Un nuovo approccio alla gestione clinica dei bambini con artrite idiopatica giovanile

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Aureliano Parodi
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1 Giornate Gasliniane La Qualità Venerdì 1 luglio 2011 Aula Magna, Istituto G. Gaslini, Genova Un nuovo approccio alla gestione clinica dei bambini con artrite idiopatica giovanile Pediatria II

2 L AIG e il suo impatto sul bambino e sulla famiglia E una malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente le articolazioni, ma può coinvolgere anche altri organi e apparati I sintomi dell AIG (in particolare il dolore e la limitazione funzionale articolare) e il suo decorso prolungato hanno impatto significativo sulla qualità di vita del bambino e dei suoi familiari

3 L mportanza della percezione del genitore e del bambino Negli ultimi anni si è progressivamente accresciuto l interesse per le misure cliniche che riflettono la percezione dello stato di malattia da parte del genitore e del bambino stesso E stato suggerito che l inclusione di queste valutazioni nella visita medica favorisca la concordanza del genitore e del bambino con le decisioni del medico e l aderenza alle prescrizioni terapeutiche Ad oggi, tuttavia, queste misure cliniche sono raramente utilizzate nella pratica clinica quotidiana

4 Obiettivo del progetto Mettere a punto un nuovo questionario multidimensionale : JAMAR ( Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report ) per la valutazione clinica dei bambini con AIG capace di offrire al medico, in maniera standardizzata e precisa, tutte le informazioni necessarie a valutare l andamento della malattia e i problemi del bambino nelle settimane precedenti alla visita

5 Il nuovo questionario multidimensionale per l AIG JAMAR (Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report )

7 La compilazione del JAMAR

8 Diagramma di flusso di una bambina di 5 anni con AIG DATA DELLA VISITA 13 Set Ott Feb Gen Lug Mar 10 MISURE DEL GENITORE (JAMAR) Capacità funzionale (0-30) Benessere fisico (0-15) Benessere psicosociale (0-15) Benessere generale (0-10) Dolore (0-10) Attività di malattia (0-10) Rigidità mattutina 1-2 ore >2 ore No 30min-1ora No No Decorso della malattia - Lievemente peggiorata Molto migliorata Molto peggiorata Molto migliorata Lievemente peggiorata Stato della malattia - Attività persistente Attività persistente Attività persistente Remissione Remissione Articolazioni colpite Soddisfazione sull evoluzione della malattia No No Si No Si Si MISURE DEL MEDICO Valutazione globale attività malattia (0-10) Numero articolazioni attive (0-71) PARAMETRI DI LABORATORIO VES (mm/h) Proteina C-reattiva (mg/dl) INDICI COMPOSITI E RISPOSTA TERAPEUTICA JADAS-10 (0-40) JAPAS-4 (0-40) ACR Pediatric response Non responder 70% Non responder 50% 100% TERAPIA FARMACOLOGICA Ibuprofene Yes Yes Methotrexate Yes Yes Yes Yes Yes Etanercept Yes Yes Yes Iniezione ntra-articolare di steroidi Yes (11 joints)

9 Il decorso della malattia a colpo d occhio Iniezione intra-articolare JADAS-10 JAPAS 4 Ibuprofene NSAID Methotrexate Etanercept

10 Il futuro

11 Miglioramenti generati sul piano della qualità L introduzione del JAMAR mira a promuovere il viraggio da una cura del paziente basata su mere impressioni soggettive a una cura basata su valutazioni quantitative e standardizzate Il JAMAR offre al medico informazioni oggettive e mirate sulla percezione del genitore e del bambino circa lo stato della malattia e l efficacia dei trattamenti in corso I dati ottenuti attraverso il JAMAR possono essere utilizzati sia in ambito clinico che nell attività di ricerca Attraverso compilazione del JAMAR il genitore e il bambino hanno la possibilità di imparare a riferire al medico le notizie più rilevanti ai fini della valutazione clinica

12 Un esempio dei risultati conseguiti Comparazione della qualità di vita dei bambini con AIG con quella dei bambini sani Compilazione del questionario di qualità di vita incluso nel JAMAR da parte di: 727 genitori di bambini con AIG e 452 bambini con AIG 801 genitori di bambini sani e 796 bambini sani Genitori bambini sani Genitori bambini AIG Concentrazione Autostima Cura di sé Camminare Sport Bambini sani Bambini con AIG Autostima Concentrazione Cura di sé Camminare Sport Socializzazione Gioco Socializzazione Gioco Nervoso/ansioso Dolore Nervoso/ansioso Dolore I bambini con AIG seguiti presso la Pediatria II hanno un benessere psicosociale migliore di quello Triste/depresso dei bambini sani Triste/depresso

13 Ringraziamenti Angelo Ravelli (Coordinatore del progetto) Alessandro Consolaro Giovanni Filocamo Marco Gattorno Clara Malattia Paolo Picco Angela Pistorio Nicola Ruperto Stefania Viola Alberto Martini Infermiere della Pediatria II