchia) - h cm donna=84,88 (0,24 x età)+ (1,83 x altezza alle ginocchia) Rilievo della plica tricipitale Mantenendo il braccio piegato, con il gomito a 90, localizzare l acromion e l olecrano e segnare posteriormente sul braccio il punto medio della loro distanza. In seguito, a braccio esteso lungo il corpo, sollevare la plica 1 cm al di sopra del punto medio, in modo che sia parallela all asse longitudinale del braccio. Applicare il plicometro in corrispondenza del punto medio. Nei soggetti degenti a letto, con il paziente in posizione supina, rilevare il punto medio sul braccio flesso ad angolo retto ed appoggiato sull addome. Fare quindi girare il paziente sul fianco e fare estendere il braccio lungo il corpo prima di misurare la plica. Rilievo della circonferenza a metà braccio Si misura la circonferenza con il braccio esteso lungo il corpo a livello del punto medio tra olecrano e acromion. Calcolo dell area muscolare del braccio Dal rilievo della plica tricipitale (SPT) e della circonferenza del braccio (CB) è possibile calcolare l area muscolare del braccio (AMA) con la seguente formula: AMA (cm 2 )= [CB(cm) (SPT(cm) x π)] 2 / 4 π Formula di Lorentz per peso ideale donna: H 100 (H 150)/2 uomo: H 100 (H 150)/4. H= altezza in cm Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

17 ALLEGATO 2 A Percentili di Frisancho della popolazione normale: plica tricipitale Tratto da: Bedogni G, Borghi A, Battistini NC. Manuale di valutazione antropometrica dello stato nutrizionale. Edra Milano 2001, pag Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

18 ALLEGATO 2 B Percentili di Frisancho della popolazione normale: circonferenza braccio Tratto da: Bedogni G, Borghi A, Battistini NC. Manuale di valutazione antropometrica dello stato nutrizionale. Edra Milano 2001, pag Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

19 ALLEGATO 2 C Percentili di Frisancho della popolazione normale: area muscolare del braccio Tratto da: Bedogni G, Borghi A, Battistini NC. Manuale di valutazione antropometrica dello stato nutrizionale. Edra Milano 2001, pag Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

20 ALLEGATO 3 Indice di Karnofsky 100: Normale, non segni evidenti di malattia 90: Attività normale, modesti segni di malattia 80: Attività normale, con qualche sforzo e segni di malattia 70: Inabile al lavoro, può accudire a se stesso 60: Richiede solo occasionalmente assistenza 50: Richiede considerevole assistenza e frequenti cure mediche 40: Non può accudire a se stesso, richiede speciali cure 30: Molto compromesso, indicata l ospedalizzazione 20: Molto grave, ospedalizzazione necessaria 10: Moribondo, preagonico ed agonico Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

21 ALLEGATO 4 Fabbisogni nutrizionali I fabbisogni nutrizionali dei pazienti in NED non sono differenti da quelli stabiliti per le patologie di base da cui i pazienti sono affetti. FABBISOGNO CALORICO Il calcolo del dispendio energetico basale (BEE, Basal Energy Expenditure) può essere effettuato con l utilizzo della formula di Harris-Benedict: Uomini: Donne: 66,5 + 13,75 x PC + 5 x H 6,75 x E 665,1 + 9,56 x PC + 1,85 x H 4,676 x E dove PC = peso corporeo attuale in kg; H = altezza in cm; E = età in anni In alternativa il dispendio energetico basale può essere calcolato in base ai Livelli di Assunzione Raccomandati di Energia e Nutrienti per la popolazione Italiana. Società Italiana Nutrizione Umana. Revisione 1996 ) secondo la seguente Tabella: Maschi Età (anni) MB (a partire dal peso corporeo-pc) x PC x PC x PC x PC Femmine Età (anni) MB (a partire dal peso corporeo-pc) x PC x PC x PC x PC Al BEE va aggiunto : un fattore di correzione relativo alla patologia primaria : o neoplasie ; o patologie neurologiche stabilizzate con ipomobilità o plegia e riduzione della massa magra: ; o patologie neurologiche recenti e/o con mantenimento della massa magra: 1.1. nei pazienti liberi da malattia un fattore di correzione relativo all attività fisica o soggetto seduto: 1.08; o soggetto deambulante: 1.37 Se l obiettivo è la renutrizione del paziente, andrà aggiunto un surplus energetico per l anabolismo non indicabile in modo univoco: iniziare la renutrizione gradualmente raggiungendo un livello energetico corrispondente al BEE x 1.7, valutando quindi con follow-up ravvicinati l evoluzione del peso corporeo e dello stato di nutrizione. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

22 La ripartizione delle calorie non proteiche è: 60% glucidi e 40% lipidi. Mediamente i pazienti necessitano di apporti calorici giornalieri compresi tra 20 e 35 kcal per kg di peso corporeo attuale; apporti analoghi sono stimati corretti anche per gli anziani. Nel paziente obeso la formula di Harris Benedict sottostima i fabbisogni se si utilizza il peso ideale e li sovrastima se si utilizza il peso attuale: si può utilizzare un peso corretto [(peso attuale x 0.25) + peso ideale], dove il peso ideale può essere definito con la formula di Lorentz (Allegato 1) FABBISOGNO PROTEICO - Nel paziente neoplastico si propone un fabbisogno di g/kg/die (rapporto calorie/n = /1) - Nel paziente neurologico, in mancanza di indicazioni specifiche, possono essere adottate quelle relative alla popolazione di riferimento: g/kg/die. - In caso di indicazione alla renutrizione, l apporto proteico va incrementato approssimativamente fino a g/kg/die, monitorando efficacia e funzione renale. - In presenza di insufficienza d organo (alterata funzione renale ed epatica) l apporto proteico andrà modificato in modo adeguato FABBISOGNO IDRICO - In assenza di perdite patologiche, è il seguente: ml/kg/die. - Nell anziano il fabbisogno idrico in condizioni fisiologiche è stimato intorno ai ml/kg/die - Il fabbisogno idrico va rivalutato in presenza di perdite patologiche o di eventi ambientali che possano variarlo o in base a situazioni cliniche particolari. FABBISOGNI IN ELETTROLITI, MINERALI, ELEMENTI TRACCIA, VITAMINE - In corso di NED corrispondono a quelli indicati per una normale alimentazione (LARN), riportati di seguito - Si raccomanda particolare attenzione allo stato nutrizionale di minerali e vitamine in caso di: - iniziale grave malnutrizione - presumibile incremento delle richieste per patologie o perdite patologiche - NE esclusiva di lunga durata - pazienti in cui viene somministrato un ridotto apporto energetico, e di conseguenza può non essere contenuto un apporto adeguato nelle miscele nutritive. Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

23 ALLEGATO 4 bis FABBISOGNI IN VITAMINE E MINERALI PER LA POPOLAZIONE ADULTA (LARN 1996) Età Ca (mg) P (mg) K (mg) Fe (mg) Zn (mg) Cu (mg) Se (µg) I (µg) Tiam. (mg) Ribofl. (mg) Niac. (mg) B6 (mg) B12 (µg) C (mg) Fol. (µg) A (µg) D (µg) Maschi , ,2 1,7 18 1, , ,2 1,8 18 1, > , ,8 1,8 18 1, Femmine , ,9 1,3 14 1, , ,9 1,3 14 1, > , ,8 1,2 14 1, Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

24 ALLEGATO 5 Istruzioni operative per il Training Il training alla NED viene eseguito da Dietista esperto in NE opportunamente formato, con le seguenti modalità: Struttura: ambiente dedicato del Centro NED Attrezzature: tutto il materiale che il paziente dovrà utilizzare al domicilio: o miscele nutrizionali o presidi NE (nutripompa, sacche, deflussori, siringhe, piantana, ecc) o kit di medicazione Destinatari: o il paziente se è in grado di autogestirsi o parente e/o caregiver deputati alla gestione della NED o personale di assistenza di strutture residenziali o sanitarie Modalità operative della NED o il training viene effettuato prima della dimissione se il paziente è degente in ospedale o al momento dello svolgimento delle altre procedure di attivazione NED se proviene dal proprio domicilio o da altre strutture ospedaliere o utilizzo di istruzioni verbali e scritte (terminologia semplice) o dimostrazione pratica delle procedure per la NED (suddivisa in semplici passaggi) Parte teorica: o descrizione dei contenuti riguardanti il paziente della DGR in vigore per la NAD o breve spiegazione dello scopo della NE e dell importanza di attenersi al programma impostato o brevi informazioni sul tipo di sonda applicata o indicazioni delle norme igieniche da rispettare nella gestione della NE o modalità di prevenzione ed iniziale trattamento delle complicanze più frequenti legate alla NE o conservazione delle miscele integre o dei flaconi e sacche già preparati/parzialmente utilizzati Parte pratica: o compilazione, spiegazione e consegna del programma nutrizionale al domicilio o pulizia mani e piano d appoggio o preparazione della sacca nutrizionale e/o dell utilizzo diretto del deflussore sul flacone o sul pack o impostazione della nutripompa, spiegazione del funzionamento, sospensione temporanea, allarmi, ecc. o fine della somministrazione o lavaggio della sonda e prevenzione/risoluzione dei fenomeni ostruttivi o modalità di somministrazione dei farmaci e del quantitativo totale di acqua previsto Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

25 Cura dell accesso enterale Aspetti teorici: o frequenza della medicazione o lavaggio e pulizia della cute peristomale e della stomia o scelta dei materiali idonei (acqua e sapone, disinfettanti, garze, cerotti e materiali di medicazione) o confezionamento della medicazione o norme di comportamento per la prevenzione della Buried Bumper Syndrome Dimostrazione pratica Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

26 ALLEGATO 6 Check list per la verifica dell apprendimento alla gestione della NED comprensione degli aspetti normativi e dell organizzazione della NED: funzioni del Centro responsabile, obblighi dell ASL, obblighi del soggetto destinatario comprensione dell importanza della correttezza nell esecuzione delle manovre, dell osservanza del programma comprensione della possibilità di insorgenza delle complicanze, dei segni e sintomi associati e delle manovre o azioni da eseguire comprensione della reperibilità del Centro NED e dell utilità del Tesserino NED per eventuali interventi sanitari eseguiti da altri Operatori o Strutture Sanitarie manovre per l inizio della somministrazione modalità di conservazione della sacca preparata e non immediatamente utilizzata e/o dell eventuale miscela residua posizione corretta del paziente durante NE modalità di fine somministrazione lavaggio della sonda somministrazione di farmaci e liquidi medicazione della stomia pulizia e manovre sul sondino naso-gastrico o naso-digiunale Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

27 ALLEGATO 7 Documento informativo sulla NED [intestazione del centro NED] Luogo e data Io sottoscritto/a (.. del Sig\ra ) acconsentire all inserimento in un programma di Nutrizione Enterale Domiciliare. dichiaro di Dichiaro inoltre di: avere ricevuto spiegazioni sulla normativa regionale inerente la Nutrizione Enterale Domiciliare(NED) di essere stato informato sulle metodiche della Nutrizione Enterale dal Dott.. essere stato istruito in modo esauriente alla gestione domiciliare della Nutrizione Enterale dalla Dietista SIg di aver ricevuto il libretto di istruzioni sulla NED di autorizzare l utilizzo e la divulgazione,in forma anonima e per finalità scientifiche e amministrative,dei dati clinici e dei risultati del mio trattamento NED. Mi impegno a: 1. seguire i programmi e le terapie nutrizionali prescritte 2. sottopormi ai controlli clinici e laboratoristici richiesti 3. concordare eventuali modifiche del programma nutrizionale 4. avere cura della sonda e delle attrezzature come da istruzioni ricevute durante l addestramento 5. a comunicare tempestivamente la sospensione sia temporanea che definitiva della Nutrizione Enterale Domiciliare a questo Servizio di Dietetica e all ASL di residenza IL PAZIENTE O PARENTE IL MEDICO LA DIETISTA Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

28 ALLEGATO 8 Documento informativo per il Medico di Medicina Generale [intestazione del centro NED] Luogo e data Egregio Dottore, il Suo paziente è stato immesso in data odierna in trattamento di Nutrizione Enterale Domiciliare (NED). Troverà a parte una relazione in cui sono riportate la patologia e la situazione clinica che indicano questo trattamento, il tipo di accesso nutrizionale enterale, e il programma nutrizionale dettagliato. La NED viene eseguita in Piemonte all interno di disposizioni legislative regionali (Legge n.7; gennaio 1988 e DGR del 26\6\2003) che prevedono l affidamento della responsabilità nutrizionale ai Servizi di Dietetica competenti. In questo ambito il Suo paziente (o un suo familiare) è stato istruito alla gestione domiciliare della NED, ha ricevuto un apposito opuscolo di istruzioni dettagliate e informazioni riguardanti le modalità per reperire il Personale del Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica in caso di necessità. La consegna dei materiali necessari (pompa peristaltica, piantana reggiflacone, sacche con deflussori, miscele nutritive) avviene direttamente al domicilio del Paziente, con l utilizzazione di una Ditta Convenzionata di consegna. La prescrizione dei materiali per la gestione della NED e il rinnovo delle prescrizioni sono di competenza del Servizio di Dietetica. Il controllo periodico del Paziente, per la valutazione dello stato di nutrizione, del tipo di programma nutrizionale e per il trattamento di eventuali complicanze avverrà secondo le modalità concordate con lo stesso e/o con i familiari ogni giorni. La collaborazione con il Medico Curante è comunque una parte essenziale del programma di controllo nutrizionale. La preghiamo quindi di contattarci per qualsiasi chiarimento o per qualsiasi problema, con le modalità e ai numeri sotto indicati, e restiamo a Sua disposizione. Reperibilità telefonica: dal lunedì al venerdì ore 8,30-16,30 Cordiali saluti Il Responsabile del Servizio di Nutrizione Enterale Domiciliare Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del

29 ALLEGATO 9 Tesserino NED PAZIENTE IN NURIZIONE ENTERALE DOMICILIARE (NED) Inizio NED Patologia di base Sig Indirizzo Centro Responsabile NED SC Dietetica e Nutrizione Clinica ASO S. Giovanni Battista di Torino Responsabile NED: Dr R. Galletti Dietisti: M. Rivetti, M. Fadda, V. Mancino Tel: 011/ Causa Nutrizione Enterale Il paziente presenta disfagia totale: in caso di impossibilità all utilizzazione dell accesso Enterale, è necessario valutare idratazione/ nutrizione endovena IL PAZIENTE E PORTATORE DI SONDINO NASO-GASTRICO Tipo Ulteriori informazioni In caso di dislocazione od ostruzione, si prega di contattare il Centro Responsabile NED. Negli orari (16-8) e giorni (sabato e domenica) in cui il Centro non è reperibile, si prega di provvedere a idratare il paziente ev, in caso di disfagia totale. IL PAZIENTE E PORTATORE DI GASTROSTOMIA Marca e Tipo Data Ospedale In caso di dislocazione od ostruzione, si prega di contattare il Centro Responsabile NED. Negli orari (16-8) e giorni (sabato e domenica) in cui il Centro non è reperibile, si prega di: -mantenere pervio il tragitto della stomia (catetere tipo Foley di simile calibro) - provvedere a idratare il paziente ev, in caso di disfagia totale. SOSTITUZIONI Marca e Tipo Data Luogo Causa Marca e Tipo Data Luogo Causa Procedura NED pazienti adulti Regione Piemonte. Stesura definitiva del